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의사의 위험에 대한 태도가 당신의 다발성 경화증 치료의 질에 영향을 미칠까요? 좀 더 자세히 알아봅시다.
이 영상은 새로 진단받은 사람들뿐만 아니라 오랫동안 다발성 경화증을 앓아온 사람들에게도 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어, "30년 동안 다발성 경화증을 앓았고 다섯 번째 DMT 치료를 받고 있으며 증거와 과학적 근거를 따르려고 노력했습니다"라고 말할 수 있습니다. 증거는 다발성 경화증을 더 효과적인 약물로 조기에 치료할수록 장기적인 결과가 더 좋다는 것을 보여줍니다. 다시 말해, 다발성 경화증을 더 효과적인 약물로 조기에 치료할수록 장기적인 결과가 더 좋습니다.
이것을 생각해 보세요. 이것은 당신에 관한 것입니다. 다발성 경화증은 이해하기 어려울 때가 있습니다. 예를 들어, 암은 매우 즉각적인 느낌을 줍니다. 죽음의 그림자가 있고 모든 사람이 행동에 나섭니다. 영국에서는 일종의 경로가 있고 2주 안에 해결됩니다. "피부에 의심스러운 흑색종이 조금 있다"고 말하면, 즉시 제거됩니다. 저에게 그랬고 많은 사람들에게 그랬습니다. 하지만 다발성 경화증은… 많은 사람들이 "다발성 경화증처럼 보이지만 6개월 정도 지켜보자"라고 합니다. 이건 터무니없는 일입니다. 다발성 경화증은 심각한 질병입니다. 암처럼 즉시 당신을 죽이지는 않을 수도 있지만, 그런 압박감은 받지 않지만 본질적으로 무시당하고 있습니다. 이것은 심각하고 만성적이며 치유 불가능하고 점진적으로 장애를 일으키는 질병입니다. 두말할 필요도 없습니다. 만약 의사나 간호사들이 – 의사라는 용어를 사용하겠습니다 – 이것을 좋게 포장한다면, 그들은 사람들에게 나쁜 소식을 전달하는 연습을 더 잘해야 한다고 생각합니다. 신경과 의사는 종양 전문의만큼 사람들에게 나쁜 소식을 전달하는 데 익숙하지 않다고 생각합니다. 죽음의 그림자는 없지만 심각한 문제입니다. 낫지 않고 악화됩니다. 악화되는 속도를 예측할 수 있는 사람은 아무도 없습니다. 그러나 그들이 말할 수 있는 한 가지는 악화된다는 것입니다.
어떤 사람들은 진단받고 5년 안에 카테터를 사용하는 휠체어를 타게 되고, 다른 사람들은 – 저처럼 – 정말 운이 좋습니다. 운이 좋다고 말하는데, 여러 가지 문제가 있지만 더 쉽게 숨길 수 있습니다. 휠체어를 탈 필요가 없다는 뜻입니다. 하지만 사실은 악화됩니다. 그러나 어떤 의사들은 "기다려 보자", "천천히 해보자", "부작용을 봤나요?"라고 말합니다. 이것은 종종 의사가 "모든 데이터를 읽었지만 확신이 서지 않거나 원하지 않습니다"라는 뜻입니다. 그러나 그들에게는 다발성 경화증이 없습니다. 당신에게는 다발성 경화증이 있습니다. 저처럼 매일 겪습니다. 잠들 때도, 깰 때도 함께 합니다. 진단받았을 때는 5초마다 생각했지만, 30년이 지난 지금은 영상을 찍지 않으면 15분까지 생각하지 않고 지낼 수 있습니다. 하지만 제 뇌에 꾸준히 반 이상의 인생 동안 존재했고, 그 영향은 서서히 쌓였습니다. 오랫동안 다발성 경화증을 앓아왔기 때문에 약이 없었을 때는 약간의 후방 방어를 하고 있었지만, 이제 다섯 번째 DMT 치료를 받고 있습니다. 두 번째 알렘투주맙 치료를 마쳤습니다. 이것과 싸우는 것을 포기하지 않을 것입니다. 오크레리주맙이 있었고 진단받았을 때 알았던 것을 알았다면, 그것이나 줄기세포 치료를 받기 위해 문을 두드렸을 것입니다. 다발성 경화증 전문 신경과 의사인 케빈 조바노니 교수는 다발성 경화증 진단을 받으면 곧바로 줄기세포 치료를 받을 것이라고 단호하게 말했습니다. 네덜란드의 다른 신경과 의사도 알렘투주맙을 곧바로 받고 싶다고 말했습니다. 의견이 다르지만, 그들이 말하는 것은 가능한 한 빨리 고효능 약물을 원한다는 것입니다.
최근에 다발성 경화증 진단을 받은 의사 친구가 두 명 있습니다. 한 명은 고효능 DMT인 나탈리주맙에서 줄기세포 치료로 옮기고 있습니다. 5%라도 싸움을 증가시킨다고 생각하기 때문입니다. 다른 한 명은 클라드리빈을 선택했습니다. 시작부터 주저하지 않았습니다. 오늘 MRI 결과가 어떻든 간에 5년, 15년, 20년, 40년 후에 경증일지 중증일지 알 수 없습니다. 데이터를 통해 알 수 있는 것은 조기 치료와 효과적인 치료입니다. 며칠 전 젊은 나이에 진단받은 30세 여성을 만났는데, "경증이니 지켜보자"고 했습니다. 16~17세에 진단받았는데, 10년 후인 26세에 악화되었습니다. 이제 30세인 그녀는 보행기를 사용하고 다른 문제들도 있습니다. 저에게는 완화될 수 있었던 것처럼 보입니다. 피할 수는 없지만 치유 불가능하지만 악화 속도는 완화될 수 있습니다. 어떤 사람들은 정말 심하게 악화됩니다. 친구 한 명은 두 번의 오크레리주맙 치료 후 줄기세포 치료를 받았는데, 큰 차이가 있었습니다. 완벽하지는 않지만 인생을 더 잘 살 수 있습니다. 직장도 있고 대기업 부사장입니다. 자녀들과 더 오래 함께할 수 있을 것이라고 생각합니다. 심리적 영향만으로도 그렇습니다. 또한 정기적으로 주입해야 하는 면역 억제제를 사용하는 것보다 훨씬 저렴합니다.
하지만 이것은 의사의 위험에 대한 태도에 관한 것입니다. 의사가 다발성 경화증이 없어서 두려워하고 간호사도 마찬가지라면, 데이터 시트를 보고 "내게 맞지 않아"라고 생각할 것입니다. 이부프로펜 데이터 시트를 보면, 누로펜이라고 부르든 상관없이 복용하고 싶지 않을 것입니다. 하지만 주유소에서 살 수 있습니다. 결과를 위해 약을 복용하고 위험과 보상을 비교합니다. 자동차를 타는 데에는 위험이 있지만 익숙해져서 생각하지 않습니다. 하지만 자동차를 탈 때마다 위험이 있습니다. 오토바이를 타곤 했는데, 더 큰 위험이 있습니다. "인생을 바꾸는 부상"이라고 부르는 일이 일어날 수 있습니다. 다리가 잘리는 등의 일이 일어날 수 있지만, 다발성 경화증이 있다면 "천천히 해보자"라고 말합니다.
온라인 도구의 한 가지 문제점은 요즘 모든 사람이 온라인에 있고 이 영상을 보고 있지만, 온라인 약물 선택 도구는 일방적인 방향입니다. 제작자는 법적으로 매우 신중해야 합니다. 모든 것을 볼 수 있지만 결정을 내리는 데 도움이 되는 맥락은 없습니다. 환자가 의사와 약물에 대해 이야기하면, 특히 다발성 경화증의 심각성을 이해하는 의사와 이야기하면 환자가 더 편안함을 느끼는 데 도움이 된다는 많은 증거가 있습니다. 강제로 하라는 것이 아니라 최대한 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있도록 하는 것입니다. 정보에 입각하려면 직면하고 있는 상황의 심각성을 이해해야 합니다. 90%는 증상을 개선하기 위해 약물이 필요하고, 10%는 교수의 말처럼 거의 필요 없다고 합니다. 저는 90% 확률에 속하고 싶지 않습니다. 복권에 당첨된 적이 없으니 갑자기 그 10%에 속할 이유가 없습니다. 미래에 대한 도박입니다. 잘못하면 10명 중 9명이 잘못된 선택을 하게 됩니다. 저는 그 9명 중 한 명이 되고 싶지 않습니다. 그래서 가능한 한 효과적으로 약물 치료를 받고 싶습니다.
이것은 의사와 이야기해야 할 내용입니다. 의사를 바라보는 것이 매우 어렵습니다. 의사와의 관계에 대한 연구가 많이 있습니다. 의사가 훌륭하다고 생각하지 않는 사람은 거의 없습니다. 의사는 친절하고 상냥한 데 익숙합니다. 의학 학위가 있다고 해서 즉시 공감하는 사람이 되는 것은 아닙니다. 다발성 경화증 신경과 의사라고 해서 소명을 받았다는 것을 의미하지 않습니다. 하지만 일부 의사들은 환자를 생각하고 "다음 환자"라고 하는 의사들도 있습니다. 규칙과 지침이 있기 때문입니다. 많은 환자들이 이를 경험합니다. 다른 의사들은 다르게 접근합니다. 친구 한 명은 진단받은 지 6년 만에 훌륭하게 지내고 있습니다. 신경과 의사는 MRI를 보고 "바로 치료받아야 할 것 같습니다"라고 했습니다. 그는 "알겠습니다, 의사님"이라고 했습니다. 그의 인생에 큰 변화가 있었습니다. 악화되어 직장을 다닐 수 없게 될 수도 있었습니다. 오크레리주맙, 컴팩손, 테크피데라, 오칼루주맙, 그리고 최근에 오크레리주맙을 복용했습니다. 데이터를 볼 수 있고, 학회에도 참석할 수 있고, 의사는 환자에게 심각성에 대해 완전히 솔직해야 합니다. 환자가 거부하면 상관없습니다. 하지만 인터넷에서 찾은 치료법은 없습니다. 데이터를 통해 얼마나 심각한 질병인지 알고, 그 정보를 사용하여 잠재적인 위험을 상쇄해야 합니다.
제가 복용한 다섯 가지 약 중에서 가장 문제가 적은 것은 … 어떤 의사들은 모든 사람이 이 약으로 시작해야 한다고 생각합니다. 경험이 얼마나 많은지, 환자에게 어떻게 전달하는지가 중요합니다. 대부분의 사람들은 의사가 "이렇게 해야 합니다"라고 하면 따릅니다. 의사가 "천천히 해보자"라고 하면 그렇게 할 것입니다. 저도 그랬고 운이 좋았습니다. 운이 좋다고 느끼면 좋지만, 의사라면 그럴 수 없다는 것을 명심해야 합니다. 어떻게 될지 알 수 없습니다. 90%에 속한다면 조기에 효과적인 치료를 하는 것이 좋습니다.
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