PDA verstehen: Experten beantworten eure Fragen zu Autismus mit PDA-Profil

Alle bereit? Ja, okay. Hallo, herzlich willkommen zu einer zweiten Runde über Autismus und PDA. PDA steht für Pathological Demand Avoidance und im Mai 2024 habe ich bereits ein erstes Interview zu diesem Thema geführt und zwar mit den Präsidentinnen des Fachverbandes für PDA, Frau Dr. Joo und Frau Karina Redberg. In diesem ersten Video haben wir ausführlich erklärt, was PDA ist. Wer also hier noch keine Vorkenntnisse hat, den lade ich heute ein, zunächst einmal dieses erste Video anzuschauen, und ich werde es hier oben irgendwo verlinken.

Der Anklang zu diesem ersten Video war so groß, dass wir beschlossen haben, dieses Interview noch einmal zu führen und eure Zuschauerfragen zu beantworten. Da es so viele Fragen waren, hat der Fachverband PDA diese Fragen in seinen Arbeitsgruppen bearbeitet und deswegen freue ich mich heute besonders, so viele Mitglieder des FAPTA hier begrüßen zu dürfen, die eure Fragen beantworten werden. Herzlich willkommen alle zusammen. Wir werden die Fragen nach Themengebieten aufgreifen und immer wieder zwischen Antworten, die Eltern betreffen oder sich auf Jugendliche oder Erwachsene beziehen, wechseln.

Wir beginnen zunächst einmal mit ein paar kritischen Zuschauerfragen, schlichtweg deshalb, weil Frau Sarah Weber früher weg muss und sie diejenige ist, die diese Fragen beantworten wird. Okay, Sarah, ich persönlich finde es wichtig, wenn Dinge auch kritisch hinterfragt werden und deshalb freue ich mich wirklich sehr, dass dieses Thema auch aufkam. Und zwar hat eine Zuschauerin den Begriff PDA oder PDE, ja, als Bezeichnung für jemanden mit PDA, sehr befremdlich gefunden, da er das Symptom zur Identität des Kindes macht. Also, sie befürchtet, dass, wenn Eltern und Kinder diese Bezeichnung übernehmen, du bist PDA, dass dann die eigene Erwartung und damit auch die Möglichkeiten des Kindes eingeschränkt werden könnten. Wie siehst du das?

Ja, erstmal danke, Dorothe, für die Einladung in das Interview. Ich freue mich auch sehr hier zu sein und danke auch noch mal, dass es möglich war, mich an den Anfang dieses Interviews zu schieben und dann sozusagen gleich mit dem Punkt der kritischen Zuschauerfragen einzusteigen. Das passt ja wunderbar. Genau, also ich kann das aus einer Sicht total nachvollziehen, dass man erstmal sagt, ich mache nicht die Diagnose in Anführungsstrichen. PDA ist ja keine offizielle Diagnose oder die Merkmale des Kindes zu seiner vordergründigen Identität, indem ich das sozusagen als Nomen in den Vordergrund stelle. Du bist PDAer. Das könnte man mit anderen Diagnosen sicherlich genauso machen. Also, wenn ich jetzt sage, du bist jemand Trisomie 21-er oder Down-Syndrom-er oder sowas in der Art. Das gleiche könnte man auch mit "du bist Autist" machen oder "du bist irgendeine andere Diagnose" oder "ich bin Autist, ich bin Down-Syndrom-Ler". Das würde sich glaube ich nicht nur auf PDA per se beschränken.

Und der ähm problematische Aspekt darin, den ich auch sehe, ist natürlich, je nachdem, in welchen Kontexten ich das verwende und ob das eine Selbstzuschreibung ist oder eine Fremdzuschreibung. Also, ob jetzt andere sagen, das ist ein PDA und das Kind dann quasi auf diese Facette seiner Persönlichkeit oder ja, ist ja schon etwas mehr als das, auf sein Neurotyp, letztes Endes reduziert. Das ist das eine. Ähm, wenn ich das allerdings als Selbstbeschreibung wähle, ähm, finde ich, liefert es auch den Aspekt der Identitätszugehörigkeit zu etwas. Und bei PDA ist es ja schon so, dadurch, dass es wir es als Nervensystembehinderung verstehen, das ist ja noch nicht voll umfassend erforscht, aber letztes Endes schon als etwas, was wir nicht schlicht einfach verändern können. Und ich sage immer gern, was wir nicht ändern können, können wir auch genauso gut in unsere Identität integrieren. Und wenn ich eben jemand bin, ähm, der ein PDA-Merkmal hat oder ein PDA-Symptomkomplex aufweist, äh, und dadurch so viele Herausforderungen auch im Alltag erlebe, letzten Endes, ähm, mit meinem eigenen Gehirn erlebe, dann kann es vielleicht auch heilsam sein zu sagen, ich bin so und das ist meine Identität und ich trage das nach außen. Also, ich denke, es kommt hier sicherlich sehr auf den Kontext an, in dem wir uns bewegen und ob das Ganze eine Fremdzuschreibung ist oder eine Selbstzuschreibung.

Letzten Endes, ähm, wäre es natürlich ungesund, wenn aus dieser Zuschreibung, egal ob jetzt selbst oder fremd, ein Verlust der Verantwortungsübernahme passiert. Also, wenn ich sage, ich habe oder ich bin PDAer und deswegen Hände in die Luft, ich bin für nichts mehr verantwortlich, was passiert. Das wäre meiner Ansicht nach der falsche Rückschluss. Und gleichzeitig haben gerade Personen mit PDA-Merkmalskomplex, finde ich auch irgendwo so ein bisschen, ähm, ja, das Recht darauf zu sagen, es fällt mir aber einfach sehr, sehr vieles auch sehr, sehr schwer und andere verstehen das nicht so gut und deswegen macht es für mich Sinn, mich damit auch zu identifizieren und das nach außen zu tragen. Das kann ja auch Selbstwert schaffen, letzten Endes, bei sehr viel negativer Erfahrung. Von daher kann ich das einerseits nachvollziehen, sie andererseits aber auch den durchaus heilsamen Aspekt an dieser Identitätszugehörigkeit.

Okay, danke schön. Eine weitere Frage, die aufkam, bezieht sich auf die Problematik der Fehldiagnosen. Ein Zuschauer hinterfragt, wie häufig Diagnosen wie ADHS, ADS und Autismus oder Trauma möglicherweise auch fälschlicherweise vergeben werden und dadurch Leid für das Kind und für seine Familie entstehen kann. Also, Sarah, welche Erfahrung gibt es zu dieser Problematik der Fehldiagnosen im Kontext von PDA?

Ja, das ist natürlich etwas, was wir durchaus problematisieren können. Ich finde, was daran vor allem herausfordernd ist, ist, dass wir ja noch immer nicht wissen, was genau PDA jetzt letzten Endes eigentlich ist. Also, natürlich, wir ordnen es dem Autismus-Spektrum zu und das scheint die Studienlage ja auch herzugeben. Trotzdem ist ja noch nicht bekannt, welche komorbiden Diagnosen gegebenenfalls mit PDA einhergehen können. Und wir gehen z.B. auch davon aus, dass jemand mit einem solchen Nervensystem, also im PDA-Bereich, zwangsläufig auch vulnerabler für Traumaerfahrungen ist. Das haben wir ja bei autistischen Menschen ohnehin und bei Personen mit PDA entsprechend auch. Das heißt, die Diagnose Trauma wäre schon mal vermutlich sogar zutreffend für diese Personengruppe oder zumindest in großen Teilen zutreffend.

Ähm, auch sehr, sehr häufig erlebe ich in meinen Beratungen, äh, dass Personen mit PDA-Merkmalskomplex zusätzliches ADHS haben. Wir wissen auch aus Studien, dass ADHS die Wahrscheinlichkeit für Angst-Erkrankungen erhöht bei autistischen Menschen. Also, das ist ja ein ein Konglomerat aus unterschiedlichsten Diagnosen, was da eventuell auch bei PDA zusammenkommen könnte. Ich denke, man darf das nicht so isoliert betrachten. Das erschwert aber natürlich auch die Differentialdiagnostik, vor allem auch deswegen, weil wir ja noch gar keine ähm validen Diagnoseinstrumente für PDA haben. Es ist ja noch nicht diagnostisch in ICD oder DSM verankert. Das heißt, ähm, wir können diese Differentialdiagnostik ähm schlicht gar nicht valide durchführen, einerseits aufgrund der großen Merkmalsüberschneidungen, andererseits eben aufgrund der fehlenden Messinstrumente und der fehlenden diagnostischen Anerkennung von PDA.

Und von daher würde ich sagen, ähm, diese ähm, ja, Problematik der Fehldiagnosen, die der Zuschauer beschreibt oder die Zuschauerin, kann ich ähm, kann ich verstehen. Ähm, gleichzeitig, ähm, glaube ich, dass es ganz häufig passiert, dass PDA nicht erkannt wird, ähm, bei Personenkreisen, die eben multiple Diagnosen aufweisen, wie z.B. Trauma, ADHS, Autismus, Hochbegabung. Ist keine Diagnose, aber als als Merkmal, wenn wir das sozusagen zusammenfügen und ähm, dann ist das sicherlich sehr, sehr schwer noch abzugrenzen. Ich denke, vor allem ein wichtiger Punkt ist auch, auf die Kindheit zu schauen und die frühe Kindheit. Also, war diese ähm, Merkmal, die PDA mitbringt, waren die schon immer da? War das immer ausgeprägt? Wenn wir davon ausgehen, dass PDA eine Behinderung des Nervensystems ist oder wir diese Hypothese aufstellen, dann ist das nichts, was sich einmal so entwickelt. Es gibt auch sehr viel Überschneidung, z.B. zu autistischem Burnout, und da haben wir da Diagnosen von Autismus, Depression, Angststörung, die da dazu kommen, und da sind die Verhaltensweisen sehr, sehr, sehr ähnlich, wenn nicht sogar gleich, und da haben auch sehr viele Personen verständliche Probleme, das voneinander abzugrenzen.

Und da lade ich dann immer ein zu schauen, hat sich das erst entwickelt über die Pubertät oder über den Zustand, wo das Burnout eben eingetreten ist, oder sind das Merkmale, die ihr von vornherein beobachten konntet? Das ist schon mal so eine so eine Abgrenzungsmöglichkeit, die ich da anbiete. Aber natürlich bleibt das Problem der Differentialdiagnostik, solange wir PDA nicht als eigene Entität diagnostisch verankert haben.

Ja, danke schön. Und dann gibt es noch eine eine Zuschauerfrage und da geht's mehr um die Erziehungsstile. Eine Zuschauerin möchte wissen, ob sich das Erziehungsverhalten bei PDA von dem bei einer Störung des Sozialverhaltens unterscheidet oder ob es im Alltag nicht doch gleich ist. Sie fragt sich, ob Erziehungsansätze wie die neue Autorität, Partizipation oder der autoritative Erziehungsstil nach Schneewind hier sinnvoll sind. Sie sieht dabei kaum Unterschiede zu Panda und wie würdest du das beurteilen, Sarah?

Ja, also ich gehe vielleicht erstmal auf den Aspekt der Störung des Sozialverhaltens ein, die ja häufig als Diagnose gestellt wird, bevor Eltern oder Fachpersonen dann auf die Idee kommen, dass das vielleicht doch nicht die zutreffende Diagnose sein könnte. Es ist einfach so, dass Panda ein Ansatz ist, der extreme Augenhöhe postuliert. Und mit extremer Augenhöhe meine ich eben, da ist auch nicht mehr dieser Aspekt von, ich setze ständig eindeutig klare Grenzen dem Kind gegenüber, weil auch das ein hierarchischer Prozess, letztes Endes sein kann oder vom Kind empfunden werden kann. Das ist das, wo wo wir ja im PDA-Bereich eben von ausgehen. Was nicht heißt, dass man nie Grenzen setzt, aber ich würde sagen, die Intensität und Häufigkeit des Ganzen ist im Vergleich zu anderen Erziehungsansätzen und auch das, was wir bei Störung des Sozialverhaltens machen würden, deutlich reduziert, weil wir davon ausgehen, dass jede Aktivierung des Nervensystems bei PDA dadurch entsteht, dass Fremdbestimmung erlebt wird oder Hierarchie erlebt wird.

Und in jeder ähm Erziehungs-Bubble oder in jedem Erziehungsbereich, den wir jetzt auch so gehört haben, ist es ja schon so, ähm, dass ich z.B. meines Wissens nach bei der neuen Autorität z.B. ist das auch so eine, ich postuliere Entschlossenheit, ich zeige meine klare Grenze und sage, so ist es und damit bin ich transparent und dann kann das Kind natürlich partizipativ mitwirken und gleichzeitig hat äh die Erziehungsberechtigte Person da eben so eine ja, ähm, eine gewisse Autorität. Ne, autoritativer Erziehungsstil, wie auch genannt wurde, die sozusagen verbleibt. Und ähm, ich denke, das ist etwas, was bei Panda ähm reduziert ist, ähm, weil ich in dieser autoritativen Rolle als Elternteil nicht bestehen kann, weil sich aufgrund dessen so viele Verhaltensauffälligkeiten zeigen werden, vermutlich so viele ähm, Herausforderungen zeigen werden, denen ich auch nicht mit Strenge und Konsequenz begegnen kann. Also, das wäre quasi nicht der richtige Ansatz im Panda-Bereich, sondern wir bewegen uns hier eigentlich eher so in die in die traumapädagogische Begleitung, also in ein Einfühlen, in einen Augenhöhe-Begleiten, in ein ähm, versuchen zu verstehen, äh, durch die Nervensystem-Brille auf das Verhalten gucken, sozusagen. Und das sieht von außen sicherlich häufig aus, ähm, wenn man das nicht durchdrungen hat oder wenn man die Situation nicht kennt, äh, wie wie ein, man macht alles, was das Kind will. Ja, also sehr viele Eltern haben damit auch große, große Probleme und Herausforderungen und haben Angst, dass sie damit was falsch machen. Kann ich auch total nachvollziehen, weil das eben das ist, was wir auch beigebracht bekommen haben und was ja regulär bei anderen Personengruppen auch durchaus ein empfehlenswerter Ansatz wäre, wohingegen das eben bei Personen mit PDA dazu führen kann, dass sie sich nicht ernst genommen und nicht gesehen fühlen in ihren Bedürfnissen und es da wirklich ein noch stärkeres Maß an Augenhöhe und Hierarchiefreiheit braucht. Und das ist enorm herausfordernd.

Also, ich denke, wenn diese Ansätze klassischer Art, neue Autorität und Co, wenn die greifen würden im PDA-Kontext, dann hätten wir das schon gemerkt. Nicht, dass also, ich finde, das sind gute Ansätze, keine Frage. Ich denke nur, dass sehr viele Eltern, mit denen ich arbeite, z.B. auch extrem gebildet sind. Also, das sind Leute, zum Teil Bildungswissenschaftler von Eltern, die ein PDA-Kind haben oder ein Kind mit PDA-Merkmalen, und die sich wirklich gut auskennen auch mit diesen ganzen Bereichen und das versucht haben und da schlicht nicht vorankommen. Und Panda dann der einzige Ansatz war, der wirklich Erleichterung gebracht hat, weil das Kind erstmal, es braucht wirklich gesehen zu werden und da hat quasi Autorität und Entschlossenheit einer Bezugsperson in dem Moment noch keinen Raum. Ich würde würde aber nicht ausschließen, dass, wenn das Nervensystem eines Kindes mit PDA-Merkmalen sehr, sehr reguliert ist und über lange Zeit reguliert wurde und das sich in einem Umfeld befindet, das keine massive Disregulation auslöst, sicherlich diese Ansätze perspektivisch greifen könnten. Aber gerade in den Akutphasen wäre meine Einschätzung jetzt, dass ähm, das Panda da ja schon noch mal Unterschiede bietet und je nachdem, wie lange die Disregulation anhält, eben auch lange Unterschiede bieten muss.

Ja, sehr interessant, danke schön. Wir haben noch eine weitere Frage an dich und zwar äußert die Zuschauerin eine weitere Sorge. Sie sieht die Gefahr, dass einige Eltern die PDA-Diagnose als Erklärung dafür nutzen könnten, um Verantwortung in der Erziehung zu vermeiden. Wie kann man in der Praxis sicherstellen, dass die Diagnose PDA nicht als Ausrede dient, sondern Eltern in ihrer Erziehung unterstützt?

Ja, das finde ich auch eine sehr interessante und sehr wichtige Frage, weil diese Gefahr natürlich schon bestehen kann, das ist klar. Also, gerade der PDA-Merkmalskomplex, finde ich, bietet durchaus auch, wenn man jetzt sich so eine Merkmalsbeschreibung durchliest, viel Identifikationspotenzial, ja, auch mit anderen Diagnosen sicherlich. Also, auch wenn ich jetzt Schwierigkeiten habe in in der Erziehung aus irgendwelchen Kontexten und dann habe ich vielleicht selber Diagnosen, die das begünstigen, dann suche ich nach etwas, was hat denn mein Kind, was ist denn mit dem falsch, damit ich nicht auf mich selber gucken muss. Also, ich spiele jetzt mal so ein Prozess durch, der jetzt nicht ähm, häufig vorkommt, aber der sicherlich passieren könnte, ja. Ähm, und dann lese ich das und denke, ach so, ja, das ist das, ja. Und jetzt, wie ich so schön sage, Hände in die Luft, ähm, ich kann nichts tun.

Ich finde tatsächlich, dass wir eine ähnliche Gefahr auch bei anderen Diagnosen haben. Also, das ist gar nicht sowas, was PDA-spezifisch ist, meiner Ansicht nach, sondern das es durchaus auch, ich sage, oh, mein Kind ist Autist, ähm, jetzt kann ich nichts mehr machen, weil der Jason aus Wochenendrebellen hat gesagt, Papa, du kannst mich nicht erziehen und deswegen, deswegen ist jetzt hier etwas eingetreten, wo ich keinen Einfluss mehr drauf habe. Und das empfinde ich als erleichternd. Ich glaube, was man hier anerkennen muss, ist, dass ganz viele Eltern ähm, immer mit Schuldvorwürfen konfrontiert werden und wurden, im Sinne von, sie sind schuld, dass Ihr Kind so ist, sie machen etwas falsch. Und dass es ähm, im ersten Moment vielleicht, wenn man so etwas liest, unglaublich heilsam ist zu wissen, okay, mein Verhalten ist nicht die einzige Komponente, ähm, die Einfluss auf unsere aktuelle Situation hat, sondern da gibt es vielleicht noch etwas anderes. Und ich verstehe den Gedanken der Zuschauerin, dass das vielleicht insofern ein bisschen verführt, ähm, als dass man dann sagt, okay, ähm, jetzt ähm, ja, kann muss ich hier nicht mehr Verantwortung übernehmen.

Ich glaube gleichzeitig, ähm, dass man durchaus ähm, häufig kompetente Eltern antrifft, gerade im im PDA-Bereich. Das, wir wissen ja z.B. auch, dass Autismus nichts mit sozialer Schichtzugehörigkeit zu tun hat und so ist das im im PDA-Bereich ähnlich, wobei ich überdurchschnittlich häufig Eltern erlebe, die selber hochbegabt sind, z.B. sehr viele Kinder auch mit einer hohen Intelligenz, die da durchaus sehr reflexiv sind und durchaus eben auch sehen, okay, ich habe versucht, Grenzen zu setzen, beispielsweise. Ich habe versucht, autoritativ zu erziehen. Das ist in aller Regel der Fall. Und das ist z.B. etwas, was ich vielleicht zur Prävention auch in Beratung stets abfrage und frage, was, was für Ansätze haben Sie denn schon versucht und welche haben aus Ihrer Sicht nicht funktioniert? Ich frage auch an, ob schon andere Personen im Hilfssystem sind, also, ob es eine halbpädagogische Familienhilfe gibt, ob eine psychotherapeutische Unterstützung da ist. Wenn jetzt jemand z.B. sagen würde, nein, das will ich alles nicht, ich will keine Unterstützung von außen, ähm, ich will einfach, dass uns alle in Ruhe lassen, dann würde ich vielleicht ähm, schon skeptisch anfangen zu schauen und mir zu überlegen, okay, ähm, da möchte jemand überhaupt nicht, dass irgendwer Externes in das System reingeht. Ähm, das wiederum finde ich dann schon kritisch. Aber die allermeisten Familien haben schon unglaublich viel durch. Also, die haben alles Mögliche versucht, ähm, um wirklich in dieser Situation zurechtzukommen und sehr viele leiden unter massiven Selbstzweifeln, ähm, weil sie das eben nicht so machen, wie andere es von ihnen verlangen. Und diese Sprüche von wegen, du musst dich halt nur mal durchsetzen oder das muss er eben auch mal lernen, vielleicht vor der Geburt des Kindes oder vor der Diagnose selber gedacht haben und selber so leben wollten, ähm, aber das jetzt eben nicht mehr so umsetzen können. Und sie wünschen sich schlicht gesehen zu werden und Verständnis zu bekommen.

Und wenn ich jetzt eine Online-Beratung habe und Eltern zum ersten Mal sehe, dann ist dann kann ich das nicht einfach so sagen, ja, dass das Eltern sind, die wo auf jeden Fall PDA zutrifft. Das kann ich nicht. Aber ich kann das ernst nehmen. Und ich glaube, selbst Eltern, die wirklich, ich sage jetzt mal, nur eine Erziehungsproblematik haben, benötigen es, dass man anerkennt, wie herausfordernd das ist mit mit einem Kind, äh, was welche Merkmale auch immer mitbringt, und die da Einfühlungsvermögen brauchen und die eben auch die Rückversicherung brauchen, es gibt mehr als nur das Erziehungsverhalten. Und davon bin ich auf jeden Fall sehr stark überzeugt, ähm, dass wir das nicht da auf diesen Aspekt reduzieren dürfen.

Ja, ja, vielen Dank, Sarah. Mensch, das ähm, spricht mir auch sehr aus dem Herzen. Ähm, danke für deine Antworten und äh, wir wünschen dir jetzt einfach eine gute Reise. Du musst glaube ich direkt aus dem Call schon wieder rausspringen, richtig?

Mehr oder weniger. Also, ich habe jetzt um 9 Uhr den nächsten Termin. Ähm, genau.

Okay, gut, dann danke schön.

Danke auch, vielen Dank für die Einladung und ich wünsche euch noch ein schönes Interview.

Danke.

Okay, wir würden dann weitermachen im Themenbereich PDA bei Jugendlichen und Erwachsenen und hierzu begrüße ich die Expertin, die Diplom-Psychologin und altgenössisch anerkannte Psychotherapeutin Regine Götz. Hallo, Regine.

Hallo zusammen. Hallo, Dorothea. Vielen Dank für die Einladung. Ja, ich verfolge seit Jahren und sehr viel daraus gelernt und freue mich sehr dabei zu sein. Vielen Dank.

Danke schön, Regine. Meine erste Frage an dich ist auch von den Zuschauern und diese ist, welche therapeutischen Möglichkeiten es speziell für und Erwachsene mit PDA gibt. Welche Ansätze haben sich denn hier bewährt?

Ja, also vorausschicken möchte ich hier eigentlich, dass man PDA ja nicht wegtherapieren kann. Das haben wir von Sarah Weber ausführlich schon bereits gehört, aber es gibt Umgangsformen oder Strategien, wie man besser damit leben kann und umgehen kann mit solchen Kindern und Jugendlichen. Und darum empfiehlt sich eigentlich vor allem eine Beratung der Eltern, sicher in einem ersten Schritt sehr häufig, weil ja diese Kinder und Jugendlichen häufig, wenn die Leute sich in Therapie begeben, schon sehr erschöpft sind und manchmal gar nicht mehr das Haus verlassen. Und da machen wir sehr gute Erfahrungen damit, dann die Eltern zu therapieren in einem systemischen Ansatz eigentlich, aber immer die Jugendlichen und Kinder im Hinterkopf zu behalten. Es braucht sicher Wissen über maskierende Autismusformen und PDA bei diesen Therapeutinnen und Therapeuten, denn sonst können sehr schnell Missverständnisse entstehen.

Eltern haben ja intuitiv häufig schon angefangen, ihre Kinder schonender zu erziehen oder eben mehr auf Augenhöhe oder eben auch sind vielleicht in einen Less-Fair-Stil gefallen, weil das Grenzensetzen einfach überhaupt nicht funktioniert. Und ähm, da kann dann schnell das Missverständnis entstehen, dass die Eltern einfach komplett überfordert sind, nicht konsistentes Erziehungsverhalten an den Tag legen oder eben die Störung beim Kind damit verursacht haben. Also, Ursache und Wirkung werden dann häufig verwechselt miteinander. Und wir sehen halt als Ursache doch eine Neurodivergenz beim Kind oder eben eine Autismusstörung beim Kind, auf deren Boden sich dann manchmal eben zirkuläre Prozesse entwickeln, die nicht zielführend sind und wo das Kind dann eben sehr viel verweigert.

Eltern haben oft sehr früh schon gemerkt, dass sie eigentlich mit ihren Erziehungsmethoden, die sie als zielführend kennen, überhaupt nicht landen können bei ihren Kindern und sind, wie wir auch von Sarah gehört haben, sehr verzweifelt, wenn sie in der Therapie ankommen. Sie sind häufig schon resigniert und völlig am Ende oder total erschöpft. Und auch die Kinder sind eben total erschöpft, wenn sie vordergründig renitentes Verhalten an den Tag legen, aber man muss dieses Verhalten wirklich verstehen als Verhalten der Überforderung. Sie zeigen damit ihre Überforderung und auch Ängste, die sie haben. Also, diese Kinder sind erschöpft und nicht böse oder ungezogen. Ja, und deswegen ist es so wichtig, dass man Eltern ernst nimmt und sie stärkt. Das Familiensystem braucht dringend Unterstützung und Stärkung und auch die Kinder brauchen Sicherheit. Wenn Eltern entlastet werden, dann können sie dem Kind mit der Zeit auch wieder mehr Sicherheit und Raum bieten.

Und deswegen ist es notwendig, dass Eltern Entlastungsangebote empfohlen werden, regional, so es sie dann gibt. Die fehlen teilweise eben noch. Es braucht eben Entlastungsangebote von Personen, die nach Hause kommen und Wissen haben über PDA, sonst kann sehr schnell wieder das Missverständnis entstehen, oh, hier sei eine Kindeswohlgefährdung im Gange, weil das Kind ja überhaupt nicht gehorcht und die Eltern vielleicht schlägt oder, also, das sind zum Teil schockierende Verhaltensweisen, die diese Kinder an den Tag legen in ihrer Überforderung, oder sie sind lethargisch vor dem Fernseher, stundenlang vor dem Computer, verweigern Nahrungsaufnahme oder Toilettengang. Und deswegen denken dann die Leute, hier sei eine Verwahrlosung. Und deswegen ist es so wichtig, dass diese Menschen wissen, wovon wir sprechen und was hier die Ursache des Problems ist und dass eben nicht eine Meldung ans Jugendamt zielführend ist. Und das Jugendamt müsste ja dann auch Bescheid wissen über PDA und Autismusformen, wenn es überhaupt involviert wird. Dass man es nicht involviert, weil es ja eben Entlastung und Sicherheit braucht. Oder wenn das Jugendamt involviert würde, wäre es wichtig, die Familie zu stützen und Sicherheit zu bieten und Entlastung. Also, das erste ist ganz konkrete Entlastung. Das ist in Deutschland, Österreich und der Schweiz unterschiedlich, welche Entlastungsangebote es gibt und sicher in urbanen Gegenden ist das einfacher zu kriegen als in ländlichen Umgebungen.

Ja, ja, sehr komplex. Ja, ja, genau. Und äh, es ist wichtig, Hoffnung und Zuversicht und positive Gefühle wieder zu installieren. Also, häufig sind ja diese Eltern eigentlich täglich beschäftigt damit, die verzweifelt diese Entlastung herzukriegen, die niemand ihnen bieten kann. Niemand weiß, wo sie die Entlastung erhalten und sind selbst dann mit dem Nervensystem total am Ende. Und das überträgt sich eins zu eins auf diese Kinder und Jugendlichen. Und die, die sind angewiesen auf ein Nervensystem, das sie korgulieren kann. Und das Nervensystem der Eltern ist überlastet mit dem Suchen nach, verzweifelten Suchen nach Hilfen und und sich gegen Vorwürfe auch der Verwandtschaft teilweise zu wehren oder von der Schule, das hören wir später noch. Und das wird die Symptomatik häufig verstärken bei den Kindern, wenn die Eltern keine Sicherheit mehr geben können, weil sie selbst so verzweifelt sind. Das heißt, umgekehrt, ich möchte es positiv formulieren, diese Eltern müssen wieder in einen Kreislauf der positiven Gefühle kommen. Es geht eben sehr viel um Inneres. Die Kinder sind sehr einfühlsam, oder wie soll ich sagen, feinfühlig. Sie sind sehr empfindsam für jede Regung, die bei den Eltern passiert. Und nur ein kleines, eine kleine Verunsicherung, z.B. einen Weg zu suchen auf einer Karte, kann schon dazu führen, dass das Nervensystem des Kindes nicht mehr reguliert ist. Und man stelle sich vor, die Verzweiflung der Eltern, wenn sie keine Hilfe erhalten. Das überträgt sich auf diese Kinder und sie haben auch Schuldgefühle. Sie fühlen sich schuldig am Leid der Eltern. Und das wird wieder in einen Teufelskreis führen. Und damit man auch geduldig mit den Kindern eben nach Panda-Strategien ähm erziehen kann oder eben eine Beziehung führen kann, würde es besser heißen in diesem Kontext, brauchen Eltern Sicherheit, Entlastung und man muss ihnen glauben und man muss sie stärken und ihnen wieder die die Resignation eigentlich nehmen oder die die Verzweiflung, dass sie versagt haben in der Erziehung. Also, eigentlich ist es ein ganzes Familiensystem, das denkt, es habe versagt. Die Kinder denken, sie hätten versagt, die Eltern denken, sie hätten versagt. Und das muss man sie rausholen aus diesen Versagensgefühlen und sagen, ihr seid alle nicht falsch, ihr seid alle liebenswert, so wie ihr seid. Eure Kinder sind liebenswert und die sind wunderbare Menschen, die viele Stärken und Potenziale haben, wenn man sie richtig fördert. Und die brauchen tiefe Förderung und die Eltern brauchen Ruhe und Entlastung, damit sie ähm auch diese Förderung und die Geduld aufbringen, auch mit herausforderndem Verhalten umzugehen.

Dann geht es auch darum, Trigger zu erkennen für Meltdowns. Also, viele dieser Kinder haben ja manchmal sehr heftige Meltdowns, die sehr lange andauern können, manchmal täglich oder zwei-, dreimal die Woche, mehrere Stunden. Und die Eltern, das bringt die Eltern an den Rand und auch die Häuser gehen teilweise kaputt dabei. Und ähm, man muss lernen, wenn der Meltdown da ist, richtig zu reagieren. Das heißt, häufig äh, hilft es, wenn man gar nicht äh groß mit dem Kind redet, also nicht mal beruhigend spricht mit dem Kind, sondern einfach sie den Raum sichert und schaut, dass es nicht aus dem Fenster springen kann oder keine äh, sich selbst nicht verletzen kann oder jemand anderen. Und ansonsten ein sehr defensives Verhalten wird helfen. Also, alles, was zur Eskalation führt, schreien oder sagen, jetzt sei ruhig, das wird nicht helfen. Geschweige denn, die Polizei holen oder einen Notfall aufsuchen. Wenn wenn man auf dem psychiatrischen Notfall ist, ist der Meltdown meistens aus vor lauter Schreck schon vorbei beim Kind und dann wirkt es wieder ganz normal und ist ein ganz normales Kind. Und die die Leute auf der Kinder- und Jugendpsychiatrie fragen sich, warum die Eltern den Notfall aufgesucht haben. Also, und dann gilt es aber auch, Meltdowns zu verhindern, indem man die Trigger kennt. Und das sind nicht manchmal nicht einzelne Trigger, sondern das muss man sich vorstellen wie eine Kumulation von kleinen Triggern, eben Anforderungen, die man den Tag über ans Kind stellt, oder Reizüberflutung, sensorische Reize oder Lärm, die alle können dann ein das Fass wie auffüllen und irgendwann explodiert es und führt in den Meltdown. Und das müssen Eltern auch wissen. Also, es braucht Psychoedukation der Eltern.

Dann das Verweigerungsverhalten, Umgang damit. Also, wenn das Kind eben vermeidet oder verweigert, sollte man auf keinen Fall Druck aufsetzen, sondern es sind eigentlich paradoxe Verhaltensweisen, die man dann zeigen sollte. Also, man sollte ein paar Schritte zurückmachen, sagen, okay, ich frage dich später noch mal, kein Problem. Und davonlaufen. Sogar direkter Blickkontakt kann zum Teil zu viel sein für diese Kinder. Also, man sollte wirklich einen recht schonenden Umgang mit den Kindern lernen und auch lernen, loszulassen. Im Sinne von, man sollte diesen Kindern die Verantwortung für ihr Vorankommen im Leben im weitesten Sinne, also bezogen auf die Schule oder auf spätere Ausbildung, sollte man den Kindern überlassen. Man kann eigentlich nur, nur wenn das Kind intrinsisch motiviert ist, kann es lernen oder kann es irgendetwas erreichen. Und diese Motivation erreicht man nur, indem man dem Kind innerlich auch die Verantwortung tatsächlich schon früh übergibt und sagt, also nicht die Verantwortung für das gesamte Leben oder für die Sicherheit des Kindes oder für die Ernährung, aber für für sein Leben und und was es werden will. Also, wir sind nur Begleiter des Kindes und nicht, wir sind nicht verantwortlich. Und wir sind auch häufig, sind Eltern zu stark verschmolzen mit dem Kind. Also, gerade weil es so dysfunktional ist, übernehmen Eltern zu viel Verantwortung und wollen das Kind schonen oder oder Druck machen und sagen, du musst doch jetzt einfach lernen, das kann doch nicht sein, dass du die Hausaufgaben nicht machst. Und das muss man wir wirklich umlernen, weil es ist ein Paradigmenwechsel in der Erziehung. Es heißt, man muss dem Kind die Verantwortung innerlich auch übergeben und sagen, okay, du selbst musst deine Schritte gehen und ich kann dir einfach begleitend zur Seite stehen.

Da haben wir auch so eine Frage tatsächlich, wenn ich kurz hier reingehen kann, bezüglich Ausbildung und Beruf. Da wird es natürlich dann auch ein bisschen schwierig, wenn die Kinder ja noch nicht, also müssen ja noch ein bisschen Begleitung bekommen, aber gerade, wenn man auf Beruf und Ausbildung guckt, man kann ja die Kinder auch nicht zu ihrem Glück zwingen. Da ist ja schon ein Spagat, den man schaffen muss. Geht das in diese Richtung auch, dass man auch da viel loslassen muss?

Ja, absolut. Okay. Denn von PDA betroffene Menschen sind Autodidakten häufig und sie sind vor allem intrinsisch. Sie müssen intrinsisch motiviert arbeiten können, weil nur, wenn ihre Motivation von innen kommt und sie eine Sinnhaftigkeit entdecken, dann wird werden sie ihren Weg machen und man kann sie nur begleiten dabei.

Ja, das heißt, man kann Kinder auch nicht wirklich motivieren oder Jugendliche? Also, Kinder vielleicht, weiß ich nicht, aber Jugendliche. Es geht auch in der Zuschauerfrage sehr stark drum, ob man Jugendliche motivieren kann, Hilfe anzunehmen. Manchmal braucht ein Mensch ein wenig Hilfe. Wie sieht denn das da aus? Kann man die irgendwie motivieren, Hilfe anzunehmen?

Ja, das kann man, indem man ihnen die intrinsische Motivation überlässt oder die die Verantwortung über für den Prozess überlässt. Aber das vielleicht erst in einer Phase, wo es dem Jugendlichen wieder besser gehen kann. Häufig kommt ja die Diagnose, weil gar nichts mehr geht, also eben, es geht bis zur Verweigerung der Essensaufnahme und des Toilettengangs. Und das geht manchmal viele Monate oder sogar Jahre, bis ein Kind wieder aus diesem Zustand raus ist. In diesem Zustand muss man einfach mal aushalten, dass gar nichts mehr geht. Und das bringt einen in eine große Hilflosigkeit als Eltern, aber man darf das Vertrauen nicht verlieren und man muss einfach Geduld haben und einfach mit einem Gentle Parenting, also mit einem sehr einfühlsamen Parenting eigentlich diesen Kindern helfen, aus dem Burnout wieder rauszukommen und irgendwelche Interessen, die mal da waren, wieder auszugraben oder neu zu entdecken. Und da darf man vielleicht auch darauf vertrauen, dass das auch bei viel Computer-Konsum, gerade über YouTube, entdecken manchmal Jugendliche plötzlich ein Interesse oder auch Gaming kann eigentlich ein Interesse sein, halt für eine Zeitlang. Und wenn man da zu stark regulieren möchte, wird man das Gegenteil von dem erreichen, was man möchte. Und deswegen braucht es einfach sehr lange Geduld. Aber ich kenne eine PDA-Jugendliche, die Eltern hatte, die ganz früh die Panda-Strategien angewendet haben. Die haben auch früh die Diagnose erhalten und das empfehlen wir sehr, die Kinder früh abklären zu lassen. Und dann braucht es Fachpersonen, die Wissen haben zu PDA und Autismus, weil wenn man diese Kinder früh richtig behandelt, dann ähm erleben sie Selbstwirksamkeit und haben einen höheren Selbstwert und werden auch selbstverständlich dazu stehen, was sie haben und das kommunizieren können nach außen. Und das gibt ein ganz neues äh, selbstverständliches Selbstverständnis dieser Kinder und Jugendlichen. Und in diesem Fall kann auch eine Berufswahl dann gut klappen, weil das Kind seine Interessen entdeckt hat, schon gelebt hat, intrinsisch motiviert seinen Weg gehen konnte und dann auch so zu einer Berufswahl fand, die doch zielführend sein kann. Es kommt halt drauf an, wie schwer betroffen der der Jugendliche ist. Wenn das Nervensystem extrem fragil ist, dann ist es viel schwieriger eine Berufsausbildung zu machen, als wenn es doch noch ein bisschen Belastbarkeit gibt.

Oder gibt's da irgendwie eine Anlaufstelle für Hilfe zu diesem Thema? Es wir haben auf der FAPTA-Homepage eine Adresse, wo man sich hinwenden kann, um regional eben auch für die Schweiz ist es eine andere Adresse als für Deutschland, dass man regional sich Beratungspersonen...

Holt und wir sind sehr interessiert daran, weitere Psychologinnen und Psychiaterinnen ins Boot zu holen, damit wirklich ein flächendeckendes Netz entstehen darf, wo diesen Eltern und Familien Hilfe angeboten werden kann, weil derzeit sind sie noch sehr allein gelassen. Ja, und dann natürlich gibt es pro Land unterschiedliche Angebote für die Invalidenversicherung. Heißt es in der Schweiz, ich glaube in Deutschland auch, also für die Eingliederung von Menschen mit Beeinträchtigungen. Da möchte ich auf die UN-Behindertenrechtskonvention noch hinweisen, die besagt, dass kein Mensch ausgegrenzt werden darf oder diskriminiert werden darf in der Gesellschaft teilzuhaben, also weder in der Schule noch in der Gesellschaft. Das bringt dann aber wieder neue Herausforderungen mit sich, wenn man alle Kinder in die Volksschule integrieren möchte, weil manchmal sind PDA-Autistinnen und Autisten eben nicht so leicht integrierbar, sondern brauchen besondere Hilfen. Ja, das wäre vielleicht auch die nächste Frage, die auch gestellt wurde von Zuschauern: Wie sieht denn der Alltag von Erwachsenen mit PDA im Berufsleben aus? Welche Strategien sind denn da hilfreich, um den Berufsalltag zu meistern? Kannst du da noch was dazu sagen?

Ja, also eben, damit die Berufsausbildung klappt, wünschten wir uns, dass man eben auch mit einer 50%igen Präsenzzeit beispielsweise eine Ausbildung mit Abschluss absolvieren könnte. Das ist in der Schweiz beispielsweise noch nicht möglich. In Österreich ist das offenbar möglich, habe ich mir sagen lassen. Wenn man die Ausbildung dann einmal erfolgreich absolviert hat, und das ist eben ein Stolperstein. Und diese Leute haben aber sehr viel Potenzial und es ist so schade, wenn ihre Stärken nicht zum Tragen kommen, einerseits für die Gesellschaft und auch für die Arbeitswelt. Also, ich finde, die Arbeitswelt hat ein großes Interesse daran, Autistinnen und Autisten zuzulassen in Zeiten des Fachkräftemangels und bräuchte es bräuchte eben von Seiten der Arbeitgeber auch Wissen über Autismus und PDA, damit das große Potenzial dieser Menschen eben ausgeschöpft werden kann. PDA-Autistinnen und Autisten sind Autodidakten, die lernen selbständig. Die lernen nicht gerne auf Vorrat, deswegen scheitern sie teilweise schon in der Schule. Also, lernen muss für sie sinnhaft sein, es muss Sinn machen, was sie machen und zwar in jedem Moment, sonst ist die Motivation wieder weg. Und eben auch ein Studium ist natürlich viel lernen auf Vorrat. Wenn die intrinsische Motivation genügend groß ist, den Studienabschluss zu schaffen, dann werden sie auch gewisse Dinge vielleicht machen können, wenn sie denn studieren. Das ist halt sehr, die die Palette der Fähigkeiten oder des Potenzials ist halt sehr groß bei bei dem PDA-Autistinnen und Autisten. Aber sicher brauchen sie Entlastung, sie brauchen Teilzeitarbeit muss möglich sein, flexible Arbeitszeit. Viele profitieren sehr davon, im häuslichen Umfeld arbeiten zu können, also Homeoffice. Und viele machen sich vielleicht irgendwann selbständig. Und ja, ja.

Wenn wir also noch einen Schritt zurückgehen, du hast es auch gerade schon angesprochen, Schule, Schulzeit, intrinsische Motivation. Da kam auch eine Frage von Zuschauern: Wie denn der Schulalltag für Kinder mit PDA gestaltet werden kann, wenn beide Eltern berufstätig sind? Das sind ja, ist noch mal ein größeres Feld an Sorgen und Problemen, die da auch mit einhergehen. Und welche Alternativen es denn zur Schulbegleitung gibt? Also, in Deutschland gibt es die Schulbegleitung. Jetzt habe ich gerade gehört und erfahren, dass in der Schweiz diese Idee gar nicht gibt. Aber vielleicht trotzdem, was könntest du zu dieser Fragestellung sagen?

Also, es ist nicht flächendeckend eingeführt, wie in Deutschland. In der Schweiz gibt es das schon, es gibt einfach, also unqualifizierte Personen, nicht unbedingt pädagogisch ausgebildete Personen, die Kinder eins zu eins in der Regelklasse begleiten. Aber manchmal kommt ja das dann auch an an die an seine Grenzen, dieses Modell. Und in der Schweiz haben wir dann schon ein ein Netz aus Sonderschulen und Privatschulen, teilweise. Aber auch in der Schweiz ist es sehr schwierig, wenn es in der Regelklasse nicht mehr geht, eine gute Alternative Autismusrecht fürs Kind zu finden. Ähm, ich kenne viele Familien, wo nicht beide Eltern mehr berufstätig sein können oder nur Teilzeit. Also, es muss gewährleistet sein, wenn dann die Schulverweigerung irgendwann anfängt, dass immer ein Elternteil zu Hause auf Abruf bereit ist, wenn das Kind aus der Schule nach Hause geschickt wird, weil es nicht mehr geht oder so. Oder auch, wenn längere Phasen der der Schulabsenz sind, äh, dass beide Eltern zu 100% berufstätig sind. Habe ich eine Familie, ich habe verschiedene Familien befragt jetzt vor dem Interview zu dieser Frage. Und eine Familie hat geschildert, in einem fortschrittlichen Kanton der Schweiz, dass sie durch die Invalidenversicherung eine Assistenzperson bezahlt bekommen, die auch kompetent ist mit PDA, die nach Hause kommt und das Kind betreut. Aber da ist auch die Voraussetzung, dass das Kind diese Person akzeptiert. Das ist nicht so einfach. Und da die Mutter lässt sich auch über die Spitex, das ist aufsuchende Krankenpflege, anstellen. Das ist so ein neues Modell in der Schweiz, ich weiß nicht, ob ihr das kennt in Deutschland. Also, man lässt sich bezahlen von einer Organisation, die Krankenschwestern oder Pflegefachfrauen nach Hause schickt und bekommt dann Geld für die Betreuung seines eigenen Kindes. Und sie haben es so gelöst, also sie arbeitet Teilzeit und der Mann auch. Und eine andere Familie, die ich kenne, wo das Kind ein sehr, sehr fragiles Nervensystem hat, da sind beide Eltern sehr angeschlagen psychisch, sind zu Hause beide, weil sie nicht mehr arbeiten können. Die betreuen eins zu eins ihr Kind mit PDA-Autismus, weil es nicht zur Schule gehen kann und nirgends ein Platz gefunden werden kann für dieses Kind und auch keine aufsuchende Hilfe da ist. Die fühlen sich vom System komplett allein gelassen. Ja, ja.

Großartig. Ja, da haben wir auch diese Problematik, Schulverweigerung. Wie macht man denn das? Das Kind kann nicht zur Schule gehen, aber man hat ja dann trotzdem behördlich, Schulen, Ärzte und so weiter, dieses ganze Instrument drumherum. Was machen Familien in der Situation? Das Kind kann eindeutig nicht zur Schule gehen.

Ja, da wünschten wir uns, dass noch mehr Wissen flächendeckend, einerseits zu Schulverweigerung und den Gründen da für, äh, bei Fachpersonen vorhanden ist, vor allem in der Schule, Schulleitungen, aber auch bei Psychologinnen und Ärzten. Ähm, man muss wissen, dass ein Kind, das die Schule verweigert, meistens sind sehr individuelle Gründe dahinter. Nicht immer ist ein PDA-Autismus dahinter. Und aber bei allen Kindern gemeinsam gibt es ganz sicher Gründe für die Ängste und Blockaden und für die Überforderung mit dem System Schule. Bei PDA-Autisten ist es häufig, dass ähm, dass sie überfordert sind, wenn es viele Lehrpersonenwechsel pro Tag oder pro Woche gibt, oder auch Schulzimmerwechsel. Dann die großen Klassen, die vielen Anforderungen, die sie lange Zeit auswärts eben wirklich mitmachen, manchmal über Jahre innerlich, aber sehr stark leiden. Man muss wissen, der Drang dazu zugehören ist für Kinder, ist bei Kindern gar nicht äh, genug hochzuschätzen. Es gibt so einen hohen Drang teilzuhaben und dazu zugehören. Ich denke, das kommt aus der Urzeit, wo man nicht ausgestoßen werden durfte aus der Gruppe, weil man sonst nicht überleben konnte. Und das ist bei PDA-Kindern genauso. Und deswegen verbergen sie ihre Besonderheiten jahrelang teilweise und sind in der Lage dazu, um dazu zugehören und teilzuhaben und werden überhaupt nicht das auffällig in der Schule wahrgenommen. Und zu Hause ist der Teufel los und die Eltern klappen fast zusammen. Und die Schulen haben dann manchmal, das das führt zu großen Konflikten, wenn die Schulen kein Wissen haben über maskierende Autismusformen und PDA, weil das das das kann gar nicht anders als wirklich zu Konflikten zu führen. Und wenn Eltern dann verurteilt werden und die Schule einfach sagt, das liegt am Elternhaus, dann sind die Eltern total allein gelassen und können und haben häufig auch Angst, weil es besteht ja vor allem in Deutschland die Schulpflicht, aber auch in der Schweiz. Es können Bußgelder ausgesprochen werden, wenn Kinder nicht zur Schule gehen. Und es gab viele Fälle, wo auch das Jugendamt von der Schule dann eingeschaltet wurde. Und da wird den Eltern total Unrecht getan und sie sind in großer Verzweiflung. Ich habe von Familien gehört, die ausgewandert sind, um der Schulpflicht für ihre Kinder zu entgehen, weil sie Angst hatten, dass ihnen die Kinder weggenommen werden. So drastisch ist es zumindest in der Schweiz. Und in Deutschland, in Österreich habe ich mir sagen lassen, dass das Jugendamt weniger schnell auf den Plan kommt, dafür aber auch viel mehr Verantwortung bei den Eltern liege, auch finanziell. Aber es gibt dort Privatschullösungen und es gibt die Möglichkeit Homeschooling oder Unschooling zu machen. Auch in der Schweiz haben wir in gewissen Kantonen diese Möglichkeit. In Deutschland ist das verboten, Homeschooling. Und das bringt diese Familien in sehr, sehr große Not. Man denkt, die Inklusion sei gut umgesetzt, aber für die PDA-Autisten ist eben die UN-Behindertenrechtskonvention nicht befriedigend umgesetzt. Ja, wir empfehlen bei der Schulverweigerung unbedingt, dass Fachpersonen mit PDA-Kenntnis die Schulen aufklären. Und wir sind angewiesen darauf, oder Eltern sind angewiesen darauf, dass Schulen die Autismusdiagnose, wenn eine besteht, tatsächlich akzeptieren und glauben, auch wenn das Kind nicht autistisch wirkt. Das ist ganz wichtig für für unser Anliegen. Genau. Und es braucht monatelang, ja, jahrelange Geduld und Verständnis für diese Eltern. Das darf nie abreißen von den Fachpersonen. Und das ist die Schwierigkeit. Da braucht es sehr viel, viel Aufklärung. Genau. Und das machen wir hier mit mit diesem Video auch, ne? Ja.

Regine, danke schön für dein Wissen und dein Teilen deines Wissens. Wir haben jetzt gerade darüber gesprochen, wie schwierig das ist, diese Kinder auch in Schule zu integrieren, dass so wenig Wissen ist. Jetzt eine kurze Zwischenfrage an dich, Frau Dr. Joo. An Sie, Frau Dr. Joo, zum Thema Kinder- und Jugendpsychiatrie. Was sind denn jetzt die typischen Herausforderungen und Möglichkeiten bei der Integration von PDA-Erkenntnissen in die Kinder- und Jugendpsychiatrie?

Ja, hallo. Danke auch nochmals für diese zweite Einladung und ich finde es toll, dass wir noch ein paar Dinge präzisieren dürfen jetzt in dieser zweiten Runde. Ja, was sind die Schwierigkeiten? Sarah Weber hat ja schon erwähnt, PDA stellt keine eigene diagnostische Entität dar. Wir haben auch die Diagnosekriterien noch nicht klar definiert. Also, wir haben einen Vorschlag von der PD Society, aber die sind noch nicht anerkannt. In diesem Sinn auch nicht wissenschaftlich genug evaluiert und das feuert einfach weiterhin diese ganz polarisierenden Diskussionen rund um PDA an. Und zwar haben wir jetzt doch in der ICD-11 eine Öffnung, ja, hin zum Spektrumsbegriff. In der ICD-11 können wir PDA eigentlich auch ganz gut abbilden. Zumindest steht dort drin, gerade bei der Abgrenzung zur Störung des Sozialverhaltens, dass einige Menschen mit Autismusspektrumstörungen eben eine auffällige Demand Avoidance zeigen. Außerdem ist dort in der ICD-11 auch das Masking drin beschrieben, zwar nicht unter diesem Begriff, aber sie wird ganz deutlich beschrieben, dass einige Autistinnen unter extremen Bemühungen und Anstrengungen ihre Besonderheiten in gewissen Settings, auch in mehreren Settings, verbergen können. Nun, aber die ICD-11 ist einfach noch nicht so ganz angekommen, leider auch bei den Klinikern. Es gibt ja auch noch diese Übergangszeit, man darf sich immer noch nach ICD-10 ausrichten. Dann ist natürlich eine ganz große Herausforderung bei PDA die hohe Symptomüberlappung, eben auf der Symptomebene zur Störung des Sozialverhaltens. Wir sind aber davon überzeugt, dass auf der neurobiologischen Ebene eben da durchaus Unterschiede bestehen. Aber all das erschwert jetzt eigentlich so die Integration von PDA-Wissen in die Kinder- und Jugendpsychiatrie. Und selbst wenn der Existenz des PD-Profils dann als spezielle Art Neurodivergenz geglaubt geschenkt würde, müssten ja dann im zweiten Schritt die speziellen Konzepte, welche PD erfordert für die therapeutische Begleitung, auch wieder in diese Gefäße, therapeutischen Gefäße integriert werden. Also, es geht eben um Ausrichtung an Pand-Strategien, es geht um Ausrichtung an traumabasierten Ansätzen. Und die Kinder- und Jugendpsychiatrie richtet sich doch im deutschsprachigen Umfeld auch sehr stark eben an der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ebene aus. Und das wirkt eben bei PDA weniger, weil PDA, die sind oft gar nicht in der Lage, ähm, Top-Down-Prozesse zu gestalten, sondern die werden ja im von Bottom-Up-Prozessen überfordert. Und da braucht es eben zunächst, dass man die Voraussetzungen schafft, um überhaupt ähm, über die Vernunft oder oder an die Vernunft des Kindes zu appellieren. Also, man muss z.B. ganz viel regulieren und ganz viel Zeit in Beziehungsaufbau und Sicherheitsaufbau investieren. Und diese Zeit fehlt in den therapeutischen Systemen oft. Es fehlt eben auch die Flexibilität, ganz oft, welche PD unbedingt benötigen, um überhaupt das Gefühl von Sicherheit und äh, Beziehung auf Augenhöhe zu erhalten. Und hier fehlen einfach ganz oft die Ressourcen, einerseits in den psychiatrischen Systemen, aber eben auch die Kenntnis zu PDA. Und ich muss schon sagen, gerade stationäre Settings erachte ich unter diesen Voraussetzungen für PDA-erinnen hoch problematisch. Denn hier im stationären Bereich haben wir oft nicht mal ausreichend gute Konzepte für klassischere Formen von ADS. Eigentlich immer drum, dass sich die Autistinnen irgendwie in den Stationsalltag integrieren müssen. Sie sollten sich anpassen und es ist eben nicht so, dass sich die stationären Konzepte dann an den ganz speziellen Bedürfnissen ausrichten würden. Oft sind einfach wirklich grundlegend zu wenig Kenntnisse über die ganz spezifischen ASS-Besonderheiten vorhanden. Also, wenn wir von Reizüberflutung sprechen, eine stationäre, ein stationäres Umfeld einer Akutpsychiatrie ist Reizüberflutung pur. Sind soziale Anforderungen mit Geschichten von Mitpatienten, die PD in völlig überfordern, auch klassisch oder ASS-Betroffene völlig überfordern. Und wir haben zu wenig Verständnis für Prozesse wie Overload oder Masking oder auch dafür, dass Stimming z.B. eine ganz wichtige Ressource sein würde, oder auch Spezialinteressen einfach verfolgt werden müssen, damit es den Betroffenen besser gehen kann. Und ich sage immer, also, wenn ein Setting kein Wissen hat zu PDA, dann ist es eigentlich zum Scheitern verurteilt. Und gerade bei stationären Therapien, da übernimmt ja quasi dann die Station wirklich so das ganze Leben für gewisse Wochen von diesen Betroffenen, übernimmt Verantwortung dafür. Die Eltern können da kaum mehr irgendwelchen Einfluss nehmen. Und dann gibt es wie zwei Varianten: Entweder das Kind versucht wirklich zu maskieren, versucht alle ähm, an es herangetragenen Herausforderungen zu bewältigen und landet dann einfach nach dem Klinikaufenthalt im Burnout. Und das zum Teil, wirk ich dann über Monate, da habe ich genug Beispiele dazu gehört. Oder es gelingt ihm eben nicht mehr, schon während der Klinik zu gehorchen. Und die verhaltenstherapeutischen Konzepte, die erfordern ja dann eigentlich, dass jetzt eben entsprechende Konsequenzen eingeführt werden. Und diese Konsequenzen sind eben ganz oft eine größere Beraubung von Autonomie. Und so gerät man eben dann wirklich in einen ganz dysfunktionalen Teufelskreis, der niemanden mehr gut tut. Und ich denke auch, dann stellt sich Verzweiflung auf beiden Seiten ein, auch natürlich bei den Familien, bei den betroffenen Kindern, aber auch auf der Seite der Behandler, weil die spüren so, okay, unsere Konzepte, da funktioniert nichts. Und die, die haben ja auch Versagensgefühle und reagieren vielleicht dann wieder mit Abwehr darauf. Und, also, ich habe da wirklich schon ganz von schwierigen Outcomes gehört. Und gerade in der Schweiz sind wir ja auch bei klassischer ASS aus den letzten Jahren wirklich zwei ganz tragische Todesfälle in Kliniken bekannt, äh, die genau wegen diesen schwierigen Prozessen eben äh, geschehen sind, leider nicht verhindert werden konnten.

Magisch. Ja, ja. Die Situation ist schwierig. Es macht uns fast sprachlos. Ähm, also nicht fast, es macht mich tatsächlich auch gerade sprachlos, weil es für Eltern dann natürlich eine große Bedrohung darstellt, ihr Kind dann in Obhut zu geben. Und gerade Eltern bräuchten eigentlich Hilfe, bräuchten Entlastung, die suchen nach Antworten, suchen nach Lösungen und hoffen Sie auch dort zu finden und hören dann jetzt so etwas. Aber da sind uns jetzt auch die Hände, oder auch die Worte bleiben uns weg. Die Hände sind uns gebunden. Wir können nur hoffen, dass wir mit Aufklärungsarbeit etwas Kleines bewirken. Gut, ich würde jetzt dann, danke schön, Nicole, für diese Information. Ich würde jetzt denn noch weiter zu den Fragen gehen, die Eltern an mich gerichtet haben, aus dem Bereich Bedürfnisse von Kindern mit PDA. Das ist jetzt zwar ein großer Sprung, aber da würde ich mich doch jetzt an dich wenden, Karina. Und zwar mit der Frage, wie man eben die Bedürfnisse von Kindern mit PDA besser erkennen kann und Missverständnisse vermeiden kann und um einen guten Umgang zu finden.

Sehr gerne. Genau, also zum einen möchte ich noch mal da anknüpfen an das ganze Thema Bedürfnisse erkennen, auch in dem Zusammenhang mit Kinder- und Jugendpsychiatrie und dann eben auch noch mal so im im, ja, häuslichen Umfeld. Da gehören eben auch noch unterschiedliche Faktoren zu. Wenn wir uns jetzt den Bereich noch mal Kinder- und Jugendpsychiatrie angucken, finde ich es sehr, sehr wichtig, dass Gespräche stattfinden, die auf Augenhöhe passieren, auch mit den Eltern, und die Eltern da auch wirklich ernst genommen werden. Also, das ist finde ich noch mal so ein Grundbaustein, um wirklich ähm, gut Bedürfnisse erkennen zu können. Ähm, und da braucht es eben auch noch, ja, viel Aufklärungsarbeit und, ja, vor allen Dingen auch eben die Stärkung wieder der Eltern, die sehr wichtig ist, weil teilweise die eben, wenn die an dem Punkt sind, die Kinder in die Kinder- und Jugendpsychiatrie zu geben, ähm, schon sehr viel erlebt haben und teilweise auch sehr große Selbstzweifel von Selbstzweifeln begleitet werden. Und da ist es eben so, dass es da auch eben noch mal den den Zuspruch braucht und die die Stärkung der Eltern, dass sie eben in die Gespräche auch sicher reingehen können und da eben auch dann gut als Profi für sich und das Kind und die Situation daestehen. Ähm, das ist für mich so so ein Grundbaustein. Ähm, und dann denke ich, ähm, ist ist auch so, dass ähm, erstmal ein Verständnis dafür da sein sollte, was sind überhaupt die Bedürfnisse von Kindern im PDA-Profil. Also, äh, wir kennen vielleicht der ein oder andere die die klassische Bedürfnispyramide, ja, wo es darum geht, die Grundbedürfnisse zu sichern, dann kommt Sicherheit und solche Sachen. Das empfinde ich so, dass ähm, jedes Kind noch mal eine ganz individuelle ähm, Pyramide für sich braucht, ja, wo ganz klar ist, okay, was sind da eigentlich die Bedürfnisse, denn oft ist es ja so, dass das Verhalten, was wir sehen, ähm, ja, gar nicht das ist, worum es im Endeffekt geht. Da steckt ja oft ein ganz anderes Bedürfnis hinter. Das heißt, ich finde wichtig, ähm, sich zu überlegen, okay, was, was steht eigentlich für das Kind so an erster Stelle, welche Bedürfnisse, ähm, da ist es eben ganz oft dann Sicherheit, Kontrolle, Vorhersehbarkeit und aber eben auch ähm, das Bedürfnis nach Koregulation. Also, gerade eben jüngere Kinder, die da noch extrem drauf angewiesen sind, haben eben dieses Bedürfnis. Und sich dessen bewusst zu machen, denke ich, ist sowohl im häuslichen Umfeld, aber eben auch im Setting Kinder- und Jugendpsychiatrie, wirklich enorm wichtig. Da noch mal umzudenken und zu überlegen, okay, was ist so, was ist das elementarste, sehr auf das Kind zugeschnitten, eben, was sind die Grundbedürfnisse, die eben wichtig sind, und die sind teilweise eben ganz, ganz anders als bei neurotypischen Kindern. Und, äh, da denke ich, sollte auch eben auf jeden Fall eine gute Vorbereitung ähm, dann geschehen, ähm, die eben in Form von so einem ähm, ja, z.B. Pyramide dann äh, gestaltet werden sollte. Dazu finde ich es auch immer noch wichtig, ähm, sich klarzumachen, dass ähm, hinter jedem äh, Verhalten ein guter Grund steckt, ja. Also, dass man wirklich immer guckt, okay, ähm, um welches Bedürfnis geht es wirklich, ja? Weil ganz oft ist es so, dann höre ich ja, will ja nur provozieren, oder der macht das ja extra, oder der macht das mit Absicht. Wenn ich dann mal nachfrage, das sind ja alles keine Bedürfnisse. Also, da wirklich mal so in den Austausch zu gehen und zu überlegen, okay, was, was steckt denn da wirklich für ein Bedürfnis hinter? Da auch noch mal so den Blickwinkel ähm, zu verändern und zu überlegen, okay, das das ist schon eine Strategie, die das Kind gewählt hat, um sich selbst zu schützen, um das Nervensystem zu schützen. Das auch zu würdigen und dann runterzubrechen, was steckt denn da überhaupt für ein Bedürfnis hinter, denke ich, ist auf jeden Fall kann da sehr, sehr wertvoll sein. Ähm, dazu kommt, finde ich auch, dass ein ähm, ein selbes Verständnis bzw. das gleiche Verständnis für Fachwörter besteht. Also, da habe ich auch immer ganz, ganz oft so, dass Bedürfnisse nicht richtig benannt werden, weil z.B. Maskieren nicht klar ist bzw. anders verstanden wird, wird ähm, dadurch dann eben sich Sachen, Situationen falsch ähm, erschließen oder auch falsch bewertet werden. Und da eben auch das Bedürfnis dann nicht in den Vordergrund kommt, sondern eben wieder dieses sag mal auffällig negative Verhalten, wo aber eben das Bedürfnis nicht gesehen wird. Also, das finde ich es auch wichtig, dass eine gemeinsame Sprache und auch ein gemeinsames Verständnis von eben ähm, ja, dann der der Fachsprache besteht. Ähm, genauso wie eben Meltdown, Shutdown, also, dass diese Begrifflichkeiten klar sind, gerade noch mal so im Kontext mit Fachpersonal in Kinder- und Jugendpsychiatrien, dass da eben alle so den den gleichen Stand haben. Plus, was ich auch sehr wichtig finde, ist äh, dies so ein individuellerer Duden zu gestalten. Also, eben zu überlegen, okay, was könnte helfen? Teilweise zeigen Kinder im PDA-Profil eben Verhalten, also als Beispiel jetzt, wenn das Tablet massiv eingefordert wird, heißt es nicht immer, ich, ich, ich brauche jetzt permanent eben diese diesen visuellen Reiz, sondern manchmal kann es auch sein, ich habe Hunger. Also, ganz viele Kinder können das dann z.B. gar nicht verbalisieren, sondern sagen eben sehr massiv dann nur noch so, Tablet, Tablet, Tablet. Also, da merkt man dann auch, oder die Sprache ist gar nicht mehr richtig vorhanden. Und dazu überlegen, wie könnte ein individueller Duden sein? Also, was, was zeigt mein Kind oder wie kommuniziert mein Kind in Anspannungssituation? Was nutzt es vielleicht für Metaphern? Was steckt dann da eigentlich hinter? Ähm, es kann sein, z.B. gibt's Kinder, die regulieren sich sehr über äh, Waschmaschine gucken, z.B. ja. Ähm, das heißt, man könnte da auch sehr klar festhalten, okay, wenn das Kind eine Waschmaschine fordert, dann geht es da um Regulation, ja, weil, also eben die die Anspannung schon extrem hoch ist. Ähm, dass man da einfach guckt, okay, wie kann man auch so eine Art äh, Übersetzer schaffen, dass man eben ähm, die Bedürfnisse richtig deutet bzw. einordnet und dann auch ermöglichen kann, so dass auch wieder Regulation stattfindet. Ich sehe da auch eine ganz große Gefahr tatsächlich, wenn diese Kinder so wahnsinnig intelligent sind in vielen Fällen, dann aber eben nicht mehr ganz klar ausdrücken können, ich, äh, Tablet, Tablet, Tablet, ich habe Hunger, dass dann natürlich für außen das total widersprüchlich aussieht. Jetzt für Ärzte, für Lehrer, für aber auch für die eigenen Eltern, dass da so eine Skepsis sein kann, die sehr verwirrend sein kann. Genau. Und das ist eben so dieses, das das finde ich super wichtig, so eine gemeinsame Gesprächsgrundlage schaffen. Also, dass eben wirklich Worte manchmal eine andere Bedeutung haben und da aber auch aufzuklären, das ist die eine Seite, aufzuklären, aber auch offen dafür zu sein, das anzunehmen und dann eben auch wirklich ernst zu nehmen. Äh, und da dann eben sehr individuell drauf einzugehen. Ja, da ist der Duden wirklich eine sehr, sehr gute Idee, gefällt mir. Ja, okay.

Karina, ich habe dich ein bisschen unterbrochen. Wolltest du gerade da noch etwas beenden, oder soll ich dich die nächste Frage von den Zuschauern fragen?

Nee, ich bin fertig. Ich glaube, ich bin auch jetzt erstmal fertig mit dem Teil.

Oh, okay. Gut. Es war also, da war noch die Frage ganz speziell von den Zuschauern, dass sich Eltern oft fragen, ob ihr Kind mit PDA durch die eigene Struktur oder durch äußere Anforderungen gestört wird und wie sie das erkennen können, was denn ihr Kind aus dem Alltag eher aus dem Gleichgewicht bringt. Das wäre so dieser Duden, den du damit beschrieben hast, sehe ich das richtig?

Genau, das kann sein. Ich finde wichtig, immer so die Überlegung, was ist es jetzt innere Struktur oder äußere Pflicht? Da noch mal zu überlegen, okay, wie, wie ist mein Kind vielleicht auch nach Anspannungssituationen? Also, oft ist es so, wenn es so die äußere Pflicht ist, die eben extrem anspannt, dann finden Kinder sehr oft die Strategien, sich selbst zu regulieren, durch eben Rollenspiele oder durch das Hochmaskieren. Das sind eher so Strategien, die das Kind dann wählt bei äußeren Pflichten. Ähm, wenn es so darum geht, dass die innere Struktur anspannt, dann ist es oft so, dass Kinder das deutlich besser verbalisieren können bzw. kommunizieren dann im Sinne von, ich, ich muss erst noch das und dann mache ich noch das. Also, das Verhaltensweisen oder auch Schleifen entstehen, wo aber sehr deutlich wird, okay, das Kind hat wie eine innere Struktur, die jetzt noch abgearbeitet werden muss, die auch anspannt, aber es ist teilweise deutlich, ähm, ich sag mal, leichter zu erkennen, weil das Kind das verbal noch begleiten kann. Die äußeren Pflichten, das ist ja dann eben oft auch, sind es ja dann, äh, Situationen wie Kindergarten, Schule oder eben auch die Arztbesuche oder solche Sachen, die dann sehr komplex sind mit ganz vielschichtigen Anforderungen oder Hierarchiegefällen. Ähm, da ist es dann wirklich so, dass da meistens ja Strategien gewählt werden zur Regulation, die das teilweise schwieriger machen in der Situation zu erkennen, weil eben durch das Hochmaskieren z.B. die Kinder recht unauffällig wirken oder durch die Rollen. Viele, gerade bei jüngeren Kindern, wenn es noch nicht so massiv ist, äh, dass ja auch ein Stück weit natürlich oder dem Alter entsprechend ist, dass kleine Kinder einfach gerne Rollenspiele spielen. Ähm, da ist es dann ja so, dass dann meistens ähm, im häuslichen Umfeld danach die äh, Problematiken auftreten, dass dann die Kinder eben demaskieren und ähm, dann eben anfangen ähm, ja, sich in anderem Maße noch mal zu regulieren bzw. dann das eben auch nicht mehr gelingt und dann Meltdowns bekommen. Und das sind glaube ich so Dinge, die man dann beobachten darf, zu überlegen, okay, wie, ähm, wie verhält sich mein Kind eben bei äußeren Pflichten und wie ist die Zeit danach im häuslichen Umfeld? Und das immer wieder, ja, vielleicht auch auszuwerten und zu gucken, ja, wie entstehen da die Spannungsfelder? Und da kann man dann eben erkennen, okay, ist es da eher so die innere Struktur oder die äußere Pflicht? Da sind wir auch bei dem Thema Ankündigung von Arztterminen. Da wurde ich auch zu gefragt, wie kriegt man denn das hin? Da steht ein Termin an, da gibt's ein Zeitdruck, ein Termindruck. Wie mache ich denn das und wie mache ich das, dass das Kind da möglichst okay damit ist?

Ja, ähm, ja, also die Frage, die ist, ich muss jetzt zu schmunzeln, weil äh, das ist glaube ich ein Thema, was alle Familien irgendwie beschäftigt und es ist tatsächlich ein ein ganz, ganz schwieriges Feld. Ähm, und ich kann da leider nicht die Pauschallösung zu geben. Ähm, es sind einfach ähm, Erfahrungswerte, die super individuell, aber auch gestaltet werden dürfen und können. Ähm, ich würde sagen, ähm, angefangen, ähm, wichtig ist die Begleitung. Also, gar nicht wirklich so, wie bereite ich das Kind vor, sondern was habe ich, wie geht es mir an dem Tag, wie kann ich begleiten und kann ich das überhaupt leisten? Es gibt ganz, ganz viele Eltern, die einfach wirklich sehr stark belastet sind durch die Situation im häuslichen Umfeld oder aber eben auch in der Schule. Wir hatten gerade von Regina auch schon gehört, die teilweise nicht mehr arbeiten können und dann eben 100% zu Hause betreuen, korregulieren. Das sind ja alles Faktoren, die dazu führen, dass man selber in der Begleitung auch von am Limit ist, vielleicht auch selber gar nicht mehr reguliert ist und dann eben so eine sehr herausfordernde Situation wie Arztbesuch begleiten, ähm, ja, das einfach sehr, sehr schwierig ist. Also, von daher kann es z.B. eine Lösung sein, ähm, noch jemanden mitzunehmen, wenn man selber merkt, okay, man selber ist gerade gar nicht, einem geht's nicht gut oder selber nicht wirklich reguliert, vielleicht auch angespannt. Ähm, manchmal ist es so, dass z.B. die Großeltern, die Großmutter eine Unterstützung sein kann, ähm, das, dass man da jemanden noch mitnimmt, die vielleicht auch die eine oder andere Situation auffangen, abfangen kann. Also, das sind so strukturelle Geschichten, wo ich sage, okay, die Vorbereitung könnte hilfreich sein. Es kann hilfreich sein, mit der Arztpraxis zu kommunizieren, dass ein Termin außerhalb der Sprechstunden stattfindet, das heißt, dass die, dass das Wartezimmer leer ist, dass so wirklich wenig andere Personen wie möglich da sind. Ähm, Aufklärungsarbeit leisten. Also, ich habe eben ganz viele Familien, wo ähm, die äh, Eltern erstmal alleine zum Arzt gehen und ähm, aufklären und sagen, was funktioniert bei dem Kind und was nicht, was sind Besonderheiten. Ähm, da dürfen Berührungen stattfinden, Berührungen stattfinden, solche Sachen. Ähm, und erst dann wird ein Termin wirklich mit dem Kind wahrgenommen. Ähm, und dann ähm, kann es aber auch, ich sag mal, schon fast so eine klassische Lösung sein, zu sagen, okay, wir verknüpfen den Arztbesuch mit etwas Positivem danach. Ja, also, wenn es eben Spezialinteressen gibt oder eben, weiß ich nicht, gerne McDonald's gefahren wird oder so, dann ist es eben, dass wir erst zum Arzt fahren und danach dann McDonald's. Ähm, das sind so die Möglichkeiten, die funktionieren können. Aber wie gesagt, das ist alles super individuell und, ja, da immer, also, ich habe die Erfahrung gemacht, so, dass die die Vorbereitung eigentlich sehr, sehr wichtig ist und dann auch realistisch abzuwägen, ähm, vielleicht auch wieder Termine abzusagen, ähm, und dann noch mal einen neuen Termin zu machen, wenn eben auch z.B. Tagesform des Kindes ist nicht zulässt. Ja, also, es kann ja auch sein, dass an dem Tag selber das Kind so super angespannt ist durch unterschiedliche Faktoren, vielleicht auch, ähm, die Schule nicht gut lief, da auch noch mal Spannungsfelder entstanden sind. Ähm, da macht es einfach realistischerweise gar keinen Sinn, dann auch noch den Arzt zu besuchen und da dann zu überlegen, okay, wir gehen vielleicht an dem Tag, wo, wo, ähm, ja, ich als Begleitperson einschätze, das Kind ist einigermaßen entspannt und kann das in dem Moment einigermaßen gut leisten bzw. nehme in Kauf, dass danach die Krise vielleicht vorhanden ist, aber nicht so massiv, wie sie eben wäre, wenn das Kind schon vorher auch angespannt wäre. Ja, und jetzt sagt Regina gerade auch noch im Chat, dass es maßgeschneiderte Lösungen braucht. Ja, es ist wirklich sehr viel. Es ist oft sehr schwierig, ganz klar zu sagen, so kann es funktionieren, ja, es kann so funktionieren, aber es kann auch nicht. Und du hattest auch gerade gesagt, Karina, dass so ein McDonald's oder sowas vielleicht ein Anreiz sein könnte, aber oft funktioniert eben so diese Belohnung da bei diesen Kindern gar nicht. Also, es muss so individuell eingebettet sein, ob es zu diesem Kind in dieser Situation gerade passt oder eben auch nicht. Und das ist so dieses viele Beobachten des eigenen Kindes, auch schauen, welche Druckfaktoren sind von außen, welche kommen von innen. Man muss sein Kind einfach noch mal mit neuen Augen sehen lernen, denke ich. Und mit diesem Wissen, dass wir jetzt zunehmend haben, wird das hilfreich oder wird es besser? Es ist hilfreich, dieses Wissen zu haben, um besser zu verstehen, was vor vor sich gehen könnte in dem Kind. So. Genau. Also, wenn wir da dann auch noch mal an die Pand-Strategien denken, auch die kann man natürlich auf die Arztbesuche ähm, legen und überlegen, okay, wie kann ich Arztbesuche äh, mit Hilfe der Pand-Strategie ähm, gestalten? Da wäre ja z.B. auch die Möglichkeit, wenn wir jetzt an die die Verhandlungen denken, gemeinsam mit dem Kind zu überlegen, okay, wir, wir können danach gerne etwas unternehmen, ja? Und dann aber auch zu fragen, worauf hast du Lust und da dann auch noch mal drauf einzugehen und über die Verhandlung vielleicht auch etwas zu erzielen, wo das Kind dann fein mit ist und was dann auch wieder dazu beiträgt, dass das Kind vielleicht auch regulierter ist und dann aber auch den ähm, ja, durchführt. Ja, das hat Nicole.

Jetzt auch gerade noch mal in den Chat geschrieben, dass auch Ärzte eben diese Pandastrategien mit anwenden könnten. Das wäre durchaus auch sehr hilfreich für die Kinder. Ja, ja, okay, danke schön, Karina, dir ähm für diese Beantwortung dieser Fragen und ähm ich würde jetzt schauen, ob wir jetzt alle eine Pause brauchen, eine kurze. Sollten wir in die Pause gehen oder möchtet ihr weitermachen? Okay, dann kommen wir jetzt aus der Pause zurück und wir stellen die weiteren Fragen aus dem Bereich der Diagnostik und Gesundheit, die unsere Zuschauer haben uns zukommen lassen und die gehen an Frau Dr. Jo. Liebe Nicole, äh die erste Frage, die kommt äh ist eine Frage, ob es denn notwendig sei ähm denn bei PDA auch immer ADHS und ADS zu diagnostizieren und welche Kriterien hierbei eine Rolle spielen. Also, wir wissen nach den heutigen wissenschaftlichen Kenntnissen einfach noch nicht, ob ADHS ADS wirklich immer ähm als Komorbidität vorhanden ist bei PDA. Es gibt hier einfach von uns als Fapta und auch von der Pia Society wirklich Hinweise, klinische Hinweise, dass diese Diagnosen sehr häufig zusammenkommen und ich baue die Komorbidität von ADHS eigentlich auch so ein in meine neurobiologischen Hypothesen zu PDA. Ich frage mich ja immer, was führt denn dazu, dass ich auf einer neurobiologisch ähnlichen autistischen Grundlage dann doch unterschiedliche Profile oder Phänotypen ausbilden? Und da kann ich mir eben vorstellen, dass bei PDA gerade die ADHS die Betroffenen in die sozialen Reize hineinzieht. Die suchen ja das Dopamin, daneben die wollen da dabei sein und üben daher wahrscheinlich auch die sozialen Kontakte schon sehr früh und sehr ausgiebig und langen vielleicht deshalb in den sozialen Fähigkeiten auch ein höheres Level als jetzt klassischere Autistinnen, die sich eben eher zurückziehen, das ganze Leben lang. Und auf der anderen Seite, weil sie eben immer mittendrin sind, haben sie wahrscheinlich auch die Gefahr von ständig hohen Reizleveln, also auch immer die Gefahr von Overload und Meltdowns. Also, ich sehe das durchaus als ein Erklärungfaktor für diese ganz spezielle PDA-Dynamik mit vielen Überreizungszuständen und eben auch so vielen Meltdowns. Und natürlich, wir haben ja auch in den Diagnosekriterien von der Pedia Society steht da auch die Impulsivität drin, die Stimmungsschwankungen und die Impulsivität und beides kann ja eben auch mit verursacht sein durch eine begleitende ADHS. Das ist sehr interessant und ähm ich finde auch interessant die nächste Zuschauerfrage, die geht ja auch in die Richtung, ob denn, also nicht ganz, aber ein bisschen, ob denn PDA auch unabhängig von Autismus betrachtet werden kann. Also, wir haben jetzt gefragt, hängt ADHS ADS damit rein? Wie ist es denn eigentlich, kann man das PDA überhaupt absondern von diesem ganzen Bereich? Auch da wieder meine selbe Antwort, wir haben einfach wissenschaftlich noch zu wenig evaluierte Grundlagen, aber es ist einfach so, die allermeisten Arbeiten, Studien zu PDA wurden mit Autistinnen durchgeführt und ich denke schon, das weiß ja auf eine massiv große klinische und soziale Evidenz hin, dass diese zwei Diagnosen irgendwie zusammenhängen müssen. Und so hat unter anderem die Prävalenzstudie von Gilberg ja ergeben, dass ein 25% aller Autistinnen das volle PDA-Profil zeigen. Und auch die PDA Society, die hat in ihrem diagnostischen Leitfaden vom Januar 22 dargelegt, dass ihr Expertenteam, also ein Team von Fachkräften, welches sich wirklich schon über Jahre befasst mit PDA, dass die bisher bei jeder PDA-Diagnose eben auch eine zugrunde liegende ASS gefunden haben. Und gemäß PDS Society gehört also ASS zu den Diagnosekriterien für PDA und ich halte mich bis heute auch daran, weil ich denke, es tut dem Thema einfach gut, wenn wir mal versuchen, uns zumindest nach einer Definition auszurichten. Oder vielleicht sage ich in 10 Jahren etwas anderes. Es gibt wirklich Autoren, die sind der Meinung, PDA könne unabhängig von ASS auftreten. Ich frage mich dann aber immer, ja, wurde das Phänomen des Maskings denn da auch wirklich genug in die Betrachtungen mit hineingezogen und wurde da wirklich sich auch schon ausgerichtet bei der Frage, ist das ASS oder nicht, am neuen Spektrumsbegriff der ICD-11? Denn in der Klinik ist einfach wirklich so, so, dass man noch viel zu sehr so hängen bleibt an an den eingeengten ASS-Bildern mit Stereotypen und vereinfachten Vorstellungen, was denn ASS sein kann. Wir haben ja eine ähnliche Situation auch auf der Ebene weiblicher Autismus und da gibt's ja immer mehr wissenschaftliche Arbeiten auch dazu, dass es eben einen speziellen Female En-Phänotyp gibt und das selbe sehe ich eben auch für PDA. Es gibt eben auch ein speziellen PDA-Phänotyp und da muss man halt wirklich das ganze Spektrum anschauen und darf nicht mehr sich an diesen früheren, über Dekaden eigentlich in in der Klinik geltenden stereotypen Vorstellungen hängen bleiben, was ASS sein kann. Man muss schon sehen, oder diese Stereotypen eingeengten Bilder, die kamen ja dadurch, dass vor allem Jungs, zehnjährige Jungs beschrieben wurden, eben auch damals schon die Frauen in der Minderzahl, die Mädchen, die betroffen waren und das waren diese klassischen, zurückgezogenen Autistinnen, die eben kompensiert haben, ihre neurobiologischen Besonderheiten mit Routinen, mit Ritualen, mit hochgradigen Spezialinteressen und ganz starkem sozialen Rückzug. Und hier erlangt man wissenschaftlich nun doch eine andere Sicht auf ASS-Präsentationen auf der Symptomebene, endlich, zum Glück und hoffentlich. Und Regina hat das eben gerade auch im Chat noch eingeworfen, darüber müsste auch in den Studiengängen gelehrt werden, das müsste mehr auch ins Studium noch mit hinein, dass es dann auch in die Praxis übergeht. Genau, also danke schön dafür. Ich würde direkt auch Nicole zu der nächsten Frage übergehen und zwar eine praktische Frage, die mich erreicht hat. Wo können denn Erwachsene in Deutschland auf PDA getestet werden und gibt's hier spezialisierte Anlaufstellen? Ja, das ist wirklich immer wieder eine Hauptfrage, die uns gestellt wird als Fapta und wir haben eigentlich bis jetzt auch immer versucht, Adressen zu vermitteln. Es ist aber so, wir stoßen da wirklich an Grenzen von unserer ehrenamtlichen Kapazität, möchte ich mal sagen. Bitte da auch um Verständnis, also wir alle arbeiten ehrenamtlich und wir alle stemmen daneben Beruf und ganz viele von uns auch eine von PDA betroffene Familie. Auf unserer Homepage findet man einige Angebote, aber eben noch weniger. Wir klären ja auch Fachpersonen auf, wir bilden PDA-Diagnostikerinnen in einer Schulung aus. Also, es geht natürlich um Menschen, die schon vorher ASS-Diagnostik betrieben haben, die einfach bei uns doch lernen müssen, ja, worauf müssen wir denn jetzt bei PDA besonders schauen. Wir führen auch eine Interventionsgruppe, also die wird von Regine Götz geführt, ich bin da auch ganz oft dabei, wo wir den interessierten Fachpersonen einfach die Gelegenheit geben möchten, sie auch auf ihrem Weg mit durch unsere Expertise zu unterstützen. Dann hat der Kiria Verlag beim Online-Shop, das muss man wissen, diesen speziellen Link hat er unter dem Buch "Ein glücklicheres Leben für ihr Kind oder mein Kind mit PDA" von Alice running, das haben wir mit Fapta zusammen übersetzt, hat der Kiria Verlag auch eine Liste, die man downloaden kann, mit Therapie- und Diagnostikangeboten für Pedia-Betroffene in Deutschland und der Schweiz und ich glaube auch einzelne Adressen von Österreich drauf. Und wir haben auf unserer Homepage Hinweise für verschiedene elternaustauschgruppen, sei es in Form von Facebook oder WhatsApp oder Instagram und auch dort wird natürlich sich sehr viel ausgetauscht über regionale Möglichkeiten für eine Diagnostik, aber äh der Bedarf nach Diagnostik ist immer noch viel größer als das Angebot. Ich kann das sagen in Bezug auf die Diagnostik, das Diagnostikteam, wo ich drin stecke, also das ich auch aufgebaut habe und stecke, vielleicht auch, weil ich, wir, wir stecken da wirklich so fest in dieser Überflutung von Anfragen und es ist so, dass wenn man sich heute anmeldet bei meiner Neuropsychologin, die im Team ist, dann beginnen die diagnostischen Sitzungen in einem Jahr. Wir kommen wirklich nicht nach. Genau, aber es braucht halt einfach auch etwas Geduld. Wir müssen immer noch sehen, wir sind erst seit zwei Jahren dran mit unserem Verein, Fachleute zu sensibilisieren, die Gesellschaft zu sensibilisieren und es hat sich doch schon einiges getan. Also, da haben wir auch immer wieder Freude dran, dass das doch, wir sind nicht mehr in derselben Situation wie vor zwei Jahren. Viel mehr Menschen sagen so, das habe ich schon mal gehört, aber es braucht doch immer noch etwas Geduld und da bitten wir natürlich auch die Familien darum, die dann manchmal sehr viel Hoffnung in uns als Fapta setzen. Wir tun unser Bestes, aber Wunder können wir einfach auch nicht bewirken, auch wenn wir sehen, wie groß das Leid ist auf der Seite der Familien. Aber genau, also wir brauchen da auch einfach gewisse Geduld und Verständnis dafür, dass wir nicht von heute auf morgen die ganze psychiatrische Landschaft und die ganze Gesellschaft hier verändern können. Ja, und danke dafür. Das ist super wichtig. So vielen Menschen hat auch schon das erste Video im Men viel geholfen, dass ihr auf jeden Fall hier jetzt euer Wissen auf diesem Wege möglichst vielen Menschen zur Verfügung stellt. Ja, okay, eine weitere Frage, die auch an dich kommt, Nicole, ist die Frage der des Risikos der falsch positiven Diagnose. Also, falsche Diagnosen können für Kinder und Familien eine große Belastung sein. Welche Folgen können falsche Diagnosen von PDA in der Praxis haben? Also, die Fapta hat ja da auch schon recht viel dazu gesagt. Ich sehe ehrlich gesagt auf jeden Fall die viel kleinere Gefahr durch falsch positive Diagnosen als durch verpasste PDA-Diagnosen. Und es ist ja eigentlich nicht so, dass einer Familie jetzt von Fachkreisen her eine PDA-Diagnose aufgedrückt würde, mit der sie gar nichts anfangen können. Also, so weit sind wir ja eben noch nicht. Es ist ja eigentlich so, dass es Menschen sind, die seit Jahren suchen, was ist hier los, was tun wir falsch, wir haben so viele Diagnosen, aber es passt keine. Und dann irgendwann sehen sie die Beschreibung von PDA und haben den Leitsatz-Effekt und sagen, weshalb kennen die mein Kind so gut, dass die das hier so schreiben können? In sechs Hauptmerkmalen der PD Society, äh und natürlich, es gibt Gefahr von falsch positiven Diagnosen, Selbstdiagnosen, sage ich mal, weil die Überschneidung ja eben auch zur Störung des Sozialverhaltens auf der Symptomebene recht groß ist. Wobei es gibt da schon auch ganz klare Unterscheidungsmerkmale und deshalb bilden wir ja die ähm die die diagnostizierenden Autismus-spezialisierten Fachkräfte auch und sagen Ihnen, was zeigt sich denn hier PDA-typisch und wo sind die Unterschiede zu Störung des Sozialverhaltens. Ich kann hier mal benennen, also bei der Störung des Sozialverhaltens, da wird eigentlich kein Basic Need vermieden oder oder da wird kein Stimming durchgeführt, z.B. Also, das sind einfach so Punkte, da muss man einfach dann die diagnostischen Gespräche ganz genau und eben auch etwas PDI-spezifisch mit PDI-Kenntnissen im Hinterkopf führen. Aber ich finde, ich glaube nicht, dass sich ein Kind durch eine PDA-Diagnose, ich sage jetzt, ein neurotypisches Kind durch eine PDA-Diagnose behindern lassen würde, weil, wie Regine schon sagte, der Wunsch von einem Kind, normal zu sein, der ist riesengroß. Und schon Newson sagte, kein Kind wählt so ein Verhalten freiwillig. Und es gibt ja auch den bekannten Satz von En-Kids. Und ganz spannendweise, ich durfte einen Vortrag zu PDA halten beim AD-Forum Berlin und da war ein Professor von der Neurobiologie und Psychiatrie, war mein Korreferent. Der hat sich das angehört und hat dann nachher gesagt, ja, also die Pandastrategien, das ist ja nichts anderes als eine sehr gute Erziehung, Erziehung nach heutigen wissenschaftlichen, heutigen Wissensschaftlichen Kenntnissen. Also, mit Pandastrategien können wir, da bin ich überzeugt, nichts falsch tun. Auch mit der ganzen Reduktion von den Demands, glaube ich nicht, dass wir irgendeinem Kind schaden, denn in unserer Gesellschaft werden dennoch noch genug Anforderungen an das Kind herangetragen. Wenn ich hier vergleiche mit meiner Kindheit, ich durfte noch eine Kinder-Genießer-Zeit, da kam viel weniger Anforderungen, wir hatten viel mehr Freizeit, viel weniger Reize und ich bin froh, durch, dass ich noch so ähm ja, in einer heilen Welt eigentlich mit mit sehr viel Freiraum und viel weniger Demands aufgewachsen bin. Ich sehe in den Pandastrategien auch in Parallelen zu der Familienkonferenz von Gordon, z.B. Dort geht's ja auch darum, eben mehr um Beziehung als Erziehung. Die Kinder, äh er will, dass man die Kinder oder rät dazu, dass man die Kinder auf Augenhöhe begleitet und das hat eben nichts zu tun mit einer Laissez-faire-Haltung. Es geht viel mehr darum, um Flexibilität im Erziehungsalltag, dass immer die Bedürfnisse des Kindes, aber auch des Erwachsenen einbezogen werden und dass man dadurch flexible, individuelle Lösungen findet, ohne dass jemand autoritär oder mit Macht auftreten will. Und Gordon hat beschrieben, dass nach seiner Erfahrung genau durch diese Erziehung eigentlich sehr selbstverantwortliche Menschen heranwachsen dürfen, die eben, die eben sich gewohnt sind, in Entscheidungen Selbstverantwortung zu tragen. Ja, und dennoch halte ich es für absolut wichtig, um PDA nicht zu schaden, dass die Diagnosen durch qualifizierte ASS-Diagnostikerinnen gestellt werden, weil ich eben auf der anderen Seite die Gefahr sehe von falsch positiven Diagnosen, dass das Konzept PDA dann wissenschaftlich noch mehr in Verruf gerät und eben noch mit mehr Widerstand und Abwehr begegnet wird. Und selbst ich, wenn ich bei einem Kind ein PDA-Profil oder einem Jugendlichen ein PDA-Profil diagnostizieren kann, dann überlege ich mir, je nachdem und welchen Kontext das es geht, in welchem Kontext das ich gelesen werden wird, überlege ich mir, wie formuliere ich denn das im Bericht? Und manchmal glaube ich, habe ich mehr gewonnen, wenn ich schreibe, es liegt hier eine ASS mit hohem Masking und Tendenz zur Verweigerung von Anforderungen vor, weil ich einfach Angst habe, dass man sonst sagt, ach, das sind jetzt wieder die, die sprechen von PDA und das gibt's ja wissenschaftlich noch gar nicht. Wenn ich aber weiß, ein Setting reagiert PDA-offen, dann stelle ich natürlich diese Diagnose dann in den Bericht. Oder aber, noch mal, ich glaube, verpasste PDA-Diagnosen bringen so viel größeres Leid, weil die Kinder, wenn da keine Erklärung gefunden wird, dann leiden die selbst sehr darunter, dass sie einfach nicht können. Sie erleben sich als ungezogene Kinder, sie sehen, wie viel sie den Familien bringen, sie sehen die ganze Verzweiflung, sie fallen durch alle Maschen durch. Und wo landen dann Menschen eben mit sekundären Traumatisierungen, haben wir auch schon gehört, die durch alle Maschen fallen, die keine Erklärung dafür haben, weshalb sie so sind, so funktionieren, wie sie funktionieren, die landen dann einfach in Sucht, Depression, Suizidalität oder Kriminalität. Und das sind die Gefahren von verpassten Diagnosen und die sind immens viel größer als umgekehrt. Genau, du hattest auch vorhin schon angetönt oder irgendwo hatten wir das vorhin im Gespräch, dass sich das bei Frauen das PDA-Profil vielleicht noch weniger leicht erkennen lässt. Was kannst du denn dazu sagen, warum es auch bei Frauen mit Asperger dann schwieriger ist und mit Frauen mit Asperger und PDA das zu erkennen? Also, wir wissen jetzt von der hochfunktionalen ASS und von den hochfunktionalen Formen, dass es dort halt einfach bei den Frauen oft subtilere und eben mehr maskiertere Erscheinungsformen gibt. Wir wissen aus der Forschung dazu, dass die Frauen eben sozial motivierter sind, die wollen sich mehr integrieren, die ziehen sich weniger zurück und auch wieder als Parallele zu PDA, ich glaube, dass sie wegen dieser sozial höheren Motivation sich eben auch besser anpassen können, besser imitieren können, natürlich immer mit sehr hohem Energieaufwand und eben sehr viel später, wenn überhaupt auffallen oder dann erst durch die Erschöpfungs-Erschöpfungssymptome wegen dem Masking dann eben in Burnouts gelangen. Oder auch ihre ritualisierten Muster, die zeigen sich dann vielleicht eher in einer Essstörung und dann fallen sie durch die Störung auch. Und wenn wir jetzt bei PDA schauen, da gibt's noch keine wirkliche Forschung dazu, ob das sich bei Mädchen anders präsentiert als bei Jungs, aber wir sehen schon jetzt klinisch bei den Mädchen etwas häufiger die introvertierte Form von PDA. Also, es ist diese Form, die dann eben viel mehr durch Rückzug auffällt als durch stundenlange aggressive Meltdowns. Aber es gibt auch bei Mädchen die externalisierte Form. Da wissen wir noch zu wenig, aber tendenziell würde ich schon sagen, jetzt gemäß meiner klinischer Erfahrung, sind eben eher die Mädchen, die die introvertierte Form zeigen. Also, wir gehen eigentlich auch bei PDA von einem Spektrum aus und wir können jetzt vielleicht meine Folie auch einblenden, die ich jeweils in der psychiatrisch-psychologischen Schulung zeige. Ich habe die Hypothese, dass also diese drei Kreise, die ich jetzt hier drauf habe, über klassischer Autismus, PDA-Typ, subtiler weiblicher Phänotyp, dass die sich alle eigentlich auf einer sehr ähnlichen neurobiologischen, eben autistischen Grundlage ausbilden, die zu einer veränderten Reizintegration führen, bei der der Predicting Error höher gewertet wird und das bedeutet extremer Stress. Und ich glaube, dass dann eben weitere interne Faktoren wie Geschlecht und die damit verbundenen Hormone, IQ oder eben Komorbiditäten wie ADHS, aber auch natürlich externe Faktoren des Umfeldes, also wie gut wird das Kind korreguliert oder gibt's ja ganz rigide Familiensysteme, wie wie sehr ist das Double Empathy Problem da in einem unguten Wirken zu einer unguten Stimmung in dieser Familie, das spielt natürlich auch alles mit rein und dass sich über diese externen und intern modulierenden Faktoren eben unterschiedliche Phänotypen ausbilden können. Das ist meine Hypothese, die sich untereinander natürlich auch wieder überschneiden. Also, wir sehen hier jetzt auch die Überschneidung zwischen dem subtilen weiblichen Phänotyp und dem PDA-Phänotyp und das könnten dann vielleicht die introvertierteren PDA-erinnen sein. Aber das alles ist ja eigentlich jetzt wieder eine künstliche Unterteilung vom Spektrum und da werden wir auch oft gefragt, weshalb macht ihr die denn wieder? Jetzt haben wir endlich den Spektrumsbegriff erlangt, weshalb macht ihr jetzt wieder künstliche Unterteilungen? Und ich sage, ich mache das genau so lange, bis die Kliniker wirklich erfasst haben, was das Spektrum ist und bis es eben nicht mehr zu verpassten Diagnosen kommt bei PDA oder beim subtilen weiblichen Phänotyp. Ja, es ist wahnsinnig komplex und ähm, da braucht es eben noch ganz, ganz viel Wissen, da muss noch viel Forschung reinkommen und ähm, ja, es ist einfach für uns alle natürlich auch noch ganz großes Neuland. Und ich finde es total faszinierend, wie ähm, ihr aus der Klinik oder wir aus der Klinik, ich coache ja auch ähm, immer wieder die Dinge zusammenzutragen, zu versuchen zu verstehen und zu differenzieren, aber dann auch wieder den Spektrumsbegriff ähm, nicht zu vergessen und auch zu sehen, wie groß dieses PDA-Spektrum dann wiederum ist. Noch eine Frage, direkt ähm, ins Körperliche tatsächlich rein, in körperliche Überreizungen, ins Thema Allergien. Wie beeinflussen denn Allergien oder körperliche Überreizungen das Essverhalten von Kindern mit PDA? Gibt es typische Muster, die man hier beobachten kann? Auch hier wieder, die Studienlage ist einfach noch viel zu klein. Oder aber, wir haben natürlich Studien zu Allergien bei ASS und da wissen wir ganz klar, es gibt bei ASS eine höhere Prävalenz von Allergien, von Nahrungsmittelunverträglichkeiten und anderen immunologischen Erkrankungen. Und für mich ist auch klar, Allergien bedeuten Stress fürs Nervensystem, für die Familie natürlich auch und das alles führt zu einer Überreizung und zu einer niedrigen Toleranzschwelle. Und bei PDA sind eben auch Basic Needs betroffen, also auch das Essen ist kann betroffen sein und in diesem Sinne sich natürlich absolut einen Zusammenhang. Aber auch da brauchen wir einfach in Zukunft mehr Daten. Was wir bei PDA zum Teil ja auch sehen, finde ich ganz spannend, ist so eine Einengung auf ein bestimmtes Essen während einer gewissen Phase. Das kann zum Teil dann aber nur für Wochen dauern, dann ist da wirklich eine extreme Fixierung auf z.B. spezielle Cerealien oder irgendwie was im Bereich Fastfood und das muss dann immer gegessen werden. Und irgendwann sagen die PDA-Betroffenen dann, jetzt kann ich nicht mehr sehen. Und ich glaube, das ist dann, wenn das das Safe Food dann doch zum internen Demand wird, dann kippt es oder dann geht's plötzlich nicht mehr. Das ist auch ganz spannend. Ich denke, dass es für viele Eltern auch stressig, wenn sie sehen, dass ihr Kind immer nur das gleiche isst, gerade wenn es dann irgendwie Fastfood oder sowas ist und da die Ruhe zu bewahren und da nicht zu sehr einzugreifen, ich denke, das ist auch dann die hohe Kunst der Verantwortung der Eltern und den PDA-Bedürfnissen gerecht zu werden ist glaube ich gar nicht leicht. Also, ich glaube, in diesem Spagat sind die Eltern ja in ganz vielen Bereichen und da müssen wir auch Verständnis ähm aufbringen. Es sind, wie auch Sarah schon gesagt hat, oft wirklich wahnsinnig auf das Kindeswohl bedachte Eltern und die machen sich durchaus Gedanken, ist das denn jetzt gut? Aber wir müssen, es heißt ja bei den Pandastrategien, Pick your Battles. Wir müssen uns wirklich entscheiden, was ist im Moment für unsere Familie, für das Kind das Wichtigste, dass wir durchsetzen und zum Teil kommen eben dann solche Dinge wie gesunde Ernährung oder das Zähneputzen kommt zu kurz oder auch die Bildschirmzeit ist ja auch so ein wahnsinniger, ist so ein Spagat, den man da machen muss. Wir wissen aus neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen, dass Screen Time in der während der Phase des Gehirnaufbaus wirklich nicht gut ist, dass es eben gerade auch soziale Fähigkeiten vermindert, dass es auch Emotionsregulation schwächt und das ist wirklich, das sind unglaublich schwierige Fragen, die sich den sich diese Familiensysteme stellen müssen und ich bitte da einfach auch immer wieder um Verständnis dafür, dass hier nicht diese strengen Linien gefahren werden können, wie wir uns das vielleicht wünschen würden als Kinder, weil wir ja eigentlich gut wüssten, was für eine Kinderentwicklung gut ist und was nicht und dass wir das dann nicht verwechseln mit eben Eltern, die nicht erziehungsfähig sind. Ja, dieses Pick your Battles ist immer wieder dieses sieht man wieder, es ist nicht gradlinig, es ist super komplex im PDA-Spektrum. Man kann einfach nicht sagen, so ist es und so kann es gemacht werden. Es ist einfach viel zu komplex und viel zu viele Faktoren müssen berücksichtigt werden. Eine weitere Frage, die noch kam, ist für, für Eltern ist es oft schwer einzuschätzen, ob es sich um Depression, PDA oder ADHS handelt, besonders wenn Jugendliche keinen Arzt oder Therapeuten aufsuchen möchten. Welche Empfehlungen gäbe es denn da für Eltern, diese Situation besser einzuschätzen? Ja, also ganz viele in unserem Vorstand und eben auch im Verein, die sich mit ihrem Angebot auch auf die Homepage stellen lassen, die bieten ja auch Elternberatungen an, ohne die Kinder in einem ersten Schritt. Das ist oft der Fall und wir erleben dann, wie gesagt, Eltern, die schon eigentlich über verschiedenste Quellen sich sehr gut informiert haben und dennoch kann es ja einfach wertvoll sein, das Bild durch eine fachärztliche Meinung ergänzen zu lassen. Man kann sich nachher auch besser darauf abstützen auf dieses Gefühl. Ich erlebe immer wieder Eltern, die sagen, ich bin einfach noch verunsichert. Denken Sie auch, es geht um PDA? Man kann ja dann auch diese eventuellen Differentialdiagnosen wie Traumatisierung z.B. oder Depression oder ADHS, kann man ja auch diskutieren. Es ist einfach wichtig, dass man die Eltern da ernst nimmt. Man kann auch weitere Schritte und nächste Strategien zusammen besprechen und natürlich, eine Diagnose können und wollen wir nicht ohne Anwesenheit des Betroffenen äh selbst stellen. Und wir bekommen ja immer ganz wertvolle Zusatzinformationen dann noch, wenn wir das Kind, den Jugendlichen dann doch vor uns sehen. Aber meistens finden die Eltern dann doch irgendwelche Wege, das Kind oder den Jugendlichen äh von den Vorteilen einer Diagnostik zu überzeugen. Wie Karina schon gesagt hat, man kann es ja auch verknüpfen dann mit irgendetwas Angenehmen noch. Ich frage mich auch als Diagnostiker natürlich, wie kann ich helfen, dass das Kind diese Hürde überschreitet? In meiner Praxis braucht es vor vielleicht mal ganz kurz ein Video-Call, dass es mich sieht, dass es die Praxis sieht, dass ich ihm auch sagen kann, wir machen dann nichts gegen deinen Willen. Ich sage auch ganz oft den Kindern, wenn es euch zu viel wird, dürft ihr den Raum verlassen, dürft eine Pause machen, dann schauen wir, können wir nachher weitermachen oder machen wir einen nächsten Termin ab. Also, ich zeige mich einfach so flexibel wie möglich. Und es geht auch soweit, dass ich auch schon auf einen Spielplatz gefahren bin und das Kind hat dann dort in der Interaktion mit seiner Mutter kennengelernt habe. Das ist sicherlich noch mit Kindern ein wenig leichter als tatsächlich mit Jugendlichen, die ein Stück weit Autonomie oder ich sage jetzt einfach, Nein, noch entwickelt haben und sich auch ablösen müssen, natürlich vom Elternhaus und dann absolutes Mitspracherecht haben müssen, ob sie das wollen oder nicht. Und da verzweifeln sicherlich auch viele Eltern dran, auch diese Klarheit. Aber dann ist ja das Angebot super, dass man zumindest für sich als Eltern jemanden hat, um zu gucken, seht ihr das auch so, dass das vielleicht in PDA-Richtung gehen könnte, oder soll ich nicht vielleicht doch in Richtung Depression gucken und dann anderweitig mir Hilfe holen? Genau, wobei, ich finde, gerade bei Depression, die Unterscheidungsmerkmale sind eigentlich schon sehr deutlich, oder? Und wenn jemand in die Sprechstunde kommt und er hat die meine PDA-Checkliste, die man auch auf unserer Homepage findet, zu 80% angekreuzt, dann geht's eigentlich einfach noch um die Frage, ja, können wir die darunterliegende ASS wirklich nachweisen? Besteht da eine ASS? Und eigentlich ist es in den meisten Fällen gar nicht schwierig, wenn man eben etwas PDI-spezifische Kenntnisse hat, dass ich da eben nicht so diese ganz strengen Routinen zeigen, sondern es geht eher so um die fixen Vorstellungen zum heutigen Tag, oder eben, dass die Spezialinteressen auch sozialer Natur sein können, dass sie sich zum Teil einfach auf Menschen, auf Bezugspersonen einschießen und dass die Spezialinteressen, wie auch die, wie ich vorhin schon gesagt habe, die Fixierung auf Kleider und Mahlzeiten, dass die dann auch nach ein paar Wochen wieder wechseln können. Das sind so wichtige Dinge, die man einfach dann mit den Eltern herausarbeiten muss. Und z.B. auch die Stereotypien, das Stimming, das ist oft einfach nicht im Vordergrund in diesen Familien, weil es niemandem weh tut. Ganz im Gegensatz zu diesen ganz schwierigen Verhaltensauffälligkeiten wie Schulverweigerung und stundenlangen Meltdowns mit Selbst- und Fremdgefährdung. Da sprechen halt die Eltern dann nicht von sich aus darüber, dass das Kind vielleicht schon seit einigen Jahren sich die Augenbrauen auszupft oder den Lichtschalter repetitiv ein- und ausschaltet. Das muss man halt fragen. Ja, vielen Dank, liebe Nicole, Frau Dr. Jo, für die ausführlichen Informationen zu diesem Thema Gesundheit und Diagnostik. Und schließlich würden wir dann zum letzten Themenbereich noch kommen, unserer Zuschauerfragen, nämlich zum Thema Alltagsbewältigung. Und dazu haben wir die Expertin Nadine Trenchel noch eingeladen. Und Nadine, ich weiß, du bist noch nebenbei mit deiner Tochter ein wenig beschäftigt. Wenn es für dich passt und deine Tochter gut versorgt ist, dann würden wir zu dir übergehen. Und auch an dich gibt es aus dem Thema Alltagsbewältigung Fragen. Und zwar, welche Ratschläge würdest du denn Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit PDA im Umgang mit ihrem Umfeld geben, insbesondere im Hinblick auf Angehörige und Freunde? Das war die Frage, die mir entgegengebracht wurde. Mhm. Ja, erstmal danke, dass ich dabei sein durfte oder darf. Ja, zu der Frage, also vieles wurde ja auch schon vorweggenommen, ne, die Pandastrategien und wurde auch schon viel gesagt. Und also, ich denke mal, für Jugendliche ist es ganz, ganz wichtig, auch selber zu wissen, ja, was möchte ich, was brauche ich und das eben auch verbalisieren zu können, weil wenn ich nicht weiß, was ich will, kann ich es halt auch nicht verbalisieren, dann wird's schwierig. Und ich finde, das ist einfach das A und O und da sehe ich auch die Eltern eigentlich schon viel, viel früher als im jugendlichen Alter sehr, sehr wichtig als korrigierend an und eben rauszufinden, was will ich dann. Es kann sein, dass Kinder das auch sehr, sehr gut schon von früh auf verbalisieren können, dass sie das wissen und ich finde, das muss oder sollte auch respektiert werden. Ja, wenn ein Kind jetzt sagt, nee, es möchte ich nicht, z.B. ich möchte jetzt nicht angefasst werden oder ich möchte jetzt nicht zum Termin gehen, dass das eben beachtet wird, dass man dann zusammen Lösungswege versucht zu finden, die ja eben auch schon angeschnitten wurden. Und ich glaube, darauf passiert das Ganze, ne, wenn man schon früh anfängt als Elternteil mit den Kindern über Gefühle zu sprechen, auch über eigene Gefühle, also wie es mir als Elternteil geht, dass die Kinder damit lernen, dann selber in sich reinzuhören und zu schauen, was möchte ich, was brauche ich. Und dass es dann im jugendlichen Alter und gerade dann auch im erwachsenen Alter viel, viel einfacher ist zu spüren, welches Bedürfnis habe ich, welchen Wunsch habe ich und wie kann ich den überhaupt äußern, weil es kann keiner in den Kopf eines anderen Person reingucken, es kann keiner fühlen, hören oder sehen oder auch riechen, wie es eine andere oder meinem Gegenüber geht. Ja, ich muss immer wieder, es muss ja nicht die verbale Sprache sein, aber ich muss Zeichen geben können. Wenn es nur mit dem Daumen hoch ist, ja, ich wurde letztens gefragt, wie geht's mir und dann habe ich nur so gemacht. Also, ja, es ist trotzdem eine Kommunikation. Es gibt ja den Spruch, ich kann nicht nicht kommunizieren, das gibt's nicht, ja. Die Körpersprache, die Mimik, die Gestik und ja, ich glaube, das ist einfach sehr, sehr wichtig, um eben auch dem Umfeld den Umgang mit einer PDA-betroffenen Person zu erleichtern oder überhaupt möglich zu machen. Darf ich da kurz Rückfragen? Wer ist da auch möglich mit Listen zu arbeiten, dass man vielleicht Bedürfnislisten hätte, woran man sich orientieren kann und wer das für jemanden mit PDA hilfreich dann vielleicht auf irgendwas zeigen zu können, als es auszusprechen zu können, wäre das möglicherweise besser? Ich will nicht pauschal beantworten, ne, aber ich sehe es einfach als eine Lösungsmöglichkeit an. Mhm. Und auch da finde ich es ganz, ganz wichtig zu betonen, dass es nichts Starres ist. Also, ich kann z.B. heute die Liste brauchen und morgen nicht. Ja, genau richtig. Und je nach Tagesform und je nach Korrektur brauche ich das eine oder das andere. Und was ich auch ganz wichtig finde, oder ganz schön, die Idee mit den Lösungen auch schriftlich festzuhalten ist, a, erstmal gemeinsam mit dem Kind oder Jugendlichen zu schauen, welche Bedürfnisse habe ich überhaupt, welche gibt es in mir, welche Bedürfnisse, dann eben das zu verschriftlichen, das noch mal das Visuelle mit einzubeziehen und eben dann in vielleicht Blockaden oder in Krisenzeiten oder wenn es mir gerade nicht so gut geht, wenn ich nicht sprechen kann, aus welchen Gründen immer, kann ich sagen, oder ich kann dann hingehen und auf diese Liste zeigen, wie es mir gerade geht. Und wenn es mir vielleicht besser geht, dann und ich kann noch sprechen, dann kann ich die Liste hernehmen und sagen, Mist, ich weiß überhaupt nicht mehr, welche Bedürfnisse ich habe, ich gehe meine Liste mal durch, guck, was passt und kann daraufhin eben mit meinem Umfeld kommunizieren. Eine Schwierigkeit, ähm, die ich, die mir jetzt auch kommt, aber das ist auch eine Zuschauerfrage, ist, dass es gerade im Pubertätsalter schwierig sein könnte für Eltern zu erkennen, ist das jetzt ein PDA-Thema oder ist es typisches pubertierendes Verhalten? Und wie gehe ich denn damit jetzt um? Kannst du dazu etwas sagen? Ja, also grundsätzlich würde ich erstmal weggehen von Kategorisierung. Ich würde sagen, ja, es kann pubertäres Verhalten sein, es kann PDA-Verhalten sein und es kann eben eine Mischform sein. In normalen pubertärem Verhalten sind natürlich keine Autismus-Stereotypen dabei, kein autistisches Verhalten und es ist vollkommen egal, wie das Kind heißt. In der Situation geht's nicht. Ja, es ist vollkommen egal, ob jetzt gestern Zähneputzen geht und heute nicht. Und man sollte eben auch wieder, wie ich im, ich wiederhole mich, schauen, wie ist die Tagesform, wie geht's mir gerade? Und ich würde da einfach nicht unterscheiden. Ganz kurze, klare Antwort. Gut ist.

Für Eltern glaube ich schon auch eine Herausforderung, da so locker zu bleiben. Aber ich glaube, das ist das große Problem bei dem PDA: als Eltern den Druck rauszunehmen, selbst entspannt zu sein. Ob das jetzt pubertierendes Verhalten ist oder eine PDA-Problematik, das große Thema ist: Druck rausnehmen.

Dann kommt eine weitere Frage, nämlich: Welchen Rat kannst du geben, wenn Jugendliche alltägliche Aufgaben, eben wie das Zähneputzen, hatten wir ja gerade eben schon, nicht von sich aus erledigen und auch keine Vorschläge zur Erinnerung annehmen können? Mhm, wie können Eltern da unterstützend sein, die sich Sorgen machen? Die Zähne sind schon schlecht und die werden nicht besser. Und dann folgt so ein Rattenschwanz von: Dann müssen die Zähne zum Zahnarzt in die Behandlung gebracht, also die Zähne gebracht werden, man muss zum Zahnarzt äh in die Behandlung. Die haben ja dann den ganzen Rattenschwanz von Anforderungen, die dann noch folgen, auch noch im Hinterkopf. Wie können Eltern damit umgehen?

Schwierig. Da ich ja selber Mama bin, kann ich das ein Stück weit nachvollziehen. Man macht sich dann auch einfach Sorgen und vielleicht zweifelt man dann auch an sich selber. Ja, aber das Kind muss doch und ich habe da eine Verantwortungspflicht. Ich würde von vorne rein erstmal sagen: Druck rausnehmen. Also den eigenen Druck, den ich mir dann auch mache, einfach erstmal rausnehmen. Und auch wenn das hart klingt, aber das ist meine persönliche Umgehungs-Umgehensweise damit: Ich bin nicht mein Kind. Ja, ein Stück weit abzugrenzen zum Kind. Es ist die Entscheidung meines Kindes oder des Jugendlichen. Ähm, es sind seine Zähne, es sind oder Ihre Zähne, sind die Zähne meines Kindes und nicht meiner. Ich kann unterstützen und begleiten, ich kann aufklären, ich kann meine Sorgen und Wünsche äußern, aber ja, die Entscheidung muss das Kind, die Konsequenzen muss es quasi selbst tragen. Und das ist glaube ich auch so ein schwieriger Grad, weil einerseits ist diese Koregulation ja eine Verschmelzung zwischen Kind und oft Mutter oder Bezugsperson und auf der anderen Seite muss man aber gleichzeitig ganz klar abgrenzen, wie in diesem Fall und sagen: Nee, also wir sind ja nicht eins. Das ist doch sind auch seine Zähne und eben nicht meine, die mir dann weh tun werden. Und das ist hart, das ist richtig schwierig. Ja, ja.

Da finde ich, gehört auch viel Reflektionsvermögen dazu, ne? Und so Abgrenzungsfähigkeit. Wir haben jetzt ganz viel über Kinder und Jugendliche gehört und dass auch im Erwachsenenalter das Profil weiterhin bestehen kann oder besteht, ist ja nichts, was sich verwächst. Und alles, was jetzt so für Kinder und Jugendliche an Strategien, die PDA-Strategien erwähnt wurde, finde ich genauso für Erwachsene wichtig und hilfreich. Ja, also z.B. diese Koregulation brauchen unter anderem auch Erwachsene, dann eben vielleicht durch einen Partner oder noch mal durch die engste Familie oder Freundeskreis, je nach Beziehung und nach Bezugsperson kann das halt eben dann auch wichtig sein und auch Sicherheit vermitteln der PDA-betroffenen Person, dass er sich dann vielleicht auch selber besser spüren kann und wieder selber regulieren kann und sich selber wieder verständigen kann, mitteilen kann, was ganz wichtig ist. Oder hilfreich sein kann bezüglich Job, wenn da Probleme sind, dass man sich vielleicht einen Mentor holt oder ein Jobcoach, der dann auch vermitteln kann zwischen PDA-betroffenen Person und Arbeitgeber. Vielleicht, ja, was, was braucht die PDA-betroffene Person, wenn sie sich selbst nicht gut ausdrücken kann oder verständlich machen kann für die Außenwelt, dass das dann eruiert wird mit dem Mentor und der das dann mit einer gewissen Distanz dem Arbeitgeber nahbringen kann. Sich Hilfe holen ist wichtig. Mm, genau.

Wichtig ist ja auch, ne, Hilfe zuzulassen, Hilfe zulassen zu können. Und da ist dann auch wieder die Reflektionsfähigkeit sehr, sehr wichtig. Ja, wo brauche ich Hilfe, in welchen Bereichen und in welchen Bereichen nicht? Wo kann ich meine Selbständigkeit und Autonomie wahren und wo kann ich Hilfe annehmen und mir überhaupt holen? Ja, da ist auch wieder ganz wichtig zu wissen, welche Bedürfnisse habe ich und wo brauche ich Unterstützung. Und das ist einfach wichtig, sich selbst zu kennen. Ja, und was ich auch sehr, sehr gut finde, was für Jugendliche als auch für Erwachsene eben gilt, ist dieser eine Spruch. Ich habe den von der Kerstin Lang gehört, die sich auch sehr mit Neurodiversität aus und auch im PD-Profil da viele Klienten hat. Die hat nämlich mal gesagt: Auch wenn der Wunsch nach Autonomie hoch ist, der Wunsch nach Verbundenheit und angenommen sein ist viel höher. Und ich finde, es ist ein super Credo, dass das immer wieder sich ins Bewusstsein gerufen wird, dass man wieder einen Abstand gewinnen kann zu der Situation und dann sagt: Okay, das Verhalten der betroffenen Person, das ist nicht gegen mich persönlich als Person gerichtet, sondern die Person selber ist gerade vielleicht in dem Auszustand, in dem Shutdown, Meltdown, wo auch immer, in der Blockade drinne und es ist nicht auf Grund meines, meiner Person. Und die Person versucht ihr Möglichstes, eben am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, auch wenn ihr Verhalten mir aufstößt oder mich sogar im Not, im schlimmsten Fall triggert. Das finde ich ganz, ganz wichtig. Eine sehr, sehr große Aufgabe an unsere Eltern, an unsere Zuschauer, ob jetzt aus dem Fachbereichen Medizin oder jetzt selbst Betroffene. Es ist ein sehr großes Thema. Und ja, ich möchte einfach zum Abschluss euch allen danken, auch denen, die jetzt schon gegangen sind aus Zeitgründen, für eure Offenheit, für eure Zeit und für euer super fundiertes Wissen und dass diese Beiträge eben unseren Familien und Zuschauern wirklich Einblicke geben, wichtige Einblicke geben, praktische Tipps geben und hoffentlich dieses Thema PDA fördern und uns alle ein Stück weit weiterbringen. So, danke schön an euch alle und wir arbeiten weiterhin zusammen. Und an meine Zuschauer, ja, bis zum nächsten Mal. Tschüss. Bis zum nächsten Mal. Danke für das Interview. Tschüss zusammen. Tschüss.

Uns ist im Nachgang jetzt noch im Gespräch klar geworden, dass wir noch ein paar ganz wichtige Dinge erwähnen sollten oder die wir eben vergessen hatten zu sagen. Und deswegen übergebe ich jetzt das Wort noch einmal an Frau Regine Götz. In welchem Bereich war das, wo möchtest du ansetzen?

Vielen Dank, liebe Dora, für die Gelegenheit noch zu ergänzen. Du hast mich ja nach Therapieansätzen gefragt, die hilfreich sind. Da könnte ich noch einige nennen, wo man sich dann einlesen könnte als interessierte Eltern. Teilweise ist die Literatur auf Englisch und teilweise auf Deutsch. Das wäre das Konzept von Ross Greene. Er hat ein berühmtes Buch geschrieben: "Das explosive Kind", wo dann die Verhaltensweisen in Körbchen eingeteilt werden: überlebenswichtig, notwendig oder wichtig und eher nicht so wichtig von den Eltern, damit sie unterscheiden können, wie sie umgehen können mit, welche Forderungen sie durchsetzen möchten mit dem Kind. Dann die Gewaltfreie Kommunikation nach Marshall Rosenberg. Da gibt es auch Elternkurse, wo sie diese Kommunikationsart lernen. Das hat sich als sehr, sehr zielführend mit Kindern erwiesen. Das kann man trainieren. Dann der Ansatz der Positiven Psychologie, wo es darum geht, was wollen wir dann weg von dem, was wir nicht wollen, was möchten wir gerne für Gewohnheiten und Gefühle im Alltag wieder installieren? Wie können wir wieder glücklich sein zusammen, so im weitesten Sinne? Dann alle Methoden, die Eltern helfen, Ruhe zu finden. Also sei das Yoga, Meditation, Malen. Also Eltern brauchen einen Ausgleich und sie brauchen eine Beruhigung ihres eigenen Nervensystems und positive Gefühle wieder. Und da brauchen sie dringend Zeit und Raum für Regeneration und sollen suchen, was macht denn mich glücklich. Ja, ganz wichtig, die brauchen es ja doppelt und dreifach für sich und fürs Kind. Ja, genau. Ich finde immer, ich sage sogar: Eltern haben die Pflicht, dass es ihnen gut geht. Was aber ein Par ist, wenn man in solchen Schwierigkeiten kämpft, natürlich. Und trotzdem, es kommt an erster Stelle. Im Flugzeug muss ich auch als erste mir die Sauerstoffmaske anziehen, bevor ich meinem Kind helfe. Und das kann man gut als Sinnbild für diese Aussage verwenden. Und dann die Vernetzung mit anderen Eltern ist eine riesige Ressource. Das ist ganz wichtig. Also über die sozialen Medien kann man Gleichgesinnte finden. Und manchmal gibt es sogar in der Nachbarschaft oder in der näheren Umgebung Familien mit Kindern, die auch PDA haben. Und wenn man sich dann gegenseitig eben auch unterstützen kann bei der Erziehung, Ferien gemeinsam verbringen oder Kindertausch machen, das ist eine Entlastungsmöglichkeit, die nichts kostet. Und es tut einfach so gut, wenn man Familien hat, die wissen, wovon man spricht und womit man kämpft. Und die da braucht es nicht viele Worte und die verstehen einen da. Da gibt es auch Selbsthilfegruppen, physisch oder online. Und eben alle diese Kanäle, WhatsApp. Ich führe eine Elterngruppe auf Facebook, die PDA-Autismus-PDA-Autismus-Elterngruppe für den deutschsprachigen Raum von fapta aus. Und ein Konzept, das ich einfach noch als letztes erwähnen möchte, ist das Konzept der graduellen Exposition von Michel Garnett. Sie arbeitet mit den großen Tony zusammen. Die bieten auch auf Englisch, leider erst bis jetzt, aber gewisse Dinge sollen übersetzt werden. Die bieten Eltern Weiterbildungen an, die empfehlenswert sind. Die haben große Erfahrung, gerade auch im Bereich PDA. Dr. Edwood durfte ja, durften wir in Zürich hören am Autismus-Kongress in Zürich dieses Jahr. Er hat zu PDA einen längeren Vortrag gehalten und das Thema einem großen Publikum hergebracht. Und eben das die graduelle Exposition, die besagt, dass man in der Therapie, dass es durchaus möglich ist, diese Ängste und Blockaden zu überwinden, wenn die Person selbst eben Hilfe sucht und daraus herauskommen möchte, aber nicht weiß wie. Also die intrinsische Motivation ist die Grundlage, dass eine Therapie möglich ist. Und als erstes muss man das Überleben sichern. Auch hier in der Therapie, das kann manchmal ein, zwei Jahre dauern. Also es sind langwierige Therapien. Da muss man mit Geduld und immer auf Augenhöhe arbeiten. Und der Klient ist der, der Experte für sich selbst. Also nicht die Therapeutin ist die Expertin, sondern die Klientin ist die, die Expertin für sich selbst. Und man geht mit einem Interesse an den Klienten oder die Klientin heran für für ihre Erlebensweise. Also sowieso auch in der Erziehung, die diese Menschen wollen gesehen und verstanden werden. Und das braucht, dass man sich auf sie einlässt und ihnen zuhört. Das ganz, ganz wichtig. Und dann sind auch eben Fortschritte möglich in der Therapie, dass diese Menschen Strategien lernen. Und es geht da um Selbstfürsorge und um Milde mit sich selbst. Also die Strenge muss man wirklich weglassen, jeglichen Druck wegnehmen von sich selbst und mit sich selbst sehr liebevoll umgehen lernen und sich an der Hand nehmen, um seine Ängste überwinden zu lernen, wie man ein kleines Kind an die Hand nimmt. Und dann sind eben Fortschritte möglich.

Ja, zum Thema Fortschritte darf ich kurz nachfragen, ob Eltern sich die Hoffnung machen dürfen, dass ein Kind dann zunehmend, also graduell eine Selbstregulation lernen kann? Also impliziert das, was du gerade gesagt hast, dass es möglich ist, dass diese Koregulation dann immer weniger werden darf?

Durchaus. Und durch eine frühzeitige, wie das Nadin vorhin gesagt hat, Kommunikation auf Augenhöhe und auch Gewaltfreie Kommunikation, wo man über Bedürfnisse und Gefühle spricht und die Eltern sich selbst auch gut wahrnehmen können und für ihre Gefühle die Verantwortung übernehmen und das dem Kind vorleben, so kann das Kind das eben im Alltag erlernen. Und dann werden das eigentlich ja sehr angenehm und und interessante Erwachsene. Und manchmal dauert aber der Prozess länger, vielleicht ins Erwachsenenalter, in die Adoleszenz hinein. Oder man ist ja, man wird ja nie wirklich erwachsen, oder oder man lernt immer, immer hinzu. Und das ist vielleicht ein lebenslanger Prozess. Aber ich möchte alle diese Menschen, die sie die PDA äh Betroffene begleiten, dazu aufmuntern, sich selbst kennenzulernen und sich für sich selbst zu interessieren und für ihr Innenleben und auch für das Innenleben ihrer Kinder und sie dazu ermutigen, einen lebenslangen Entwicklungsprozess eigentlich anzugehen. Ja.

Ich we, zu den Themen Koregulation und wie viel Entwicklung ist möglich, noch was sagen. Also bei Koregulation habe ich wirklich Studien gelesen zu, also nicht zu PD, aber zu, dass sich wirklich zeigt, dass wenn ganz viel Koregulation geleistet wird zu Hause, dass das zu deutlich besseren Outcomes führt in Bezug auf die erworbene Regulation der Kinder dann. Also das, was wir da investieren, das ist eben nicht verwöhnen und das ist nicht, die müssen doch einfach mal selbst üben, dass sie das lernen, sondern wir helfen wirklich zu einem guten Outcome, tragen dazu bei, wenn wir solange die Kinder das brauchen, eben helfen und da sind für die Koregulation. Und das andere ist, also wir haben gewisse Hinweise darauf, dass das PD-Verhalten sich schon, also es wächst sich nicht aus, aber das Verhalten, es, das kann sich etwas verändern und sich nicht mehr so ganz PD-spezifisch zeigen. Diese Hauptmerkmale auf der Verhaltensebene werden nicht mehr alle erfüllt. Im Erwachsenalter haben wir eine Tendenz dazu, dass die Betroffenen eben andere Skills finden, andere Copingstrategien finden, wie sie damit umgehen können. Und da möchte ich wirklich auch noch mal Hoffnung machen. Oder die Hirnentwicklung ist bei Jungs ist abgeschlossen mit 26, sagt man neurobiologisch, bei Mädchen mit 25. Wir wissen aber auch, bei Neurodivergenz haben wir eher noch ein paar Jahre Verzögerung. Also es ist mit 20 noch nicht vorbei. Und ich glaube, es ist oft ein ganz tolles Fenster, wo noch, wenn man vorher auf eine gute Beziehung gebaut hat mit diesen Kindern, wo einfach noch vieles erreicht werden kann, nur schon deshalb, weil die Hirnentwicklung eben besser ausgereift ist dann in diesem Stadium und diese Bottom-up-Prozesse eben nicht mehr so wahnsinnig viel Raum einnehmen. Oder, also das finde ich jetzt enorm wichtig, dass wir das noch mit reingebracht haben hier, weil das ganz eine ganz zentrale Frage ist für so viele Eltern, sicherlich, die gerade irgendwie feststellen: Oh we ja, da gehören wir dazu. Was, was heißt denn das für die Zukunft? Und ich kann mir vorstellen, dass eine wahnsinnige Entlastung ist, wenn man weiß, man kann eben, indem man gut reguliert und mithilft, dem Kind auch irgendwie eine Entwicklung ermöglichen, die durchaus sehr positiv sein kann.

Danke schön. Das, das war jetzt super, super wichtig. Jetzt hoffe ich, dass wir alle Informationen haben. Regine, du wolltest, glaube ich, noch was zur Schule sagen.

Ja, da ist mir so ein großes Anliegen, dass Lehrpersonen und Schulleitungen lernen, sich nicht verunsichern zu lassen von Eltern und sich nicht über die Eltern zu stellen. Denn auch die Eltern brauchen, dass man ihnen auf Augenhöhe begegnet und sie sogar als Experten und Expertinnen für ihre Kinder äh respektiert und anerkennt und zuhört. Also diese Familien brauchen, dass man ihnen zuhört. Und Schule und Elternhaus dürfte nicht mehr so getrennt sein, sondern die müssen bei PDA wirklich in Kooperation, in eine jahrelange Kooperation kommen. Und was bisher passiert ist, dass Schulen manchmal gesagt haben: Ja, das ist nicht unser Problem, bei uns läuft es wunderbar, das Kind ist sogar tiefen entspannt in der Schule. Und im Elternhaus haben die Kinder die Wohnung auseinander genommen oder sich selbst und fremd gefährdet. Und die Eltern haben überlegt, ob sie auf den Notfall gehen müssen. Und es ist zu einfach gedacht, wenn die Schule sagt: Ja, das ist einfach das Problem des Elternhauses. Sie es sollte wirklich, wenn Eltern von solch massiven Schwierigkeiten zu Hause berichten und das Kind in der Schule aber maskiert, das ist Masking, auch wenn es tiefen entspannt wirkt und viel Potenzial hat und zeigt in der Schule die Leistungen erbringt, sogar leidet das Kind derart und der Ausdruck se es Leidens ist, dass es zu Hause derart eskaliert. Und das muss ernst genommen werden. Denn nur so können wir verhindern, dass diese Kinder in ein Burnout fallen und dann jahrelang wieder brauchen, um daraus herauszukommen. Also solche herausforderndes gehalten sind all Zeichen. Und wenn Eltern davon in der Schule berichten, sollte die Schule das ernst nehmen. Und dann muss das Kind auch von der Schule entlastet werden, oder man muss herausfinden, wo liegen die Trigger. Und dann braucht es eine Diagnose, wenn noch keine da ist, damit man sagen kann. Und dann muss wirklich äh Entlastung von den wichtigen Punkten in der Schule wirklich gewährleistet sein. Also zeitlich muss das Kind vielleicht entlastet sein, dass es manchmal einen Tag zu Hause bleiben darf oder später zur Schule erscheinen darf. Hausaufgaben sollten erlassen werden. Äh Zimmerwechsel möglichst vermieden werden. Kleine Klassen, wenn es geht. Äh eine Person, die es begleitet, auch wenn es das Kind zulässt. Es schämt sich halt vielleicht, weil es ja eben maskiert und sich eben ganz normal zeigen möchte. Das ist die große Schwierigkeit. Aber auf jeden Fall müssen diese Schwierigkeiten anerkannt werden von der Schule und es muss geeignete Maßnahmen und und Lösungsansätze geben. Das sind wir vielleicht auch noch auf der Suche, wie das gehen könnte mit der.

Ja, ich denke, wir sind viel noch auf der Suche. Ähm, Lehrer haben sicher auch Einwände, wie sollen wir das alles stemmen? Das gibt's natürlich wieder, wieder alles sehr komplex, natürlich. Aber ich glaube, das Gebot ist eigentlich das Gebot der Menschlichkeit, uns da ernst zu nehmen mit dem Anliegen, dass wir bringen. Und es wäre schon so viel geholfen, wenn Eltern und Lehrer auf Augenhöhe kommunizieren und es nicht so viel Bewertung gibt. Und die Eltern wenigstens dieses Paket dann nicht noch oben drauf kriegen, dass sie sich schlecht fühlen, dass sie sich rechtfertigen müssen, dass sie ernst genommen werden in dem, was sie sagen, dass sie gehört werden und eben nicht bewertet oder ignoriert oder abgestempelt werden. Das wäre schon eine Riesenhilfe. Macht hilft gar nie weiter, aber Menschlichkeit und Liebe und Verständnis hilft immer weiter bei PD und im Allgemeinen. Ich denke, damit können wir es beschließen. Ähm, die wichtigsten Informationen und Links, die findet ihr Zuschauer unten in meiner Beschreibung. Da werden wir die ganzen Dinge auch, die wir jetzt angesprochen haben, zur Verfügung stellen.