COMISIÓN COMPLETA: ACCIÓN SOCIAL Y SALUD PÚBLICA - 29 de abril de 2025 - Diputados Argentina

Bueno, vamos a iniciar entonces esta reunión informativa de la Comisión de Acción Social y Salud de la Cámara de Diputados. Eh, agradeciéndo desde ya a todos los invitados.

Hoy nos toca empezar a tratar un expediente, el expediente 86D del 2025, cuyo autor está acá a mi diestra, el diputado Facundo Manes; que es un proyecto de ley que va a crear el programa nacional de lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, en cuanto a lo que es sobre todo orientado a la prevención, la detección temprana, la atención, el tratamiento, la investigación.

Vivimos en un mundo eh muy cambiante, pero si hay una cosa que claramente está cambiando en estos momentos es nuestra distribución demográfica. Nuestras sociedades se están haciendo mucho más eh viejas; tenemos menos nacimientos y tenemos más población que supera los 60, 65 años, cada vez en mayor proporción. Estas enfermedades, que son enfermedades del adulto mayor, la demencia en general y el Alzheimer como la primera causa de las mismas, por lo tanto siguen en este aumento y, sobre todo, y más interesante que esto, han eh aparecido en los últimos años muchas novedades en un tema que quizá en alguna época no tenía ni fácil el diagnóstico ni claro tratamiento, y todas estas cosas empiezan a cambiar. Así que desde ya no me parece un tema de super importancia para la Argentina.

Eh, vamos a dejar en manos de Facundo y de los expertos que nos cuenten estos temas, y la idea es que podamos conseguir es un proyecto que quiero decirles tiene la firma de todos los jefes de todos los bloques de la Cámara. No es una situación habitual, ese nivel de transversalidad en un tema, pero demuestra que hay temas en donde los argentinos podemos no ponernos en la grieta y ponernos por arriba, como el tema de la salud pública en general y en este caso la salud mental en particular.

Les cuento un poquito cómo vamos a organizarnos. Ese es mi rol principal. Acá vamos a tener una introducción de parte del autor del proyecto, del diputado Manes, y después va a haber bloques de exposiciones. Vamos a tener al moderador, al diputado Carlos Fernández, que nos va a moderar esas intervenciones. Eh, y después vamos a tener algunas palabras de síntesis o comentario, la diputada eh Carla Carrizo, y vamos a cerrar. Este es un poquito el plan para el día de hoy.

Ustedes saben que hoy a la tarde nosotros tenemos una sesión muy importante, con lo cual los tiempos son un poco eh tiranos. Eh, claramente para quienes creemos que el Estado tiene un rol fundamental en la organización de la sociedad y quienes entendemos que las personas de la tercera edad requieren una mirada muy particular de este estado para su cuidado, quienes creemos en que es un momento en donde el estado debe estar más presente que nunca, no solamente en cuanto al aporte en su jubilación, en su pensión, sino también en los remedios o en las prácticas que reciben. Esto es un programa que a nosotros nos suena muy bien. Definitivamente eh estas son cosas que hoy están en mucha discusión en esta cámara y seguramente van a ser parte también de este debate.

Así que sin más le doy la palabra al autor del proyecto, al amigo Facundo Manes, agradeciéndole de vuelta a todos los invitados, muchos son de la provincia de Tucumán, eh, y que hoy nos visitan por la historia y la experiencia que la provincia tiene en este tema. Así que bueno, bienvenidos a todos.

Facundo, gracias Pablo.

Bueno, gracias a todos por estar, por eh sobre todo los invitados del ambiente de la lucha contra el Alzheimer, expertos en Alzheimer de diferentes áreas: la psicología, la geriatría, la neurología, la psiquiatría que están acá. Son personas muy ocupadas y valoro mucho que hayan dedicado este tiempo. Eh, seguramente cambiando los pacientes para acompañarnos, porque es una lucha de muchos años de ustedes, de todos los que están eh ahí y también mirando online, porque ha generado mucha atención esta lucha que ha llegado a esta comisión. Es una lucha de años eh de mucha gente, de muchos familiares, de muchos eh médicos, psicólogos, eh terapistas ocupacionales.

Eh, y como ustedes saben bien, esto no es una enfermedad más, es un problema. Recién hablamos con el diputado que me decía, "Bueno, nuestro bloque no está a favor de hacer una ley por enfermedad." Esto no es una ley por enfermedad. Si ustedes me preguntan a mí cuáles son los seis, cinco temas más importantes del mundo hoy: el cambio climático, a no ser que algunos lo niegan, pero el cambio climático es, hay gente que lo niega, pero es un tema importante. La desigualdad: cada vez menos tienen cada vez más, a no ser que no le importe la justicia social. Hay gente que no le importa la desigualdad, el cambio climático. La tecnología: la tecnología no está cambiando. Es una revolución industrial que no cambia lo que hacemos y no cambia nosotros. La fusión de lo físico, lo biológico, lo digital. Las migraciones del continente africano a Europa, de América a Estados Unidos, es un problema. La geopolítica es un desorden global el mundo hoy. Y en ese tema, en esa en esa en esa escala del cambio climático, del cambio tecnológico, de la desigualdad, de las migraciones, está el tema de qué hacemos con el envejecimiento y el envejecimiento patológico. No es una patología, diputado, no es una patología. Le digo sobre todo a los diputados del PRO y de la libertad avanza que no firmaron, son los únicos que no firmaron este esta ley, este proyecto de ley. No es una patología más. Este estamos a la altura de un problema mundial como el cambio climático, el cambio tecnológico, la desigualdad, las migraciones, etcétera, etcétera. Por favor, no nos chicaneen con que esto es una patología más. Es un problema económico, humano, social, de tremenda magnitud. Y no podemos quedar atrás de la historia porque además en América Latina, no solo en el mundo, ya los países vecinos no están avanzando. Brasil tiene un plan, Chile tiene un plan, en Centroamérica hay plan, como lo van a plantear muchos de los oradores.

Entonces, la grandeza de una nación se mide por cómo tratamos a quiénes construyeron esta nación. Y una nación que olvida a los mayores se olvida a sí misma. El principal factor de riesgo para el Alzheimer es la edad y el mundo está envejeciendo. Esto lo diferencia de una condición médica. El mundo está envejeciendo por los avances médicos, tecnológicos y científicos y eso hace que vivamos más. Y el principal factor de riesgo es el Alzheimer, la edad para el Alzheimer. Es un problema que excede a una patología. Yo también estoy en contra de hacer una ley por patología, pero esto no es una patología, es un problema que excede a una patología. Es un problema de envejecimiento de envejecimiento.

El Papa Francisco nos pidió hace un año que hagamos un evento que se va a hacer la semana que viene en el Vaticano. Justo coincide con el conclave. Decir que estamos, la idea es hacerla el 9:10 en la casina Pío 4 dentro del Vaticano. Pero si está el cónclave justo el 7. Vamos a ver dónde la hacemos por ahí. Eh, tenemos que ver el tema de lugar, pero se va a hacer porque el pedido del Papa que sea reúne a tomadores de decisión de todos los organismos internacionales, a expertos en salud cerebral. Es un tema global.

Así que quiero aclarar esto y sobre todo que eduquemos a los colegas diputados, sobre todo los que no firmaron esta ley. La memoria y la salud cerebral no son temas médicos, son cimientos de una sociedad más justa, más humana, más sostenible. Hoy los países que crecen no lo hacen por los recursos naturales, los hacen por el cerebro de los ciudadanos: en la infancia, estar bien nutridos, bien estimulados cognitiva y afectivamente, bien educados. Y también hoy hay evidencia, como todos los expertos que están acá saben, que el 40% del deterioro cognitivo del Alzheimer se puede evitar si nos dedicamos a ciertos factores de riesgo. O sea, que tenemos una intervención en la infancia, que es otro tema, es otra ley, otro proyecto y un tema para prevenir el deterioro cognitivo, que eso es economía, estamos hablando de economía. La economía del siglo XXI es el cuidado del cerebro, no es exportar materia prima. A no ser que queremos, si queremos un país como 1880, donde Argentina exportaba materia prima, si queremos volver a 100 años atrás, nosotros queremos ir al futuro, no al siglo XIX. Ignorar esto sería una responsabilidad histórica, una irresponsabilidad histórica.

En la Argentina hay 400,000 personas con enfermedad Alzheimer y otras demencias. Y si no actuamos ahora, si no prevenimos esto, se va a duplicar en dos décadas este número. Vamos a pasar a casi un millón de personas con Alzheimer y otras demencias en dos décadas. Y un país se hace de líderes que no solo ven el presente, sino que piensan en el futuro. Esto no es solamente un dato demográfico, es una herida profunda en el tejido social. Porque el Alzheimer no solo borra los recuerdos, desdibuja nuestras identidades, quita una persona su historia, su rostro querido, sus afectos íntimos, es ver una madre que no reconoce a un hijo, a un abuelo que olvida su propio nombre. No es perder la memoria, es perder la esencia de quiénes somos. Y cada familia enfrenta esto como puede, con una carga inmensa de estrés, ansiedad, depresión, mayor consumo de psicofármacas, ausencia laboral. Los que cuidan tienen mayor consumo de psicofármacos, ausencia laboral, estrés. Eso también es economía. O sea, tenemos 400,000 personas y 1,200,000 aproximadamente que cuidan. Estamos hablando de una situación de 1,500,000 personas hoy que se va a duplicar en los próximos 20 años. Y eso es un gasto económico, un problema económico para la Argentina, no solo médico.

Y para también los que dicen que el Estado no tiene que existir, los que quieren ahorrar a toda costa y no tienen ninguna idea para generar productividad, porque la productividad se genera con el cerebro. Lo que estamos discutiendo acá. Les quiero decir que según expertos de Alzheimer's Disease International que hay acá, a la Argentina le cuesta por año esta condición, este problema que excede lo médico, como dijimos, más de 2,500 millones de dólares, lo que equivale aproximadamente a 2.5 billones de pesos argentinos. 2.5 billones de pesos le cuesta a la Argentina si no hacemos nada. Y teniendo una ley, teniendo un programa, vamos a ahorrar, ahora que está de moda ahorrar, ahora que está de moda la crueldad, ahora que está de moda la desigualdad. ¿Quieren ahorro? Van a tener ahorro con esto, pero háganlo. Es por eso que no estamos haciendo una ley para una enfermedad. Estamos haciendo un programa estratégico, un proyecto integral para abordar el envejecimiento, el Alzheimer y otras demencias. No es un gasto, es una inversión. No es un gasto. Nos van a correr con eso, con que es un gasto, es una inversión. El que dice que es un gasto es un ignorante. Y postergar el problema es mucho más costoso que enfrentarlo con políticas inteligentes basadas en la ciencia, con políticas públicas basadas en la evidencia, como lo hicieron todos los países que se desarrollaron. No conozco ningún país que se desarrolló sin un estado moderno, eficiente. Acá no se trata del estado sí o estado no. Se trata de un estado que funcione, que no sea corrupto, que sea eficiente.

El programa de salud cerebral que proponemos es una estrategia transversal para abordar un problema creciente y muchas veces invisible y no es esperar que el problema nos desborde. Tenemos una oportunidad para prevenir, diagnosticar precozmente, capacitar a todos los equipos de salud de la Argentina, del interior profundo, desarrollar políticas públicas sustentables. No quiero resumir la ley, está disponible. No voy a perder tiempo en, tengo acá los puntos principales de la ley, pero es pública. Así que quiero decirles para terminar que no estamos solos en este desafío. No somos los únicos iluminados. Hay 39 países miembros de la Organización Mundial de la Salud que ya cuentan con planes como este, no están equivocados, y hay más de 27 que están en este camino. Argentina no puede quedarse atrás. Y esto es un dato contundente. 40% de los casos de demencia podrían prevenirse o postergarse si actuamos sobre factores de riesgo como la hipertensión, la inactividad física, el tabaquismo, la soledad, la obesidad, el traumatismo cranoencefálico, la depresión, el consumo excesivo de alcohol, la contaminación del aire, la diabetes, la discapacidad auditiva o la baja escolaridad. Educar protege al cerebro. Ahora miren si el presidente en vez de twitear como twitea toda la vida, agresivo, twitea las 10 prevenciones para disminuir el deterioro cognitivo. Y miren si todos los diputados y diputadas en vez de twitear a veces cosas que no le interesa a nadie más que la chicana política, twiteamos ahora las cosas que podemos hacer para prevenir el deterioro cognitivo: un tweet que diga, 40% de los casos de demencia podían prevenirse o postergarse si actuamos sobre factores de riesgo como la hipertensión, la inactividad física, el tabaquismo, la soledad, la obesidad, el traumatismo cranoencefálico, la depresión, el consumo excesivo de alcohol, la contaminación del aire, la diabetes, la discapacidad auditiva o la baja escolaridad. Fíjese, si no podemos educar los políticos en vez de discutir y agredirnos de espalda a la salud. Si hacemos esto hoy todos los políticos de la Argentina, ya haríamos más que quizás con esta ley, educando. Así que esto trasciende los partidos políticos. Es una mezquindad no apoyar esta ley. Es una crueldad no apoyar esta ley, porque no es una ley, es la ley de todo, de todos los expertos que están acá atrás, de los muchos que nos están mirando online alrededor del país, de la gente que está perdiendo su dignidad, su memoria. Es una causa humana. Es una causa que nos define como nación. Y la memoria no es solo un registro del pasado, es una memoria. La memoria es una plataforma para imaginar el futuro. No es un tema de salud solamente, es un tema de identidad, de dignidad. Hoy tenemos la posibilidad de hacer historia. Le pido a los diputados del PRO y de la Libertad Avanza que se sumen a todos los bloques que firmaron esta ley, que no queden afuera por mezquindades políticas. Les pido que nos acompañen a todos los argentinos, a cada persona con Alzheimer inicial que todavía puede comprender, que luche a los familiares, a las organizaciones, a los profesionales, a los médicos, a los psicólogos. Cuidar nuestra memoria es proteger el futuro. Repito, es una causa que trasciende los partidos políticos, generaciones e intereses sectoriales. Es una causa humana. Y que estas palabras no sean solamente una alerta, que sean un impulso para un compromiso colectivo. Les pido que nos acompañen, que juntos impulsemos la ley de Alzheimer en Argentina y que nuestros mayores, aunque no nos voten, sea nuestra prioridad. Porque a muchos no le interesan los mayores porque no los votan, les interesan los niños porque los votan, los jóvenes porque los votan. Aunque no nos voten, nos interesan los mayores. No es una cuestión de estrategia electoral de un consultor político. A muchos no le interesan los viejos en Argentina porque los viejos no los votan. Aunque no nos voten, vamos a estar con ellos.

Muchas gracias.

Bueno, muchas gracias. Muchas gracias, diputado. Diputado Manes. Vamos entonces a empezar el bloque de exposiciones. Los dejo a cargo del diputado Carlos Fernández, Innovación Federal.

Diputado Fernández, muchas gracias.

Muy buenos días a todos los presentes. Agradecer a quienes nos acompañan acá que van a exponer, así que muchas gracias por su presencia. Van a tener, tenemos cinco expositores eh que van a exponer durante 10 minutos. Sí. Y vamos a comenzar con la licenciada Débora Ketzel, quien va a hablar sobre el impacto social del Alzheimer. Para darle una referencia de quien nos va a explicar: es una experta mundial en políticas de salud mental con más de 30 años de experiencia internacional en Europa, en el Caribe y en América Latina. Desde el 2007 está en la Organización Panamericana de la Salud, donde trabajó especialmente en los países del Caribe. Desde el 2015 se convirtió en jefa de unidad de salud mental y uso de sustancias por la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud. Y desde el 2019 preside, es directora de Salud Mental, Salud del Cerebro y Sustancia de la Organización Mundial de la Salud. Así que la, si la tenemos conectada, ¿me ven? ¿Me escuchan? Sí, perfecto. Bienvenida, licenciada.

Okay. Bueno, muchísimas gracias, muchas gracias por la oportunidad. Yo tengo unas diapositivas que no sé si podré compartir eh para ser un poquito más llevadero mostrar eh algunos números, algunos datos para completar un poco desde una perspectiva eh mundial eh un poco lo que el diputado Manes acaba de decir. Eh, ¿me confirman, por favor, que ven la diapositiva? Sí, se ve perfecto. Okay, muchas gracias. Entonces, e con la recomendación del Consejo Ejecutivo de la Asamblea Mundial de la Salud eh de extender el plan eh global de salud, perdón, para la demencia. Estoy un poco con la con las traducciones. E a partir de una decisión de extender este plan que se debía vencer ya el año pasado y se decide, se está proponiendo extenderlo hasta el 2030, la necesidad, la importancia de la iniciativa que que están llevando adelante, la discusión que están llevando adelante en el país, es particularmente relevante. ¿Por qué tenemos que preocuparnos por la demencia? Como como bien se mencionaba, actualmente a nivel mundial hay 60 millones de personas en todo el mundo que viven con demencia y se estima que ese número va a aumentar alrededor de 80 millones en eh finales de esta década, en pocos años más. Demencia es la séptima causa de muerte global. No es solo el problema de algunos, es la séptima causa de muerte a nivel eh mundial y afecta desproporcionadamente a las mujeres. E contrario a lo que a lo que se cree comúnmente, la mayoría de las personas con demencia viven en países de ingresos bajos y medianos. No se puede decir que es un problema de los países de ingresos altos; es un problema que afecta a todo el mundo, mayormente ingresos eh bajos y medianos. Y eh estas cifras que ustedes ven reflejan una parte del impacto social, porque es el impacto directo, como bien se decía antes, el impacto directo es multiplicado por el número de eh cuidadores, familiares y la comunidad en general que está afectada por por por la demencia. Entonces, el costo estimado de la demencia a nivel eh mundial es de 1300, no, 1.300 millones de dólares. Les dejo la conversión a pesos porque me resulta más complicado, y estimamos entonces que esa cifra va a aumentar al doble eh un poco más del doble a finales de esta década. Nuevamente esa cifra ignora los costos eh representados por eh los cuidadores que se estima que brindan casi 90,000 millones de horas de cuidado no pagado al año. Cuidado no pagado, que en la mayor parte de los casos quiere decir horas quitadas a la posibilidad de un trabajo productivo con un sueldo, etcétera, etcétera. O sea, que aumenta de algún modo la carga e a la economía del país. Entonces, el rol del cuidador, además, es un rol muy exigente que tiene un impacto, como también se mencionaba, no solo en la salud física del cuidador, sino también en la salud mental y eh a su vez ocasiona, acarrea otros otros posibles gastos eh además de de del sufrimiento extensivo. Una vez más, hay que mencionar que hablamos de los cuidadores, pero habría que hablar de cuidadoras porque la mayor parte son mujeres que aproximadamente representan el 70% de ese cuidado informal relacionado con la demencia. La discapacidad asociada con la demencia ha aumentado drásticamente en los últimos 20 años por el aumento de la edad de vida, por el aumento de las, o las mejores condiciones de vida que llevan a un mayor número de eh personas en en categoría de de envejecimiento y e como decíamos también la discapacidad es mayor en las mujeres que en los hombres. Eh, a pesar de este amplio impacto global de la demencia, el estigma en torno a esta condición sigue siendo muy alto y eh esto afecta la calidad de vida de las personas que viven con demencia y sus cuidadores. Los resultados de una encuesta reciente de Alzheimer's Disease International, ADI, que que va a hablar creo luego, indican que casi el 90% de las personas con demencia experimentan algún tipo de discriminación en algún momento de sus vidas. Y el impacto social y personal de la demencia resalta la importancia de reconocerla como una prioridad de salud pública más allá de la cuestión puntual de la enfermedad. Tenemos un plan eh global que se aprobó en el 2013 y que tiene una visión que es actualmente siempre válida, que es que las personas con demencia y sus cuidadores vivan bien, reciban la atención y el apoyo que necesitan. Pero además hemos trabajado mucho en los elementos de prevención de la demencia. ¿Cuáles son esos factores de riesgo que uno puede poner en práctica ya para prevenir ese un importante porcentaje de de de demencia? Que como decíamos, e el plan de acción se va a extender hasta el 2030 y marca una hoja de ruta para actuar frente a la demencia, sea a nivel mundial, que regional, que a nivel de país. Son 50 los países que en este momento tienen una política, un plan o una ley en relación a la demencia. El objetivo que se dio el plan mundial es de tener 146 países en el 2025. Evidentemente no estamos eh alcanzándolo. Em son los 50 de los 77 países que forman parte de un observatorio que mantenemos para para para ir siguiendo los datos que nos van dando y poder retroalimentar a los países. Y ahí ven en esta diapositiva, los países que cuentan con una política, un plan o una ley son los que tienen las barras verdes y como ven más probabilidades de llevar adelante actividades concretas en las distintas áreas de acción que identificamos en este plan global de acción, que significa avanzar hacia eh ese cuidado y esa prevención necesarias para la demencia. Eh, y ahí ven, tienen los números y los datos y los elementos, no hace falta que los repita. El desarrollo, la implementación y la financiación, sobre todo adecuada de un plan nacional representa un un fundamento esencial para apoyar a las personas que viven con demencia, sus cuidadores, su familia y y prevenir nuevos casos ahí donde sea posible. Entonces, teniendo en cuenta el costo social de la demencia y la importancia del compromiso político, lo que se necesita con mayor urgencia en este momento son respuestas justamente a nivel nacional que aborden las necesidades más eh apremiantes que cada país puede identificar. Eh, por ejemplo, campañas de concienciación y de reducción de riesgos que pueden tener un impacto importante en la población; hay que tener mayor acceso a datos, eh mayor posibilidad de diagnóstico, de tratamiento, de atención y de apoyo a las personas con demencia y a sus familiares, particularmente en contextos de de ingresos bajos o con pocos recursos eh de un sistema de de salud presente, zonas rurales, etcétera. Los sistemas de información tienen que tener datos sólidos. La investigación sobre el tema localizada tiene que ser importante y en este sentido, lo que hemos visto del proyecto de ley de promoción de la salud cerebral y el programa nacional de lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras demencias están bien alineados con estas prioridades que desde un nivel, desde un lugar global eh podemos identificar. Desde esta perspectiva, entonces, el desarrollo del plan propuesto eh representa un hito eh clave en la respuesta a la demencia en en Argentina para alcanzar con esas acciones eh propuestas es indispensable tener un plan de implementación que incluya asignación de de recursos financieros y y humanos; si no queda como un lindo documento escrito, pero no implementado. Y para garantizar que esos esfuerzos de implementación estén guiados por un enfoque basado en derechos humanos, es fundamental asegurar la participación activa de las personas que viven con demencia. A lo largo de todo este proceso me pareció ver eh entrar un grupo y y por las referencias pienso que se refería a a esto, personas con experiencia, con demencia que puedan asesorar. Eh, es un desafío importante que debe abordarse en manera colectiva con con esfuerzos eh alineados y desde la Organización Mundial de la Salud, a través de la Organización Panamericana de la Salud, contamos con poder colaborar con el fortalecimiento de ese sistema importante para para el sistema de salud del país y responder mejor a las necesidades de las personas con demencia. Así que agradezco mucho la posibilidad de hablar hoy con ustedes y y bueno, quedo atenta a lo que podamos hacer para para seguir apoyando este esfuerzo. Muchas gracias.

[Música]

Muchas gracias, licenciada. Un placer escucharla. Vamos a continuar. Y antes de avanzar eh si alguien de los presentes tiene algún tipo de pregunta para finalizar las exposiciones, por favor, si lo pueden hacer por escrito para que quede registrado. Sí. Y si hay algún contacto que podamos también devolver al más información, bienvenidos. Vamos a escuchar a Diego Aguilar, psicólogo de la Universidad Nacional de Tucumán, gerontólogo por la Universidad Nacional de Mar del Plata y Magister en políticas y género por la Flaxo. Es director regional para las Américas en Alzheimer's Disease International y participa en los directorios de la fundación León y en la red Alzheimer y demencia argentina, RADA. Bienvenido, Diego.

Muchas gracias. E, señores y señoras diputados, colegas y amigos de la comunidad científica y de la sociedad civil. Primero que nada, un agradecimiento muy grande al diputado nacional Pablo Jetlin y al diputado nacional Facundo Manes por invitarme a participar en estas jornadas. La verdad que es un honor poder estar aquí con con todos ustedes. Vengo hoy aquí como director regional de las Américas de Alzheimer's Disease International, la Federación Mundial de Asociaciones de Alzheimer y Demencias, fundada en 1984, que reúne

a 105 organizaciones nacionales de Alzheimer y demencias en todo el mundo y actúa como representante oficial ante los principales organismos internacionales para para hablarles desde dos convicciones: una certeza y una urgencia.

La certeza es simple. Donde hay envejecimiento poblacional hay y habrá un crecimiento exponencial de las demencias. No es una posibilidad, es una certeza demográfica, económica y social. La urgencia también es clara: Argentina no puede esperar más para tener un plan nacional de demencias.

Déjenme dimensionarlo. Según el último informe From Plant to Impact de Alzheimers Disease International, el número de personas que viven con demencia en el mundo pasará de 55 millones a más de 140 millones en 2050. En las Américas el crecimiento será aún más agudo y en Argentina, donde el 15% de la población ya supera los 60 años, este fenómeno será especialmente crítico. Hoy la demencia es la séptima causa de muerte en el mundo, como eh ya lo mencionó Débora. Y el costo anual asociado a esta condición entre cuidados formales e informales alcanzó en 2019 1.3 billones de dólares y se proyecta que suba a 2.8 billones en el año 2030. Estamos literalmente ante una tormenta perfecta y sin embargo, Argentina todavía no cuenta con un plan nacional de demencia.

¿Qué implica no tenerlo? Implica improvisar, implica condenar a miles de familias a la incertidumbre, a la fragmentación de los cuidados, al estigma silencioso, implica pérdida de calidad de vida, pero también implica costos evitables para el sistema de salud, como lo mencionó el diputado Manes, saturación de hospitales y mayor carga económica para los hogares.

Pero hay esperanza y también hay ejemplos. En Chile, en México, en Perú, en Brasil, en los últimos años y a pesar de las coyunturas políticas complejas, se han aprobado planes nacionales de demencia. En Brasil, por ejemplo, la Cámara de Diputados, gracias al senador, al diputado Pablo Paim, sancionó en 2024, el año pasado, una nueva ley nacional, abriendo el camino hacia una estrategia de estado. En México, después de un proceso muy arduo, se actualizó el plan nacional, articulando salud, desarrollo social y derechos humanos. En Chile, el plan nacional de demencias no solo se implementó, sino que se volvió territorial, llegando a las regiones más alejadas.

¿Y cuál fue la clave en todos los casos? Primero, diagnóstico temprano para evitar años de peregrinaje; protocolos de atención primaria acercando los cuidados al barrio; programas de apoyo a cuidadores familiares que son la primera línea silenciosa de atención; presupuesto específico para garantizar continuidad y equidad en el acceso; campañas de sensibilización para enfrentar el estigma que aún hoy sigue marcando a quienes viven con demencia. La experiencia nos enseña algo fundamental: Sin un plan, todo esfuerzo queda disperso. Con un plan cada acción suma, construye y transforma.

Y no solo se trata de volumen de acciones, se trata de anticiparnos al impacto de los nuevos tratamientos. Hoy estamos en las puertas de una revolución en la medicina del Alzheimer con nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad, pero estos tratamientos no van a tener impacto si no hay sistemas de diagnóstico temprano, de derivación y de acceso equitativo. No podemos permitir que el acceso a estos avances sea un lujo de algunos pocos. No podemos reproducir inequidades en el derecho a la salud. La iniquidad ya existe. Hoy se estima que el 75% de las personas que viven con demencia en el mundo están sin diagnóstico, 75%. Y el 85% no recibe cuidados postdiagnóstico adecuados. Y esta brecha, si no actuamos, solo se va a ensanchar.

Quiero traer aquí un dato del informe mundial de Alzheimer 2024 que nos interpela directamente: Más del 80% de la población mundial cree que su voto puede cambiar las políticas públicas sobre demencia y más del 90% buscaría un diagnóstico si supiera que existe un tratamiento que puede modificar el curso de la enfermedad. La sociedad está lista para cambiarlo. Estamos nosotros listos para estar a la altura.

Esta Cámara de Diputados tiene hoy una oportunidad histórica: ser protagonista de un cambio estructural, ser la voz de las familias que no pueden esperar más, ser el motor de una Argentina que cuida su futuro. Porque cuando hablamos de demencia, no hablamos solo de salud, como lo mencionó el diputado Manes, hablamos de derechos humanos, hablamos de inclusión, hablamos de dignidad. Y quiero ser claro: no hay soluciones mágicas, pero hay un primer paso que cambia todo, la voluntad política de planificar y actuar con visión de futuro.

Desde ADI y con nuestro miembro oficial en la Argentina, Alma, estamos listos para acompañar este proceso. Ponemos a disposición evidencia, experiencias comparadas, cooperación internacional, pero la decisión, el acto de coraje político está en sus manos. No dejemos pasar esta oportunidad. Hagámoslo juntos. Hagámoslo ahora por nuestras familias, por nuestros mayores, por nosotros mismos. Muchas gracias. Gracias, licenciado.

Vamos ahora a escuchar al Dr. José María Canelada sobre la creación de la política pública a nivel provincial, experiencias y desafíos. El doctor es abogado por la Universidad Nacional de Tucumán, especialista en administración pública por la Facultad de Ciencias Económicas de la misma universidad y magister en políticas públicas por la Universidad Austral; fue legislador provincial y durante su mandato fue el autor de la ley 9014 por la que creó el programa provincial de lucha contra la enfermedad del Alzheimer y otras demencias en esa provincia y actualmente se desempeña como concejal en la ciudad de San Miguel de Tucumán. Ahora sí.

Bueno, buenos días. Muchas gracias. Gracias diputado Manes por la invitación. Gracias también al presidente de la comisión, al diputado Pablo Jedlin. La verdad que para mí es una alegría y es esperanzador poder estar acá para contarles sobre la ley tucumana de Alzheimer, la primera ley en el ámbito nacional, el primer programa que tiene el estatus de ley con todo lo que esto significa. Y decías esperanzador porque bueno, por supuesto que vengo con la expectativa de que este congreso tome la decisión de avanzar en el mismo sentido.

Yo quiero comentarles, piensen que le están pidiendo a un radical que hable poco, así que vengo pensando cómo hacer síntesis, pero quiero contarles primero eh algunas fortalezas en la etapa de diseño de la política pública que me parece han generado una impronta que marca el diseño de la ley. En aquel momento, en el año 2016, con el equipo que encabezamos junto con Adela Estofán de Tarraf, legisladora por el bloque que yo presidía de la Unión Cívica Radical, ella exdecana de la Facultad de Psicología en dos periodos, analizamos mucho los aspectos que ya se han mencionado. Analizamos la cuestión demográfica, cómo esto había cambiado el perfil de la provincia de Tucumán, el envejecimiento de la provincia de Tucumán. Analizamos, por supuesto, también como el Alzheimer y las las demencias en general impactan no solo en la persona con Alzheimer o con demencia, sino el impacto que tienen sus familias, el impacto que tienen sus entornos, cómo fragiliza vínculos, cómo genera impacto económico, cómo genera esquemas de discriminación.

Pero debo ser honesto porque no solo pusimos énfasis en el análisis del problema público, porque a nosotros nos parecía que de pronto era un tema que había que poner en agenda de gobierno. Nos acercaron un borrador y fue Alma en cabeza de Fundación León, la representación en la provincia de Tucumán, quienes fueron a tocarnos la puerta para decirnos que tenían un borrador; borrador que constituyó una inquietud, que constituyó una esperanza, pero también un pedido de que el gobierno diera respuesta a un problema que hasta ahora tenía respuestas parciales, respuestas atomizadas, pero que no constituían una envergadura de respuesta que fuera acorde a ese problema público. Por eso, primero, mi agradecimiento a Alma y también un reconocimiento que no tiene que ver con algo anecdótico. Por el contrario, la presencia de Alma como motor de ese proyecto de ley de alguna manera marcó el ADN de lo que fue esa política pública. ¿Por qué? Porque entendimos que había que convocar a la mesa a los destinatarios de la política pública, porque de lo contrario la mirada iba a estar sesgada y convocamos una serie de foros en las cuales, por supuesto que estuvo la comunidad científica, estuvo la academia, estuvieron los profesionales, el doctor Pelin Noble, el doctor Ibusquiza, también mi agradecimiento a ellos. Pero estuvieron las personas con Alzheimer y estuvieron los familiares y estuvieron los cuidadores que tenían cosas para decir que la ley las debía contemplar.

Pensar un programa de abordaje integral, tal como lo nomina la ley, requería que de verdad la mirada fuera integral. Y creo que en el precedente Tucumán logramos eso de manera acabada, porque todos los actores invitados a la mesa tenían para algo para decir que fue contemplado. Salimos en busca del conocimiento disperso y quedó volcado en el diseño de esa política pública. En algún momento en el debate en comisión, el análisis de factibilidad, yo diría que nos planteó como dos cuestiones que llamaron más la atención. Por un lado, la factibilidad operativa, que fue un desafío porque advertíamos, como yo les decía, que había algunos dispositivos que estaban funcionando en la provincia, pero de manera desarticulada y había que poder articular, es decir, necesitamos que todos los instrumentos tocaran la misma partitura. Y esto que parece sencillo en el enunciado, luego en la implementación requiere esfuerzos porque hay que generar ámbitos de diálogo, generar estos protocolos, pero por supuesto que no nos parecía imposible, de hecho no lo fue, cosa a la que también me voy a referir. Y había una segunda cuestión que era el análisis de factibilidad financiera, porque razonablemente el poder ejecutivo cuando sabe que se está discutiendo un proyecto de ley, lo primero que pregunta es, ¿cuánto nos va a costar?

Yo les quiero contar que en el debate en Tucumán eh la Comisión de Salud le pidió opinión y lo hizo participar al poder ejecutivo porque queríamos que no se entendiera como una amenaza una política que venía de una manera tan potente a dar respuesta a un problema de esta naturaleza y porque además teníamos evidencia con la cual acreditamos en ese debate que, entre comillas lo voy a decir, era más barato para el estado la detección precoz, era más barato articular y y poder llevar adelante una sola política integral que lo que venía sucediendo hasta ese momento. Tal es así que finalmente logramos la sanción por unanimidad de esa ley. Y cuando digo unanimidad me refiero al Partido Justicialista, a la Unión Cívica Radical, al PRO y algunos partidos locales que integraban aquella legislatura. Esa unanimidad le dio fuerza a la ley, le dio mucha potencia, le dio mucha legitimidad.

Esta ley, yo resaltaría cuatro cuestiones de manera muy rápida: plantea como objetivos la detección precoz, por supuesto, por razones obvias, el tratamiento y acompañamiento. Y acá empieza a aparecer también el perfil humano que nos da esa tarea horizontal, democrática, participativa de ejercicio ciudadano con el que llevamos adelante la etapa de diseño. No solo se trata de una cuestión médica, sino que hay un fenómeno que requiere un abordaje amplio e interdisciplinario, profundamente humano. Luego también pusimos el acento en la necesidad de generar conocimiento con una mirada local que también venía sucediendo, pero planteamos que era indispensable promover la investigación básica y aplicada y generar datos que siguieran orientando el desarrollo de esa política pública en los años por venir. Y por último, pero no por eso menos importante, el acompañamiento de los que cuidan. Y cuando decimos los que cuidan, decimos a veces cuidadores, terceros, que por una remuneración llevan adelante una tarea profesional, pero también decimos las familias y nos propusimos cuidar a los que cuidan. Nos parecía central.

Pero hay una quinta cuestión que quiero nombrar que también me parece importante y que está vinculado con este ADN democrático y es que constituimos en la ley un consejo asesor que si ustedes miran las funciones, ese consejo asesor es más bien y con todas las letras un dispositivo de monitoreo de la política pública. Y lo importante de este consejo asesor en la ley tucumana es que nuevamente convoca a todos los actores a la mesa porque está integrado nuevamente por la comunidad científica, la academia, las personas con Alzheimer, los familiares, los cuidadores, organizaciones profesionales, facultades de las distintas universidades. Y nos parece que eso es fabuloso porque le da no solo un dispositivo de monitoreo y permite que la política pública se vaya corrigiendo en el andar, sino que le da una enorme flexibilidad y no se pierde en la evaluación de la política pública esa mirada que le impregnó a la ley desde su génesis. Creemos que esto es un acierto también del diseño. Con posterioridad, entre los desafíos, no les voy a obligar, quiero ser franco, eh nosotros tuvimos un proceso rápido, presentamos el proyecto en el 16, en el 17 logramos la sanción, se promulga en el 18, pero nos costó ponerlo en agenda de gobierno; en algún punto entendible, hay tensiones, hay demandas cruzadas en los gobiernos sin distinción de partido ni de facciones y bueno, estaba ahí esa política pública que tenía estatus de ley, pero no lográbamos que se metiera entre las prioridades del gobierno. Hoy con mucha alegría puedo contar que este consejo asesor ya está constituido, se lo hizo el año pasado, que es un consejo potente, que ya está trabajando, que ya está sugiriendo. Además, este plan de abordaje integral de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias forma parte ya del plan rector de salud en la provincia de Tucumán para el periodo 2024-2028, con lo cual está jerarquizado en el mapa de las prioridades de política pública de la provincia. Y además de eso, eh, también nos parece importante, sumamente importante, contar que ya está en vías de ejecución la constitución de 10 nodos especializados en el ámbito de la provincia que lo que van a hacer es descentralizar la política pública. Es decir, en Tucumán, que es una provincia que territorialmente es pequeña, ahora se están creando 10 puntos que van a trabajar con especialistas de distintas áreas en la detección precoz, tratamiento, acompañamiento y también, como decíamos, el acompañamiento de familias, familiares y cuidadores y que va a servir también para generar estadística, cosa que nos parece central para poder ir midiendo la evolución de la política pública.

¿Qué más me gustaría agregar para aprovechar esta oportunidad? Les decía, con mucho orgullo y con mucha esperanza: El Alzheimer puede borrar recuerdos, pero también puede borrar derechos, puede borrar proyectos de vida, puede borrar autonomías y ninguna sociedad democrática puede permitir que suceda tal cosa. Nosotros con la ley tucumana quisimos decir que toda persona es importante, que toda memoria es importante y que toda vida merece ser vivida con dignidad. Ojalá ustedes puedan hacer que esa dignidad se extienda a todo el territorio de la República. Muchas gracias. [Aplausos]

Muchas gracias, doctor. Ahora vamos a escuchar a la licenciada Gladis Bangueses, quien es licenciada en psicología de la Universidad Nacional de Buenos Aires, especializada en adultos mayores y demencia; es actualmente presidente de ALMA, la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer de Buenos Aires, institución a la que pertenece hace 14 años y es coordinadora de talleres de estimulación cognitiva y grupos de apoyo a familiares de personas diagnosticadas, quien nos va a exponer sobre la participación de la sociedad civil en este proyecto.

Muchísimas gracias. Bueno, buenos días a todos los presentes. Un gusto saludarlos. Muchas gracias al diputado nacional Pablo Shedlin y al diputado nacional Facundo Manes por invitar a nuestra asociación ALMA, Asociación de lucha contra el mal de Alzheimer y otras demencias, a participar de esta importante jornada. Asociación que me gustaría destacar, está celebrando sus 36 años de trayectoria y cuyo aniversario ha sido el viernes pasado, 25 de abril. Gracias a las personas que me están acompañando esta mañana, quienes tienen un familiar con Alzheimer, han tenido un familiar con Alzheimer y hoy cumplen un rol fundamental como voluntarios de ALMA. Allí al fondo están acompañándome. Siendo ALMA la primera asociación en Argentina, estamos aquí representando en nuestro nombre a todas las organizaciones de la sociedad civil que abordan la problemática del Alzheimer y demencias de la República Argentina y que en su conjunto conforma la red RADAR.

Infiero que la mayoría de los presentes conocen nuestra asociación, pero para quienes no, les digo que ha sido un muy largo recorrido a lo largo de los años donde con muchísimo esfuerzo se ha ido en busca del conocimiento y el acompañamiento a las familias atravesadas por el Alzheimer. Así que si me permiten, nunca dejo de pasar la oportunidad para expresar un profundo reconocimiento a su fundadora, la señora Ana Bocio de Baldoni, quien acompañada por el doctor Carlos Mangone hoy son los presidentes honoríficos de ALMA.

Bien, ¿cuál es el rol de las asociaciones civiles? Pues nosotras llevamos adelante la difícil tarea de acompañar y empatizar con esa familia que sufre, que está devastada luego de haber recibido el diagnóstico. Familias que están totalmente desorientadas sin saber de qué se trata esto del Alzheimer; vienen en busca de ayuda desesperada y ahí estamos para contenerlas ante la angustia que los invade cuando nos expresan que no saben cómo manejarse con su ser querido. ¿Por qué? Porque este presenta montones de olvidos; porque guarda las cosas en los lugares más inverosímiles; porque se ha perdido yendo a la panadería a la vuelta de su casa; porque repite una y otra vez las mismas cosas; o lo más doloroso, porque su padre, su madre, su cónyuge ya no los reconoce y por ende no recuerda sus nombres. Entonces, nosotras, las organizaciones civiles, estamos para darle todo el mayor conocimiento posible y acompañarlas en este arduo y difícil camino sin retorno que transitarán.

Entre algunas de las distintas actividades que ofrecemos en ALMA, contamos con asesoramientos personalizados y grupos de apoyo a familiares. Personalmente coordino uno de los grupos, así que soy testigo en primera persona del padecimiento de las familias y del largo peregrinar peregrinar ante las eh obras sociales y las prepagas para ir en busca de las prestaciones que tanto necesita la persona que transita la enfermedad y donde lo que reciben son devoluciones burocráticas llenas de excusas y rechazos, aún contando con el certificado de discapacidad. Puedo asegurarles que estos familiares ante el sinfín de trámites que deben realizar la pasan verdaderamente mal. También acompañamos a las personas que viven con demencia a través de talleres de estimulación cognitiva y a lo largo de todo el año participamos en actividades y campañas de concientización pública que se profundizan aún más durante el mes mundial del Alzheimer en septiembre.

Por otra parte, decirles que son muchos los espacios que investigan y van en busca de datos y estadísticas, pero al no tener un eje conductor que nuclee, a veces inferimos, suponemos que las cifras de las personas son tal o cual; en fin, datos que son imprecisos. Es por ello que en ALMA también hemos abordado esta cruzada y por primera vez hemos iniciado una investigación en redes de carácter anónima y por supuesto aprobada por un comité de ética en investigación. Pues como as nos parece que es muy importante recopilar información de todo nuestro país sobre el conocimiento acerca de la demencia y del envejecimiento que posee el público en general y o personas vinculadas a la salud y así poder obtener una comprensión más profunda del tema. Asimismo, damos capacitaciones a los cuidadores de personas con Alzheimer y mucho más y mucho más. No lo puse en mi escrito, pero también decirles que ALMA cuenta con una radio, una radio que sale por internet desde hace 3 años. Ahí también me acompañan sus conductores, donde damos muchísima, pero muchísima información a la a la comunidad, pero a pesar de los excepcionales esfuerzos que hagamos, no alcanza; nunca es suficiente sin el apoyo del gobierno y un plan nacional de demencia. El gobierno debe estar presente para trabajar junto a nosotros. De esta manera se podrán mejorar el apoyo a las personas que viven con demencia y fundamentalmente dar la contención tan necesaria a las familias, en cuyo seno en el 90% de los casos se encuentra el cuidador principal, siendo este el que generalmente termina enfermo por el estrés que esta situación le provoca. Por eso es tan importante para nosotras las asociaciones el concepto de antes fue mencionado: cuidar al cuidador y darle herramientas y estrategias para poder enfrentar las conductas disruptivas que estos pacientes presentan.

Un plan nacional de demencia permitiría mejorar las tasas de diagnóstico, el tratamiento, la atención, pero además sería de suma importancia que con la existencia de políticas públicas se pudiera abordar lo más importante de todo, que es la prevención. Qué importante sería que el gobierno nos acompañe con su presencia en las campañas anuales. Desde ALMA, todos los años le solicitamos al gobierno de la ciudad la iluminación en color violeta de edificios emblemáticos para el 21 de septiembre, el día mundial del Alzheimer. Pero eso es apenas un granito de arena. Sería maravilloso poder contar con las campañas publicitarias en televisión y radio para concientizar más y más a la sociedad.

No puedo no mencionar que toda la impresionante obra que realizamos desde hace, repito, 36 años es llevada a cabo sin ningún tipo de subsidio ni financiamiento por parte del Estado y que tampoco contamos con grandes sponsors. Realmente nos apena muchísimo lo que hacemos; es con esfuerzo, vocación de servicio y empatía con la comunidad. Como nación es imprescindible brindar una mejor calidad de vida a las personas con demencia y muy especialmente una mejor calidad de vida a sus familiares.

Y para finalizar, en relación a la falta de conocimiento que las asociaciones advertimos en la comunidad respecto del Alzheimer y donde claramente hay muchísimo, muchísimo que trabajar para llevar el conocimiento, si me permiten, me tomo estos últimos minutos para acercarles una reflexión. La falta de información acerca de la demencia queda perfectamente reflejada como una voz de alerta en el siguiente ejemplo que voy a darles y que en lo personal me preocupa bastante; más que me preocupa, me molesta. En los últimos tiempos, desde nuestra asociación ALMA hemos observado que se ha puesto de moda y muy desacertadamente por cierto la muletilla "fingir demencia". Yo misma he visto y he escuchado a distintos eh prestigiosos conductores de radio, televisión, periodistas, actores, incluso políticos, utilizar dicha frase "fingir demencia" como una forma despectiva de desvalorizar irónicamente el accionar del otro; fingir demencia como una excusa para justificar lo que el otro supuestamente hace mal; fingir demencia como una manera de menospreciar las decisiones que el otro toma si es que yo no estoy de acuerdo con ellas. Inclusive circulan en las redes, yo lo he recibido en mi WhatsApp, un emoticón que dice, "Fingimos demencia y seguimos para adelante." Señoras y señores, la demencia no se la finge, la demencia se la padece. Esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva que interpela la vida de quien la padece, ocasionando la falta de autonomía, la falta de independencia, la falta de autovalidez, condiciones que exponen a la persona en un grado de tal vulnerabilidad que necesitan de un otro para la supervivencia de la vida diaria. Así como hemos aprendido que ciertos calificativos despectivos en relación a otras patologías no debían ser utilizados, ahora le ha llegado el momento a la demencia. Demencias que puedo asegurarles que en muchos casos destruye familias. Quienes tienen un ser querido con demencia literalmente sufren. Entonces dejemos por favor de banalizar el concepto de demencia; trabajemos todo lo necesario al respecto, porque claramente hay muchísimo para hacer para que la sociedad toda aprenda lo que realmente significa el Alzheimer, aprenda lo que realmente es una demencia, pero más aún lo que significa tener un familiar con demencia. Para todo este aprendizaje, las políticas públicas también deben estar presentes. Muchas gracias. [Aplausos]

Gracias, gracias, licenciada. Ahora vamos a escuchar a la doctora Rosana Chain sobre las evidencias científicas en torno al Alzheimer. Es doctora en bioquímica por la Universidad Nacional de Tucumán, destacada científica argentina especializada en neurociencia con una reconocida trayectoria en investigación biomédica y salud pública. Su producción científica incluye más de 40 publicaciones y dos patentes internacionales licenciadas a empresas tecnológicas de Estados Unidos. Actualmente se desempeña como profesora titular de química Biológica en la Facultad de Bioquímica, Química y Farmacia de la Universidad Nacional de Tucumán; investigadora principal del CONISET, directora del Instituto de Medicina Molecular y Celular Aplicada y ha recibido menciones honoríficas del Senado y de la Cámara de Diputados de la Nación Argentina por su labor científica y su compromiso con la salud pública. Bienvenida, doctora.

Buenos días. Muchas gracias por la invitación. Eh, muchas gracias por la presentación. Eh, quiero agradecer de modo especial al Dr. Pablo Jedlin por eh haber eh siempre estado presente en el laboratorio, viendo las necesidades que teníamos para continuar con nuestro proyecto. Yo en esta oportunidad vengo en representación de nuestra comunidad científica a contarles un poquitito, no solo lo que se sabe, sino también lo que estamos haciendo acá en la Argentina con respecto a la enfermedad de Alzheimer. En este contexto, yo creo que esta ley de la que estoy muy orgullosa que haya llegado o no a la instancia legislativa en la que está, es absolutamente necesaria, es urgente, es estratégica. Es necesaria, ya lo sabemos, ya lo lo comentaron todas las personas que hablaron antes que yo y les quiero aportar dos o tres cosas más desde lo que sabemos en la ciencia: es que la enfermedad de Alzheimer, como otras neurodegenerativas que causan demencia como la demencia lewiv body, como las demencias frontotemporales, eh son patologías que se producen por una eh muerte de ciertos grupos neuronales. Desde la ciencia podemos ver que proteínas que normalmente en nuestro cerebro cumplen una función, en determinado momento dejan de cumplir esa función y comienzan a agregarse. Y esos agregados de estas proteínas que todos tenemos en nuestro cerebro y en otros órganos de nuestro cuerpo eh se vuelven tóxicas y comienzan a matar de forma silenciosa y progresiva las neuronas. Desde la ciencia lo que sabemos es que este proceso degenerativo comienza 10, 10 y hasta 20 años antes de las manifestaciones clínicas. Cuando un paciente, cuando el entorno del paciente se da cuenta que hay un problema cognitivo, el proceso este degenerativo donde las proteínas eh comienzan a agregarse ha comenzado muchos años antes y que este es que la ciencia ahora está pudiendo detectar esa agregación antes que aparezcan los síntomas clínicos. Entonces, ya estamos en la etapa de que bajo ciertas condiciones se podría, estamos muy encaminados hacia la prevención de la que venimos hablando, ¿verdad? Además de eh

Todo lo general que normalmente de la vida saludable, como ha explicado este el doctor Manes y como han explicado los otros colegas, que están relacionados con una disminución muy importante en el deterioro cognitivo.

Quiero decir que si uno, con medicamentos neuroprotectores, pudiese detectar a los pacientes mucho tiempo antes que comience el deterioro cognitivo eh eh no compensado, las las probabilidades de éxito y de intervención en la enfermedad serían otras. En la enfermedad de Alzheimer tenemos factores de riesgo que son modificables y otros que son no modificables.

Dentro de los no modificables, el envejecimiento poblacional, del que ya se habló, no podemos hacer nada. Este, afortunadamente él eh gracias a la ciencia, a la tecnología y a todo lo que se ha estado trabajando en este último tiempo, la expectativa de vida ha crecido, ha duplicado en las últimas en los últimos años, eh, con lo cual el envejecimiento, que es el principal factor de riesgo en todas las neurodegenerativas, es una realidad. Eso no lo podemos tocar. Tampoco podemos tocar la carga genética, la predisposición que tenemos para desarrollar esta agregación tóxica de proteínas que produce una un una cadena de procesos dentro de nuestras neuronas que terminan en la muerte, en la muerte neuronal.

El eh sin embargo, hay otros factores que influyen que sí los podemos modificar y que en eso también se tiene que trabajar. Uno de esos y que no se ha nombrado y que ahora este estamos todos eh los que estamos en este medio muy interesados en trabajar es el tema de la contaminación ambiental. Eh, hay muchísima publicación, muchísima evidencia científica que en organismos genéticamente predispuestos eh ciertos pesticidas, por ejemplo, o ciertos contaminantes articulados de de emisiones de la industria son eh factores que eh de riesgo en la enfermedad de Alzheimer, no en toda la población, que eso también lo tenemos que conocer, sino en individuos que genéticamente portan mutaciones específicas en ciertos genes tienen una susceptibilidad mucho mayor a desarrollarla.

Entonces, la ciencia eh no solo ha explicado molecularmente, está explicando molecularmente cómo se desarrolla el proceso de deterioro cognitivo, el proceso de muerte neuronal, esa muerte silenciosa que lleva 20 años de desarrollo, sino que también ha trabajado mucho en estrategias diagnósticas y terapéuticas.

Entonces, ahora viene, ¿qué hacemos en la Argentina? ¿Qué estamos haciendo en la Argentina en todo ese contexto, en todo ese panorama que les he contado? Bueno, si ustedes entran a la página web solamente del CONISET, sin tocar las universidades nacionales y demás, este, eh, si entran a la página Coniset y ponen simplemente la palabra Alzheimer, yo hoy encontré 4003 entradas. ¿Qué significan esas 4003 entradas? Bueno, que hay o planes de trabajo o proyectos o becarios estudiando algún aspecto de esta patología y se está haciendo mucho y en todos los ámbitos está se está trabajando en en laboratorios colegas eh con un con un prestigio internacional enorme en Cava, en Valla Blanca, en La Plata, en Córdoba, en Rosario, en Mendoza y nosotros en humano, por ejemplo, ejemplo, y se están haciendo cosas muy importantes desde el diagnóstico precoz a tratar de tener tratamientos que no solo alivien la patología, sino también que sean tratamientos que que que sean capaces de interferir en el curso de la enfermedad.

Eh, por ejemplo, lo que yo les decía, los factores de riesgos, es importante conocer en nuestra población, por ejemplo, quiénes son las personas que tienen más riesgos a ciertos contaminantes ambientales o a ciertos pesticidas porque portan una mutación en uno de los alelos de una proteína, por ejemplo, este, una apoe es que que se está trabajando mucho.

Bueno, quiero contarles que, por ejemplo, este en el Instituto del Eluar se han secuestrado más de de de de 500 genomas completos buscando la mutación eh esta que es de origen caucásico y la han encontrado. Nosotros somos un crisol de razas y, incluso la población de CA es absolutamente diferente a la población que nosotros tenemos en el norte argentino y no va a haber una buena prevención si no tenemos datos, si no tenemos conocimiento, si no tenemos investigación.

En nuestro caso, en nuestro instituto, por ejemplo, este nosotros hemos desarrollado una nueva tecnología diagnóstica para la enfermedad de Alzheimer y también para otras demencias, para hacer un diagnóstico diferencial con otras demencias que este que no están relacionadas al Alzheimer, como puede ser demencia frontotemporal o demencia a cuerpos de Lewi. esta tecnología como bueno bien acá viene como nunca el dicho este nadie es profeta en su tierra por suerte la han visualizado una empresa tecnológica americana eh ha sido patentada está en los ensayos clínicos y en la fase de alianzas estratégicas no somos parte de un consorcio con la doctora Rita Risemman, Franz Alzheimer y también Franz Parkinson. en la que hemos podido demostrar que ciertas eh moléculas de diseño que diseñamos en nuestro laboratorio por tecnología informática y química computacional, eh podrían interferir, por lo menos los modelos experimentales que nosotros usamos, el curso de la enfermedad.

Eh, lo que les quiero decir, se está haciendo mucho y eh para mí esta ley, como les dije, es necesaria, es urgente y es estratégica. es estratégica porque genera un círculo vicioso, nos pone a los investigadores científicos que a veces estamos bastante e eh alejado, trabajamos, se trabaja un poco en en silencio, como les digo, a veces es más fácil que nos encuentre gente de Estados Unidos o o de Francia que en nuestro misma comunidad, ¿no? E pero si una vez que se nos conoce, se genera un círculo virtuoso que es una experiencia que me gustaría compartirles, ¿no? Eh, nuestro laboratorio es muy chiquito, la calle y las personas que se enteran en lo que estamos trabajando y que padecen enfermedad o tienen un paciente que padece la enfermedad, suelen tocarnos el timbre y entrar a visitarnos y a a hablar con nosotros, con los becarios y tal, ¿no? la parte humana de lo que hacemos y y para mí es tremendamente positivo, no solo porque ellos no les damos una solución real, pero eh sí le podemos mostrar que hay un grupo grande de gente joven muy comprometida que trabaja 247 en condiciones con salario, los becarios tienen salarios por debajo del del límite de la pobreza, este y que están y que están tremendamente motivados en trabajar para darles una solución. ellos se van con una cara distinta y del laboratorio para dentro eh a nosotros nos ayudan mucho en motivarnos para seguir trabajando aún en condiciones difíciles para para la ciencia argentina, ¿no?

Eh, también considero que esta ley, cuando les decía que era necesaria, urgente y estratégica, que es estratégica por el enfoque federal que tiene. Si bien hay precedentes en Tucumán, sería buenísimo que se pueda expandir y que se pueda agregar el tema de la investigación y que podamos formar grupos de trabajo con los pacientes. Nosotros eh nuestros becarios, por ejemplo, fueron al Café con Alma y fue una experiencia enorme para los pacientes y para los becarios, como les digo, tremendamente motivador. Este, porque veo que hay eh una política de estado que une salud, el cuidado de la salud, que une la ciencia y que une la educación. Hm.

Eh, yo simplemente y para terminar eh quiero decir desde mi visión como científica que nunca va a haber diagnósticos precoz si no hay investigación, si no sabemos cómo es nuestra población, a qué estamos expuestos. Nunca va a haber prevención sin datos y no tampoco puede haber tratamiento sin evidencia científica. Entonces, eh considero que este es un llamado a la acción que tanto piden eh los pacientes y los familiares con de los pacientes y demás. Este, porque yo creo que, como decían, la salud mental es un derecho. La ciencia que la tenemos buena, de la mejor y interesada en trabajar en esto es una herramienta y el estado con una ley así tiene que ser un garante de que esto ocurra. Así que eh agradezco nuevamente la oportunidad de dejar contar lo que estamos haciendo desde la ciencia tanto básica como eh aplicada y agradezco que nos hayan incluido en esta ley, en esta posible ley. Ojalá que sea. Muchas gracias, doctora. [Aplausos]

La verdad que agradecerle a todos los presentes de parte mía, de todo el equipo, decirle que todo esto nos motiva, sí, nos lleva a un camino de mucha esperanza. Por eso decimos que siempre seguiremos para adelante a pesar de todo lo que nos puedan llegar a querer bloquear, pero tenemos esperanza en esta ley y tenemos esperanza en el futuro para toda esta gente que padece este gran mal. Muchas gracias. Gracias, doctor Fernández.

Eh, bueno, no sé si algún diputado quiere hacer uso de la palabra. Sí. Si no, eh quiero terminar agradeciendo, por supuesto, a los invitados que se han llegado desde lugares lejanos, aquellos que se han comunicado y se han contactado con nosotros a través de la tecnología. Agradecer a las asociaciones civiles, a aquellos que participan en las mismas. agradecerle a la autora, a Facundo, también su incansable trabajo en este sentido. La verdad que en el Congreso de la Nación Argentina, que estemos hablando de ciencia, que estemos hablando de ancianidades positivamente, que estemos hablando de salud pública, es un aire de esperanza en una época en donde estos temas se debaten por los ajustes más que por las soluciones.

Quiero contarles que cómo sigue este asunto para aquellos que no son de acá del equipo, este subproyecto de ley tiene doble giro, tiene un giro a salud pública y tiene un giro a presupuesto. Nosotros vamos a eh la semana que viene vamos a citar a asesores de la comisión a trabajar en salud pública para, si estamos todos de acuerdo en el texto final, hacer una reunión y darle dictamen o dictámenes en la comisión nuestra. Eh, y luego hemos decidido con el diputado Manes pedirle a al ministro Lugones una entrevista con el objetivo de aclararle cuáles son los puntos, la importancia, la necesidad y la eficiencia de una ley de este tipo. No es una ley de gasto, es una ley de inversión y esa inversión genera menos gasto, no más. Así que entendemos que eh podemos tener una buena respuesta para poder enternecer a nuestro presidente de la comisión de presupuesto, que como ustedes saben, si no es porque lo emplazamos no se enternece. O sea, que o hacemos eso o tendremos que ir otra vez al método de emplazamiento. Este es un tema más para diputados y diputadas que para el resto de la población. Pero bueno, son las son los métodos que tenemos. va a ser el el camino. No tengo duda de que la ley va a salir y que la Argentina muy pronto, mucho más temprano que tarde, va a tener un programa nacional de Alzheimer con una base legal que lo sustente en el tiempo y lo mantenga. Porque también nos han pasado que muchos programas nacionales que no tienen ley cuando cambian los gobiernos o cuando cambian las intencionalidades desaparecen. Por eso es que queremos la ley para el programa. eh y por eso vamos a luchar por ella. Así que bueno, otra vez muchas gracias a todos y nos estamos viendo. [Aplausos]