Transcription
오늘 제 손님은 여러 권의 책을 집필하신 작가이자, 글쓰기와 저널리즘 강사이시기도 한 메러디스 오브라이언 씨입니다. 우리는 4년 전에 다발성 경화증과 그녀의 책 "Uncomfortably Numb"에 관해 이야기를 나눴습니다. 이번에는 그녀의 개인적인 이야기보다는 다발성 경화증 자체에 대해 조금 더 자세히 이야기하려고 합니다. 참고로 메러디스 씨에 대한 자세한 내용은 아래 비디오 링크를 참조해 주세요. 메러디스 씨, 다시 뵙게 되어 반갑습니다. 저도 반갑습니다. 자, 먼저 어려운 질문을 드리겠습니다. 방금 확인했는데, 레드삭스가 현재 플레이오프 진출까지 3.5경기 차이가 나네요. 레드삭스의 플레이오프 진출 가능성은 어떻게 보십니까? 레드삭스를 사랑하고 경기도 보러 가지만, 올해는 잘할 것 같지 않아요. 그래도 응원은 하겠지만요. 제 예상이 완전히 빗나가길 바라지만, 그렇게 될 것 같지는 않네요. 그럼 당신이 좋아하는 야구팀은 어떻습니까? 올해 가능성을 좋게 보고 계십니까? 저는 다저스에 자신이 있어요. 오타니, 글래스너, 스넬 등 슈퍼스타 투수들이 아직 등판하지 않았지만, 플레이오프에는 모두 돌아올 거라고 생각해요. 네, 레드삭스보다 훨씬 좋은 입장이라고 생각합니다. 저는 언제나 약체를 응원합니다. 레드삭스는 올해 약체니까, 기대를 걸고 있습니다. 자, "Money Talks"라는 책 제목처럼, 나중에 이야기할 몇 가지 주제와 관련이 있네요. 메러디스 씨의 회고록은 정말 훌륭했고 아름답게 쓰여졌습니다. 다발성 경화증에 관한 두 번째 책을 쓰게 된 동기는 무엇입니까? 다른 작품들은 다발성 경화증과 관련이 없잖아요? 네, 두 번째 책은 기묘한 기원을 가지고 있어요. 작년에 제 회고록, 다발성 경화증 회고록 출판사에서 연락이 왔어요. 다발성 경화증 진단을 받은 사람들이 회고록에 대한 관심이 여전히 많고, 이 주제에 대한 관심도 여전히 많다는 거예요. 속편을 써보는 건 어떻겠냐고 하더군요. 그래서 "속편을 쓸 만큼 충분한 경험을 쌓지 못했다"고 했더니, "아니, 아니, 아니. 다양한 사람들의 이야기를 담은 앤솔로지 형식은 어떻겠습니까?"라고 제안하더군요. 저는 저널리즘 배경이 있으니까 그 제안이 매력적으로 다가왔어요. 다양한 다발성 경화증 경험과 저와 다른 진단을 받은 사람들, 즉 다발성 경화증의 심각도 측면에서 어디에 있는지에 따라 다른 사람들의 이야기를 듣고 싶다고 했어요. 그래서 그들의 진단 이야기, 직장이나 친구들에게 알렸는지, 편의시설을 요청했는지 등 여러 가지 주제에 대해 이야기했어요. 미국 전역의 환자들과 이야기하면서 많은 것을 배웠고, 소아과 환자를 전문으로 하는 신경과 의사와도 이야기를 나눴어요. 또한 미국 다발성 경화증 협회의 대변인 격인 부회장과도 이야기했습니다. 이 새로운 책에서는 독자들에게 다양한 경험을 보여주려고 노력했습니다. 환자에 따라 다발성 경화증이 매우 다르게 나타날 수 있다는 것을 보여주기 위해서죠. 네. 새로운 책의 제목은 "Uncomfortably Numb Too"입니다. 첫 번째 책을 읽었다면 기억하기 쉽겠네요. 아래 링크에 링크를 추가하겠습니다. 메러디스 씨가 이야기 나눈 사람들은 개별적으로 매우 달랐지만, 공통적인 경험도 있었죠. 몇몇 사람들이 언급한 것 중 하나는 초기 증상에 대한 반응입니다. 많은 사람들이 의사들이 그들의 증상을 무시하거나, 사소하게 여기거나, 심지어 건강 염려증이라고 부르는 등 좋지 않은 경험을 했습니다. 그 부분에 대해 조금 이야기해 주시겠습니까? 네, 그런 이야기를 해준 사람들 중 상당수가 여성이었습니다. 제가 다발성 경화증에 관한 첫 번째 책을 쓸 때, 자가 면역 질환 진단에 대한 조사를 했는데, 진단 과정에서 환자가 의사에게 이야기하는 증상 중 일부는 객관적으로 측정할 수 없는 경우가 있다는 것을 알았습니다. 예를 들어, 제가 여기에 마비가 있다고 말해도, 제가 얼마나 마비되었는지 알려주는 기계는 없습니다. 의사가 객관적으로 할 수 있는 일은 반사 신경 검사를 하고 MRI를 찍는 것뿐입니다. 모든 환자는 아니지만, 많은 환자들이 증상에도 불구하고 MRI 촬영을 거부당했습니다. 아니면 앞서 말씀드린 대로 건강 염려증이라고 불리기도 했습니다. 제가 인터뷰한 한 여성은 십 대 시절 증상이 나타났지만, 20대에 진단을 받았습니다. 십 대 시절 걸음걸이에 문제가 있고 발에 통증이 있었을 때 "극적인 금발 여자"라고 불렸습니다. 현재 심각한 다발성 경화증을 앓고 있지만, 여전히 일을 하고 있습니다. 하지만 진단 과정은 매우 힘들었습니다. 모든 사람이 그런 것은 아니지만요. 제가 알게 된 것은, 제 의료 기록에 제 증상이 처음에는 정신적인 것일 가능성이 높다고 적혀 있었는데, 어려운 진단 과정을 겪은 사람들에게 공감하게 되었습니다. 네. 그런 일을 겪으셔서 유감입니다. 유감스럽게도 저는 이런 종류의 이야기를 여러 번 들어왔습니다. 메러디스 씨가 다발성 경화증 진단을 받은 후에는 이야기하는 것과 공개적으로 말하는 것에 약간 저항감을 느꼈다는 것을 알고 있습니다. 하지만 회고록을 출판했으니 이제 모두가 알고 있죠. 사람마다 다르고, 개인적인 선호도가 다릅니다. 이에 대한 당신의 생각은 무엇입니까? 개인적인 정보를 비밀로 할지 다른 사람들에게 말할지 어떻게 결정해야 할까요? 네, 저는 어떤 사람에게든 그들의 특정 삶에서 무엇을 해야 한다고 말하는 것을 주저합니다. 그들의 직업, 가족 역학이 어떤지 모르기 때문입니다. 매우 개인적인 결정입니다. 하지만 책에서 다양한 사람들의 반응을 볼 수 있습니다. 저는 한동안 조용히 지냈습니다. 다른 사람들도 마찬가지였습니다. 어떤 사람들은 병원 방에서 인스타그램에 다발성 경화증에 걸렸다고 올렸습니다. 그들은 바로 공개했습니다. 저 개인적으로 말씀드리자면, 저는 저널리즘을 가르칠 때 함께 일하는 사람들이 다발성 경화증을 이해하지 못하고 저를 다르게 대하거나, 제가 가르치는 것을 허락하지 않거나, 직무 활동에 참여하도록 요청하지 않을까 걱정했습니다. 처음에는 친한 친구들 외에는 아무에게도 말하지 않았습니다. 돌이켜보면 그러지 말았어야 했습니다. 제가 주변 사람들에게 다발성 경화증에 대해 교육할 수 있었을 텐데 말이죠. 진단을 받았을 때 제 아이들은 모두 중학생이었는데, 제가 너무 자존심이 강해서 그랬지만, 막내아들의 차를 태워줄 수 있도록 도움을 요청하거나, 왜 더운 날 경기에 나타나지 않았는지, 도움이 필요한 이유를 사람들에게 말할 수 있었습니다. 저는 사람들에게 교육을 시킬 뿐만 아니라 다른 사람들과 이해를 발전시킬 수 있었을 것이라고 생각합니다. 사람들에게 더 많은 믿음을 주었어야 했습니다. 그리고 직장에서 결국 다발성 경화증에 대해 말했을 때, 그들은 정말 좋았습니다. 그러니 당신 자신의 상황에 달려 있습니다. 누구에게든 무엇을 해야 한다고 말하는 것을 주저하지만, 이 정보를 공유하지 못하게 하는 것이 무엇인지, 그것이 현실에 근거한 것인지 아닌지 생각해 보세요. 메러디스 씨 개인적으로는 다발성 경화증에 대해 공개적으로 말한 것이 삶을 더 좋게 만들었다고 생각하십니까? 네, 물론입니다. 필요한 것을 요청할 수 있게 되었습니다. 예를 들어 직장에서 일하기 위해 필요한 조건을 갖추면, 직장에서 잘 해낼 수 있습니다. 그러니 모든 사람에게 도움이 됩니다. 그래서 만약 다시 한다면, 그냥 사람들에게 말할 것입니다. 마치 세상의 일부인 것처럼, 그리고 당신은 이전에 몰랐고, 제가 여기 있다는 것처럼요. 그래서 제 경험을 향상시켰을 것이라고 생각합니다. 네, 의견이 분분합니다. 환자들이 상사에게 다발성 경화증에 걸렸다고 말하면, 쉬는 날을 이해해 주는 경우가 더 많다고 말하는 사람도 있었습니다. 다발성 경화증에 걸린 레지던트를 알고 있는데, 진단을 받은 후 사람들이 자신을 진지하게 받아들이지 않는다고 느꼈다고 말했습니다. 그들은 진지한 의료 전문가로 대우받고 싶어 했고, 편견이 있다고 생각했습니다. 모든 이야기에 대해 자세히 이야기할 시간이 없다는 것을 알지만, 도움을 구하는 것, 특히 직장에서의 편의시설을 얻는 것과 관련하여 메러디스 씨의 경험이나 책에 나오는 다른 사람들의 경험에 대해 이야기해 주시겠습니까? 물론입니다. 제 책은 코로나 시대에 출판되는 불운을 겪었고, 그래서 제가 쓴 후에 일어난 일에 대해 이야기하려고 합니다. 코로나 기간 동안 보스턴 지역의 제 대학교는 제가 편안하게 느끼는 것보다 훨씬 빨리 대면 수업으로 돌아갔습니다. 백신이 널리 보급되기 전에 대면 수업으로 돌아갔습니다. 저는 그렇게 하는 것이 편안하지 않았고, 처음으로 대학교에 편의 시설을 요청했습니다. 백신을 맞을 때까지 원격으로 가르치고 싶다고 했습니다. 그리고 그렇게 할 수 있었습니다. 그리고 수업을 다시 시작했을 때 마스크 착용 요구 사항이 없어졌을 때, 저는 교실에서 마스크를 쓴 유일한 사람이었습니다. 한 학기 동안 매우 좁은 공간에서 학생들과 매우 가까이 있었습니다. 저는 학과 행정부에 연락하여 더 큰 교실로 옮길 수 있는지 물었습니다. 마스크를 쓰지 않고 학생들과 너무 가까이 있는 것이 불편하기 때문이었습니다. 그들은 제게 편의를 제공했습니다. 편안하게 가르치고, 등교하고, 코로나에 대한 걱정이나 불안 없이 가르칠 수 있는 교실을 찾아주었습니다. 그래서 저는 솔직하게 "교실 창문을 열 수 있도록 교실을 구해주시겠습니까?"라고 말하는 것이 제가 가르치는 동안 다발성 경화증이 악화되는 것을 걱정하지 않고 좋은 강사가 되는 데 도움이 되었다고 생각합니다. 대학 측에서 그런 것들을 잘 도와주었나요? 네, 도와주었습니다. 캠퍼스에 창문이 없는 교실로 악명 높은 건물이 하나 있는데, 교실이 숨 막힐 정도로 덥습니다. 다른 사람들에게 말하기 전에 한 학기 동안 그 건물에서 수업을 했는데, 힘들었습니다. 얼음팩을 가져와 목 뒤에 대거나 차가운 음료를 들고 있었습니다. 정말 끔찍했습니다. 그리고 결국 그들에게 말했을 때, "다시는 그 건물에서 수업을 잡지 말아달라"고 했습니다. 가르칠 수가 없고 힘들다고 했죠. 그들은 그렇게 하지 않았습니다. 결국 저에게 이익이 되었습니다. 자, 이제 다른 주제로 넘어가겠습니다. 많은 다발성 경화증 환자들이 직면하는 어려움 중 하나는 치료를 받는 것입니다. 이러한 질병 수정 치료제는 매우 비쌉니다. 영리 회사인 보험 회사는 이러한 비용을 지불하고 싶어 하지 않습니다. 최근 뉴스에서 유나이티드 헬스케어와 다른 문제들이 보도되었습니다. 사람들이 보험이 약값을 지불하도록 하는 경험은 어떻습니까? 주마다 규정이 다르기 때문에 매우 까다로울 수 있습니다. 그리고 PBM이라고 하는 약국 혜택 관리자가 있습니다. 그들은 많은 보험 회사의 처방전을 관리합니다. 그들은 당신의 보험 회사, 약국 혜택 관리자, 그리고 당신의 의사와 같은 존재입니다. 의사는 약을 처방하지만, 약국 혜택 관리자는 약을 어떻게 얻을 수 있는지, 아니면 약을 얻을 수 있는지 여부를 결정합니다. 저는 심한 열에 대한 민감성 때문에 단카트론을 처방받았는데, 이는 더울 때나 습할 때 메스꺼움을 느끼는 것을 포함합니다. 제 신경과 의사는 그것을 처방했고, 책에서 더 많은 서류, 더 많은 서류를 반복적으로 요구받았던 과정에 대해 자세히 설명했습니다. 그리고는 한 번에 9알만 준다고 했고, 저는 계속 약국에 가야 했습니다. 그런 다음에는 집에서 가장 가까운 약국이 아니라 특정 약국에서만 받을 수 있다고 바뀌었습니다. 저에게는 많은 장벽이 있는 것처럼 느껴졌습니다. 제가 책에서 인터뷰한 다른 사람들은 의사가 처방한 약을 받으려고 보험 회사나 약국 혜택 관리자와 겪은 장애물과 어떻게 대처했는지, 어떻게 도움을 요청했는지에 대해 이야기했습니다. 일부 환자가 복용하는 약의 양과 이러한 질병 수정 치료제의 엄청난 비용을 고려할 때 매우 답답할 수 있습니다. 네. 연간 10만 달러의 약에 대해 10%의 공동 지불을 해야 한다면, 거의 아무도 감당할 수 없습니다. 단카트론은 이제 제네릭인 조프란입니다. 그 이야기는 약간 오래된 것 같습니다. 보험 회사가 그에 대해 싸우지 않기를 바랍니다. 메러디스 씨가 이야기하는 또 다른 것은 단계적 치료입니다. 재발성 다발성 경화증이 있는 젊은 사람들에게는 바로 더 효과적인 약을 복용하는 것이 더 나을 수 있다는 증거가 점점 많아지고 있습니다. 그리고 저를 포함한 많은 신경과 의사들은 단계적 치료를 권장하지 않습니다. 효과가 덜 좋은 약물로 시작하여 실패할 경우에만 더 좋은 약물로 옮기는 것을 권장하지 않습니다. 실패는 신경계 손상을 의미할 수 있기 때문입니다. 사람들이 그런 것 때문에 어떤 어려움을 겪었습니까? 그리고 메러디스 씨는 2022년 매사추세츠 주의 단계적 치료 개혁 법안에 대해 조금 이야기합니다. 그 부분에 대해 조금 이야기해 주시겠습니까? 네. 저는 진단을 받았을 때 처음에는 다발성 경화증 협회에 참여하는 것을 주저했습니다. 두려움 때문이었고, 무엇을 기대해야 할지, 무엇을 만나게 될지 몰랐기 때문입니다. 환자로서 관련되고 싶지 않았습니다. 하지만 다발성 경화증 협회에 참여하면서 열심히 하게 되었습니다. 저는 지부 이사회의 일원이 되었습니다. 그러다가 정치와 뉴스에 관심이 있다고 말했습니다. 그리고 그들은 정부 관계위원회에 합류해 보는 것이 어떻겠느냐고 했습니다. 그것을 통해 전국에서 다발성 경화증 협회 및 다른 환자 대변 단체가 만나 만성 질환과 다발성 경화증과 관련된 문제에 대해 주 의원들을 로비하는 "주 행동의 날"이라는 것을 알게 되었습니다. 2022년에 매사추세츠 지부는 주 의원들에게 이 관행이 다발성 경화증 환자에게 나쁘고 장기적으로 더 많은 비용이 든다고 말했습니다. 만약 제 의사가 오크라비스를 처방했는데, 보험에서 단계적 치료라는 과정을 통해 오크라비스는 비싸다는 이유로 거부하면, 먼저 A 치료를 시작하고 그 결과를 보고 실패하면 다음으로 비싼 치료로 옮기는 방식입니다. 그렇게 오크라비스까지 가는 동안 실패하면 뇌와 척수에 영구적인 손상이 생길 수 있고, 다발성 경화증이 악화될 수 있습니다. 의사가 권장한 대로 시작했더라면 번영하는 사람이 될 수 있었을 것입니다. 많은 자원봉사 대변인들이 주 의원들과 이야기하면서 이 관행을 매사추세츠에서 불법으로 만드는 법안을 통과시켜달라고 요청했습니다. 다발성 경화증 환자에게 좋지 않을 뿐만 아니라 다른 환자에게도 좋지 않기 때문입니다. 그리고 우리는 그것을 통과시키는 데 성공했습니다. 매년 다발성 경화증 자원봉사 단체는 의원들이 제정하기를 원하는 정책들을 제안합니다. 초당적인 노력이며, 저에게는 놀랍도록 고무적인 일이었습니다. 다발성 경화증으로 인해 제가 통제할 수 있는 것이 제한적이라고 느끼지만, 제가 사람들을 위해 옹호할 때 더 강력하다고 느낍니다. 만성 질환 위원회를 위해 환자들을 위해 좋은 법안을 옹호할 때, 다른 사람들을 위해 좋은 일을 하고 있다는 느낌을 받습니다. 네, 정말 좋네요. 그리고 다발성 경화증 분야에서 많은 발전이 있었다고 생각합니다. 장애의 평균 정도가 시간이 지남에 따라 감소하고 있다는 연구가 많습니다. 일부 다발성 경화증 환자들은 정상적인 삶을 살고 있지만, 다른 일부 환자들은 다양한 정도의 장애를 가지고 있습니다. 때로는 중등도이고, 때로는 더 심각합니다. 메러디스 씨는 책에서 장애에 대처하는 방법에 대해 조금 언급합니다. 다발성 경화증으로 인해 삶의 방식이 바뀌거나 삶의 궤적이 바뀌는 것에 대한 좌절감을 다루는 사람들에게 조언이 있습니까? 네, 힘듭니다. 저는 개인적으로 제 어려움에 대해 아직 받아들이지 못했지만, 제가 이야기한 책 속의 몇몇 사람들은 자신의 동의 없이 삶이 바뀐 것에 대해 분명히 매우 화가 나 있었습니다. 하지만 저를 사로잡았던 것은 예를 들어 이동성 문제나 피로 문제, 열 민감성 문제에도 불구하고 여행을 계속할 수 있었던 그들의 이야기였습니다. 그들은 자신의 이야기 전반에 걸쳐 이러한 것들을 어떻게 극복했는지 설명했습니다. 그들은 다발성 경화증이 여행을 멈추게 하지 않을 것이라고, 계속 여행할 것이라고 말했습니다. 어떻게 할 것인가에 대한 이야기였습니다. 이동성 문제나 피로 문제, 열 민감성 문제에도 불구하고 여행을 계속할 수 있었던 방법에 대해 이야기했습니다. 그리고 그들은 이러한 것들을 어떻게 극복했는지 설명했습니다. 그들은 다발성 경화증이 여행을 멈추게 하지 않을 것이라고, 계속 여행할 것이라고 말했습니다. 그리고 어떻게 할 것인가에 대해 설명했습니다.
보조 기기를 사용하시나요? 어떤 분들은 아이들을 테마파크에 데려가는 것에 대해 이야기하고 있었습니다. 예를 들어, 놀이기구를 타기 위해 줄을 설 수 없는데 어떻게 하죠? 그래서 그들은 테마파크와 협력하여 다른 방법을 찾아냈습니다. 제가 이야기를 나눴던 어떤 분은 아들들과 야구 경기를 보러 가고 싶어 하는데, 파크 직원과 통화를 했다고 말했습니다. 어떻게 하면 연락을 할 수 있을까요? 펜웨이 파크에 전화를 한다면 어떻게 해야 할지 모르겠습니다. 하지만 그녀는 파크 직원과 이야기하여 접근이 가능하고 자신이 감당할 수 있는 좌석을 찾을 수 있었습니다. 그래서 제가 이야기 나눈 사람들은 일어난 일에 대해 불만이 있었지만, 그들은 해결책을 찾고 있습니다. 어려움을 헤쳐나가는 방법을 찾고 여전히 자신에게 정말 중요한 것들을 붙잡으려고 노력하고 있습니다. 네. 그리고 저는 가능한 한 정상적인 삶을 살려고 노력하는 것이 중요하다고 생각합니다. 당신도 그렇게 하는 것 같네요. 당신은 이제 빈둥지 신세이고 글을 쓰고 가르치고 있다는 것을 알고 있습니다. 다발성 경화증이 당신의 남은 인생 계획을 바꿨나요? 다발성 경화증 때문에 뭔가 다르게 할 건가요? 네, 제가 맡는 업무량이 바뀌었습니다. 저는 다발성 경화증이 있기 전에 했던 일을 하고 싶습니다. 저는 끊임없이 프리랜싱을 하고 엄청나게 많은 프리랜싱을 했습니다. 이 이야기 저 이야기, 이 책 저 책을 했었죠. 하지만 그걸 줄여야 했습니다. 솔직히 말해서 여전히 짜증이 나지만, 제가 하고 있는 일에서 성공하려면 일을 줄여야 한다고 생각했습니다. 그래서 저는 그 때문에 고민하고 있고, 제가 언급했듯이 열에 대한 민감성 때문에 여름 계획이 바뀌었습니다. 그래서 예전처럼 여름 날씨를 즐길 수 없습니다. 저는 캘리포니아에 있지 않지만 매사추세츠에도 덥고 습한 날씨가 있습니다. 그래서 저는 그 문제를 해결하는 방법을 배워야 했습니다. 예를 들어, 저는 목에 거는 선풍기와 아이스팩, 시원한 냉각 조끼를 가지고 있습니다. 끔찍하게 생긴 냉각 조끼도 있습니다. 에어컨도 있고, 날씨가 덥거나 습할 때는 계획을 세우지 않습니다. 그건 제게 재앙의 조리법과 같기 때문입니다. 하지만 제 다발성 경화증에 대해 잘 아는 좋은 친구들과 함께 있을 때도 있습니다. 특히 한 번, 그들과 박물관에 가고 싶었는데, 차에서 건물까지 조금 걸어야 해서 어려움이 있었습니다. 하지만 좋은 친구들과 함께라면 어떻게든 해보겠다고 생각했습니다. 그리고 그 거리를 걷는 동안 몸이 안 좋아졌습니다. 다리가 약해지고 별이 보이기 시작했습니다. 하지만 그들은 저를 건물 안으로 옮겨주었습니다. 박물관 사람들이 "저 여자는 뭐 하는 거야?"라고 생각하는 것처럼 그들은 저를 끌고 들어갔습니다. 건물 안에 들어가자 시원했고 균형을 되찾았습니다. 시원한 물을 마시고 그들과 하루를 보낼 수 있었습니다. 그 약간의 메스꺼움이 재밌었나요? 아니요. 하지만 저는 제 한계를 시험했고, "나는 이 사람들과 함께라면 안전하고, 이 정도 거리라면 할 수 있을 것 같아"라고 생각했습니다. 그러니 무엇을 할 수 있는지, 무엇을 더 이상 할 수 없는지 파악하는 문제입니다. 그래서 이 모든 것을 균형 있게 유지하려고 노력합니다. 시간이 지나면서 자신의 몸을 알고 어떤 것을 감당할 수 있는지 배우는 것이죠. 맞아요. 네, 아주 유용한 정보라고 생각합니다. 마지막으로, 세상이나 다발성 경화증 환우들에게 전하고 싶은 다른 지혜가 있나요? 지혜라… 지혜라고 할 만한 건 모르겠지만, 제가 글을 쓰면서 언급했던 것 중 하나는 제가 처음에는 다발성 경화증 환자로서 자신을 드러내는 것, 또는 전국 다발성 경화증 협회와 관련된 어떤 것에도 두려움을 느꼈다는 것입니다. 다발성 경화증 지원 그룹에 가입하는 것도 걱정했습니다. 거기서 무엇을 발견할지, 제가 본 것에 걱정할지, 아니면 제가 장애가 심하지 않아서 그런 곳에 갈 자격이 없는지 걱정했습니다. 코로나19 기간 동안 모든 사람들이 온라인으로 이동하면서 저는 제 다발성 경화증 회고록에 대해 이야기하기 위해 온라인 다발성 경화증 그룹에 가입했습니다. 그런 다음 그들은 저에게 그룹에 가입하라고 요청했고, 그 그룹에서 많은 위로를 받았습니다. 많은 동지애를 발견했습니다. 실제로 그 그룹의 한 사람을 책에서 인터뷰했습니다. 그리고 그들로부터 많은 것을 배웠습니다. 그러니 다발성 경화증 환자이거나 다발성 경화증 환자를 사랑하는 사람이라면 어떤 곳에서든지 공동체를 찾을 수 있다면, 일상의 어려움이나 도전 속에서 덜 외롭게 느낄 수 있습니다. 그래서 저는 사람들에게 도움이 될 수 있다고 생각합니다. 네. 그리고 일반적으로 다발성 경화증 환우들은 매우 환영하는 편이지만, 모든 것이 모든 사람에게 적합한 것은 아닙니다. 지원 그룹이 자신에게 맞는지 테스트해봐야 합니다. 맞아요. 바쁜 시간을 내어 인터뷰에 응해주셔서 감사합니다. 여러분, 책 제목은 'Uncomfortably Numbo'입니다. 읽어보시고 좋은 주말 보내세요. 정말 감사합니다. 당신도요.