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28 de octubre. A veces es agotador encontrar el equilibrio interior. A veces es agotador estar en la normalidad. Es entonces cuando no soporto ir a la gente, hablar de cosas supuestamente importantes. Me gustaría gritar, pero eso no cambiaría nada. Cada vez es como cambiar entre dos mundos, entre los que salto. Puedes vivir a la ligera y apagarlo todo, pero tanto la vida como la muerte corresponden a un proceso de conciencia que está en marcha.
4 de noviembre. Una sensación de alegría me invade cada vez que entro en casa. Son momentos personales, íntimos, que no puedo ni quiero compartir con cualquiera. No me sumerjo en una tristeza infinita cuando me enfrento a esto a solas, sino que pienso mucho en ello y, en definitiva, saco lo positivo de las situaciones difíciles y también de las felices. Bárbara también me saluda cariñosamente. Me alegra que estés aquí. Y cada vez pienso para mí: me alegro de poder estar aquí.
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Sí, hola. Soy Johana, una de las nuevas presentadoras del Canal WDR. 21 gramos. ¿Y de qué se trata 21 gramos? Dicen que eso es aproximadamente lo que puede pesar el alma. Todo esto no está científicamente probado, pero por supuesto, también deja mucho espacio para... ¿para qué? ¿Para qué deja espacio? Y queremos sacar la muerte del rincón de los tabúes. Es decir, queremos entablar conversación con ustedes y hablar de los temas de los que a la gente no le suele gustar hablar. Me dedico al acompañamiento de moribundos, lo que significa que siempre estoy en la intersección entre la vida y la muerte. Llevo siete años haciéndolo y tengo la sensación de que vivo mucho más intensamente porque tengo claro que sin muerte no hay vida. También he perdido hermanos, o sea que la muerte siempre ha desempeñado un gran papel para mí. Y luego la experimenté realmente con mi abuelo cuando murió. Yo tenía 11 años y ahí vi este declive de una persona viva a la muerte en tan solo dos meses. Eso es lo que he visto y esa ha sido mi experiencia con la muerte hasta ahora.
Bien, eso significa que estuviste también en el funeral. Y en el funeral. Y le di por última vez dos semanas antes de que muriera. Había empeorado mucho, hablaba de su madre, en realidad ya no reconocía a nadie, pero seguía vivo. El duelo nos ayuda a percibir los sentimientos con más claridad y a percibir matices más útiles, porque el duelo no empieza con la muerte o el fallecimiento de una persona. El duelo, al igual que la muerte, es un tema de vida que siempre nos acompaña. También acompaña a una niña de ocho años que había perdido a su hermana por un cáncer de huesos. Ese mismo año, cuando tenía 12, y de hecho conocía a la familia justo después del fallecimiento. Y en él anoté que a veces estaba profundamente triste por un momento y luego volvía a estar bien. Y decía que siguiéramos jugando. Así que es como si saltara de charco de tristeza en charco de tristeza. Y a menudo nos pasa a los adultos que nos hundimos completamente en un charco y no podemos salir de él. Casi nos ahogamos en él. Definitivamente he notado una gran diferencia entre los niños y los adultos.
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1 de mayo. Acompaño a Mandy desde hace unas semanas. Tiene una enfermedad cardíaca grave y morirá pronto. Actualmente está esperando una plaza en el hospicio, pero nadie sabe cuándo llegará el momento. Hablando de la lista de patas... yo la habría llamado simplemente lista de deseos. Pero, ¿por qué le echamos lista de patas? Si es una situación divertida. Una vez vi una película sobre dos estrellas que estaban en el hospital y uno de ellos se dijo a sí mismo: "Oye, todavía tengo ciertas cosas que quiero cumplir o que me gustaría hacer antes de estirar la pata". Y entonces me quedó claro que sí, que había una lista de deseos o cosas que nos gustaría hacer antes de estirar la pata. Tienes un montón, ¿40 o 42, verdad? Y todas en las que has puesto un círculo, ¿ya las hiciste? Sí, las cumplí o de alguna manera pude hacerlas. Sí. Y eso fue gracioso. Al principio, cuando piensas en lo que realmente quieres hacer o experimentar en tu vida, te das cuenta de que son dos o tres cosas. Y pensé: "No puede ser que sea solo eso lo que quieres de la vida". Me gusta comer fresas frescas, por ejemplo, o cosas como volar. Y eso que pensaba que eso nunca volvería a pasar en mi vida. Y de repente estaba sentada en un avión ultraligero y pensé: "Guau, volar es mi mundo". De algún modo, probablemente también debido a mi experiencia cercana a la muerte, donde también sentí esta libertad, no estar limitada. En el avión sentí un poco esa sensación, tener esa libertad y estar simplemente entre el cielo y la tierra. Eso fue realmente fascinante.
Y cuando empezaste a escribirlo, dices que ha ido creciendo cada vez más. Después de mi última cirugía es cuando decidí no someterme a más operaciones. Fue una intervención extremadamente grande, me tuvieron que desfibrilar cuatro veces porque entré en fibrilación ventricular. Y entonces me quedó claro que no, que ya me había sometido a 11 intervenciones en el corazón, es suficiente. Y en el mismo aliento, por así decirlo, es cuando decidí que quería tomar este enfoque paliativo, tener en cuenta estos deseos, esta lista de deseos de lo que me gustaría hacer. Dijiste que has tenido una experiencia cercana a la muerte. ¿Qué crees que viene después de la muerte? Bueno, estoy totalmente convencida porque en esta experiencia cercana a la muerte, bueno, no vi un túnel blanco brillante como lo ven algunas personas. En mi situación de muerte, me vi desde arriba. Para mí fue completamente extraño porque por un lado escuché y sentí esta alarma loca del monitor, ese miedo de las enfermeras, ese ruido que estaba ahí, pero a la vez un silencio y una calma completos, completos, silencio, totalmente tranquilo y ruidoso, como estar en dos niveles al mismo tiempo. Y luego, al mismo tiempo, una paz completa. Noté que no tenía más preguntas. Curiosamente, también podía mirar a 360 grados sin tener que moverme y tuve claro que al final todo se vuelve uno. Y me di cuenta de eso. Todos lo sabíamos desde el principio. Mira, allí es donde vas. Y ese miedo a la muerte se me quitó por completo después de esta experiencia cercana a la muerte.
[Aplausos] [Música]
Qué divertido. En cuanto a lo muerdes, desaparece. Sí, inmediatamente. [Música] O allí. Sí, tal vez me gustaría subirme a una montaña rusa. Okay, pero eso también es genial.
11 de abril. Conocí a él en un grupo de duelo infantil que yo ayudaba a dirigir. Su hermana mayor había muerto de cáncer de huesos hacía unos meses. Solo tenía 12 años. Era ocho. De alguna manera encajamos al instante y desde entonces he acompañado a él en su dolor, alegría y rabia, y estoy a su lado. Explica cuál es tu plan y luego hablamos de ello. Sí, vale. Mi tema de tesis es la autonomía en niños con enfermedades terminales porque creo que los niños participan demasiado poco en todo este proceso en lo que se refiere a medidas terapéuticas y en la toma de decisiones. Creo que definitivamente deberías dejar que los niños expresen su opinión. O sea, cuando se trata de su autonomía, por supuesto, también se puede incluir la perspectiva de los padres. Cómo evalúan realmente la autonomía de sus hijos para decidir sobre estas cuestiones, pero sin duda se deben tener en cuenta y preguntar a los niños sobre sus posiciones, opiniones y deseos. Pero crees que cuando acompaño a diferentes familias para mi tesis doctoral, que las veré durante meses o incluso un año, no sé cuánto es lo apropiado, presenciaré muchas imágenes de diferentes estados de ánimo porque no hay dos familias iguales. Quiero decir, ¿crees que es lo suficientemente científico? Sí, esto es investigación social, profundizar realmente, no en amplitud, sino en profundidad. Y no se trata de tener tantos casos como sea posible y ni tantas familias en tu caso, sino más bien observar cuáles son realmente sus problemas concretos al tratar temas sobre un niño con una enfermedad terminal. Si lo haces durante mucho tiempo, necesitas muchos menos casos que cuando realizas entrevistas con niños y padres. Así que primero esperaría el diseño de la investigación y luego, en el siguiente paso, pensaría cuántas familias se necesitan para responder a las preguntas. Esa es en realidad la cuestión decisiva.
15 de junio. Lo extraño y aún inexplicable para mí es que todos los momentos en el hospicio están integrados en un ritmo de vida melódico, casi protector, ya sea daño o presto, menor o mayor, sostenido por el marco en el que todo tiene lugar en interacción con los demás. Son como valores redefinidos que aparecen en diferentes momentos y me hacen cada vez más consciente de la profundidad emocional que está anclada en la estación y, al mismo tiempo, en las personas. Tengo que decir que me siento muy, muy cómoda aquí. Todos los miedos que tenía simplemente han desaparecido. Aunque no puedo decir que es exactamente, es solo que me siento a gusto aquí y me siento en buenas manos. Nunca me había sentido así. No importa si vivo tres meses o si vivo otros dos años, da igual. Disfruto de este tiempo que tengo ahora, simplemente lo disfruto porque es agradable, porque todas las cosas que sufrí en mi vida anterior ya no existen, ya no cuentan.
¿Cómo fue para usted crecer en este orfanato y cuánto le marcó eso? Me influyó mucho. Por ejemplo, me marcó el hecho de que yo no quería venir aquí. No quería ir a este hospicio. Esta vida no es tan fácil, ¿verdad? Usted todavía tiene mucho por delante y todavía no sabe que eso es otra cosa buena para mí. A mí ya no me pueden pasar tantas cosas. ¿Tiene miedo a la muerte? Porque no lo parece. No, en absoluto. Bueno, ya que me han dicho que mi muerte será simplemente que iré perdiendo fuerzas y luego también perderé el interés en hacer algo y que uno luego muy lentamente se despedirá de la vida y luego se quedará dormido. Yo no me resistiré a eso porque no quiero. Creo que la muerte llegará cuando tenga que llegar y para mí es muy tranquilizante.
[Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Aplausos]
21 de agosto. Personalmente, es un asunto que me preocupa. Apoyar a la gente de allí y alegrar sus vidas. Quiero poner una sonrisa en sus rostros y disfrutar de la vida con ellos al máximo, o tanto como sea posible. Es tan preciosa y solo tenemos una. Aunque sepas que podría acabarse pronto, deberías aprovechar cada minuto para que cada minuto sea inolvidable. Tal vez quiera hacer demasiado, pero al fin y al cabo, ese es mi objetivo y siempre se debería tener un objetivo.
[Música]
Yo creo que hay que sacar estos... Sí, yo también lo pensé. Cuando vi que no encajaba en absoluto. ¿De dónde han salido estas manchas? Exacto. Todavía hay que quitarlas. Eso se podría ordenar un poco. Ahora solo está el rosa. Eso es muy poco, muy poco. Definitivamente creo que no destaca mucho en la pared amarilla. Por eso vamos a mirar a ver. También superpuesto. Así. Sí. Bien. Sí, sí. Queda bien así. Muy bien. Sí, genial. Y luego diría que hablemos del texto de la contraportada. Lo bueno aquí es que también puedes pensar en el diseño de la contraportada. Entonces, quizá podamos echar otro vistazo a la paginación. En el párrafo, me parece importante que estas 10 ideas llegasen con más fuerza.
[Música]
Es decir, que el libro no solo esté dirigido a los afectados, sino también a las personas que lidian más con la muerte, que ya no necesitan asistir a un curso de meditación. Yo tampoco quiero escribir este libro solo para los afectados, sino también para la gente, porque nos afecta a todos y todos en algún momento vamos a morir. Y por eso es tan importante enfrentarse a uno mismo o que se afronte de cierta manera, porque cuando la muerte llegue no será tan difícil. Hola, hola, Mandy. Traje fresas. Genial. Eres muy amable. Sí, porque pensé que estaba escrito también en tu lista de deseos. Muy frescas de Brandeburgo. Se ve muy fresca. Muchas gracias. ¿Quieres una? Con mucho gusto. Tengo que decir que no he comido fresas en años. Ha sido una gran idea. Me encantas. Aún quedan muchas. Sí, es genial. A mí me encantaban desde pequeña. Mi abuela tenía un jardín enorme y en un tercio de la superficie crecía fresas y grosellas y cosas así. Yo me pasaba el tiempo allí. Siempre me encontraban en el jardín. Así que también tiene mucho que ver con tu infancia. ¿Fresas? ¿Te gustaría que la gente comiera fresas en tu funeral entonces o no te importa? A algunos también les gusta. Como por ejemplo, podría imaginarme que en mi funeral la gente bebiera café. Creo que eso estaría bien porque siempre me gusta beber café. Bajaré al estudio en un minuto. Aún puedes beber algo. Todavía falta un poco. No estoy tan segura. Todavía es raro porque nunca me maquillo los ojos así de negros. ¿Quieres que te quite un poco? Está bien. Por supuesto. Perfecto. Es un poco más pequeño de lo que pensaba. En la tele parece más grande.
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Porque una joven de 27 años se dedica a acompañar a moribundos. Sí, me lo preguntan muy a menudo y siempre pienso: ¿por qué no? ¿Por qué es algo especial o algo...?
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Sí, de alguna manera, algo que a todos les parece tan difícil. Y dicen: "Oye, ¿por qué lo haces? ¿Por qué tratas este tema tan pesado siendo tan joven?". Y para mí no tiene esta pesadez. Y considero que la cuestión es más bien: ¿por qué no lo hacemos? De alguna manera, no lo entiendo. Creo que es esta profundidad que logras en esas relaciones y hacer esto vacío y simple en esta pura existencia. Creo que eso es lo que me hace sentir la vida aún más. Uno, dos, tres. Uno más. O espera. Aquí tengo agua caliente. Hay demasiada coliflor, Lizy. Pero no tenemos que hacer todo, ¿no es cierto? También puedes sacar algo. Creo que es mucha coliflor. No sé qué hacer con tanta coliflor. Creo que no calculé bien. Vale, dos coliflores. Sin estrés. Pero es un poco como... no sé qué estabas haciendo aquí. Ahora he puesto el máximo.
[Música]
19 de mayo. Murió. Al parecer, se durmió bastante en paz. Fue un alivio que pudiera irse por fin. Lo sé. Y todavía duele. Cuatro veces me permitieron verlo. Sus ojos siempre brillaban hasta que ya no lo sabría porque solo estaba dormido. Solo más tarde me di cuenta de todo lo que había cambiado en mí. Es la interacción de la vida y la muerte que nos acompaña cada día, pero no queremos admitirlo, a menos que nos afecte a nosotros o aparte de nuestra familia. Las palabras de su hermana aún resuenan en mis oídos: "Nunca tuvo miedo a la muerte, solo a la vida". Qué lindo. Aquí tienes. Gracias. Buen vuelo. Este es el 14. Y por favor, ve a ver si la señora Bits, que ya está lista en el 13. Hola.
[Música]
Le traigo el almuerzo. Se ve delicioso, señorita Ship. Ay, Dios mío, siempre se ve delicioso. Mire eso, se ve fantástico. No, por supuesto, lo había deseado mucho. Me dio espárragos con papas y jamón. Sí, porque no como pescado. Hoy es viernes. Así. Eso huele muy bien, ¿verdad? Y yo estaba tan... Sí, así está mucho mejor. Lo giramos hacia mí para que pueda alcanzarlo todo. Todo está ahí. Mi leche también está bien. Si han pensado en todo. Por supuesto. Muchas gracias. Buen provecho. Hasta luego. Adiós.
18 de noviembre. De vez en cuando llegan estos momentos en los que dudas de todo lo que haces. Aunque estoy segura de haber encontrado mi gran pasión trabajando en el hospicio, también hay situaciones que me llevan al límite y en las que me pregunto si realmente puedo hacerlo, acompañar a las personas en su viaje.
[Música]
Al fin. Ya es el lanzamiento del libro. Felicidades. Muchas gracias.
6 de septiembre. Cuando me olvido de poner en la placa con mi nombre, de vez en cuando me preguntan cuánto tiempo llevo aquí como paciente. Este malentendido es mi culpa, ya que me afeité el cabello a propósito. Durante mucho tiempo tuve esta idea de raparme hasta 3 milímetros. Ahora que realmente lo hice, me siento mucho más femenina que antes, más cómoda, solo porque quería intentarlo, pero también porque siempre he buscado lo extremo.
[Aplausos]
15 de abril. Tarde de música en el hospicio. El oído es el último órgano sensorial que deja de funcionar. Aparte de eso, la música transmite infinitamente más que unos pocos tonos. Es bonito ver cómo ayuda a la gente a romper bloqueos o a que los recuerdos vuelvan a surgir. Oh, cierto, eso fui yo. Dios, gracias por mirar. Me di cuenta. Pensé: "Sí, por supuesto". Sabía que azul tomar la luna. La luna se ve genial. La estrella de Nazaret. Y ahora mira hacia arriba.
13 de mayo. Estaba durmiendo. Intuitivamente me senté a su lado y comencé a hablar sin saber si podía oírme o no. Tomé sus manos y comencé a llorar. No podía entender cómo una persona tan especial podía ser destruida por esta enfermedad. Entonces se le levantaron las comisuras de los labios y apretó mis manos contra su corazón. No recuerdo un momento en mi vida tan lleno de calidez, amor y energía como aquel.
[Música]
En la abracemos un árbol. Y es raro. ¿Tú crees? A mí me gusta mucho porque es muy relajante. ¿Qué te parece si gritamos un poco? ¿Para qué? Bueno, para que puedas desahogarte. ¿Qué tal? Tal vez toda la ira o la tristeza o simplemente cuando estás tan feliz y gritas. A veces no está tan mal. Está bien, pero entonces tienen que gritar todos. Sí.
[Música] [Música] [Aplausos] [Música]