Plötzlich fremd: Wie gehe ich mit Demenz um und was ist das überhaupt?

*Singen* Ich bin zu Gast in einer Tagesbetreuung für Menschen mit Demenz. Bei uns geht alles, ich sag immer, entschleunigt und fünf Gänge schalten wir zurück. Ich bin in HSV…ne wie heißt das? Hamburg. Hamburg, genau, das war’s! Da bin ich geboren. Und ich treffe Daniel. Seine Oma hat Demenz. Unser kleines Enkelkind. Aber das ist jetzt inzwischen lebt das auch nicht mehr. Oha, ich lebe schon noch. Man sieht zu, wie ein Mensch konstant abbaut.

Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland haben Demenz. Jeder Fünfte über 85 ist betroffen. Das heißt, es ist gar nicht so unwahrscheinlich, dass wir alle früher oder später mal mit der Krankheit konfrontiert werden. Was macht die Krankheit mit Angehörigen? Ich muss jetzt an alles denken. Er macht zwar noch einen guten Eindruck, aber der ist zunehmend vergesslich.

In was für einer Einrichtung befinden wir uns hier? Ah.. puh. Sicherlich ist es so, wir können die Krankheit nicht heilen. Auch mit den neueren Medikamenten können wir sie nicht heilen, sondern nur versuchen zu beeinflussen. Aber was ist Demenz eigentlich genau und was bedeutet die Krankheit für Betroffene?

Acht Uhr morgens - ich bin auf dem Weg zu einer Tagesstätte für Leute mit Demenz. Da will ich die kommenden beiden Tage mehr über die Krankheit erfahren. Denn bislang hat Demenz in meinem Leben zum Glück noch keine Rolle gespielt. Also ich bin aufgeregt vor heute. Ich will einfach nicht der Grund sein, dass irgendjemand heute noch mehr verwirrt ist. Also ich will wirklich nicht irgendwie was falsch machen im Umgang. Ja, das wäre kacke.

Solche gemeinnützigen Tagesbetreuungen gibt es deutschlandweit. Hallo! Leah. Ich bin die Elke! Freut mich. Gleich kommen schon die Gäste - Leiterin Elke bespricht mit mir noch die wichtigsten Regeln. “Unterstreichen Sie Ihre Worte durch Gesten und Mimik. Einfache, kurze Sätze verwenden. Stellen Sie keine. Warum? Weshalb, Wann und Wo Fragen.” Wirklich? Gar nicht? Wenn Sie jetzt jemanden fragen: “Wann sind Sie denn geboren?” Und er weiß es nicht mehr, dann wird er konfrontiert mit seinen eigenen Unfähigkeiten. Bei uns geht alles, ich sag immer, entschleunigt und fünf Gänge schalten wir zurück. Davon bin ich jetzt schon Fan, sehr gut. Guten morgen Frau Springer. Schön, dass Sie da sind. Freut mich, Leah. Hallo. Guten Morgen. Stress? Zu spät aufgestanden. Ah.

Insgesamt sind heute neun Gäste da, betreut werden sie von zwei Mitarbeiterinnen, drei Ehrenamtlichen und FSJlerin Marlene. Die kommenden sechs Stunden sollen wir den an Demenz erkrankten Seniorinnen und Senioren hier eine schöne Zeit machen - und sie aktivieren. Zum Beispiel in einem gemeinsamen Gespräch. Da gibt es auch noch einen anderen Ausdruck für Teesieb? Die sind so groß gewesen. Können Sie sich noch erinnern, wie man da sagt dazu? Nur so klein, da kommt der Tee in der Mitte… - Teeei. Teeei, genau Frau Springer!

Die meisten Menschen auf die ich hier treffe, haben eine beginnende Form der Demenz, die man erst im tieferen Gespräch bemerkt. Zuerst leidet das Kurzzeitgedächtnis. Im weiteren Verlauf verblassen auch immer mehr Erinnerungen aus der Vergangenheit. Schließlich können selbst wichtige persönliche Erlebnisse oder geliebte Menschen aus dem Langzeitgedächtnis verschwinden, bis es zu einem nahezu vollständigen Verlust der Erinnerung kommt.

Für mich ist das alles neu - und ich muss mich an den Umgang mit den Menschen hier erstmal rantasten. Ich weiß nicht, ob es grad besser wäre, den Leuten mehr Fragen zu stellen und irgendwie einfach mehr zu reden. Ich bin grad schon bisschen noch sehr zurückhaltend. Das ist grad eher meine schüchterne Seite. Deshalb höre ich zu und beobachte. Aber nach dem Mittagessen will ich dann doch noch mehr über die Gäste hier erfahren.

Historische Bücher wie dieses können das Erinnerungsvermögen unterstützen. Kennen Sie das schon? Darf ich mich zu Ihnen setzen? Ja. Ah Seilspringen. Das habe ich ja geliebt. Es gab schönes Spielzeug für die Kinder. Kommen wir zur Schulzeit. Meine Schultüte war ganz klein. Unten drinnen war Papier, dann paar Bonbons drin und eine Orange obendrauf. Eine Orange obendrauf? Wo sie die her hatten, weiß ich nicht. Ich bin ja 1946 in die Schule gekommen. Kurz nach dem Krieg gab es ja nichts. Frau Springer lebte in der damaligen DDR.

Für mich ist es super spannend, ihren Geschichten zuzuhören und ich bin erstaunt, wie viel sie noch von früher weiß. Ich habe vor allem das Gefühl, wenn man so an das Langzeitgedächtnis von Leuten angeknüpft hat, dann haben die richtig viel erzählt und sind richtig aufgeblüht, auch selber. Und es war gerade nochmal richtig schön! Für die Gäste geht es jetzt nach Hause - morgen werde ich hier nochmal ganz andere Leute kennenlernen. Kleiner Spoiler: Es wird sehr viel lauter werden!

Demenz ist eigentlich ein Sammelbegriff für viele verschiedene Krankheitsbilder. Die häufigste Form ist Alzheimer, die in etwa zwei Drittel der Fälle auftritt. Bei dieser Erkrankung stören Eiweißablagerungen im Gehirn die Signalübertragung, wodurch Nervenzellen nach und nach absterben. Oft verläuft die Krankheit aufgrund von Begleiterkrankungen innerhalb weniger Jahre tödlich.

Wie es sich mit einer weiter fortgeschrittenen Form der Alzheimer-Demenz lebt, habe ich mir ein paar Tage vorher angeschaut. Ich treffe jetzt gleich meinen Kollegen Daniel und seine Oma. Seine Oma hat Demenz. Freut mich, hi. Starten wir gleich nen Rave mit deiner Oma, oder? Boah, das wärs. Also, Techno hab ich ihr noch nicht vorgespielt. Musik kann Demenzerkrankten eine große Hilfe sein. Warum genau, werde ich gleich noch erfahren.

Wie oft kommst du denn deine - Nana nennst du sie glaube ich? Meine Nana genau. Deine Nana besuchen? Ich schau auf jeden Fall so ungefähr einmal in der Woche hier so vorbei. Anzeichen für eine Demenz fielen der Familie erstmals vor rund fünf Jahren auf. Inzwischen hat Daniels Oma stark abgebaut - für ihn kein leichtes Thema. Das, was mich am meisten so getroffen hat oder immer noch trifft, ist, wenn meine Nana mich halt nicht erkennt. Das ist halt voll heavy trotzdem noch. Trotzdem weiß ich aber, dass sie innerlich mich liebt und innerlich mich kennt. Es ist jedes Mal, wenn man diese Klingel betätigt, eine Überraschung, wie es sein wird. Man weiß es nie. Man weiß es einfach nie. Es ist immer Tagesform abhängig.

Daniels Oma wohnt noch zu Hause - und wird dort von ihrem Ehemann und Pflegerin Aga versorgt. Hallo, Aga. Oh, schön schaust du aus. Schön dich zu sehen. Das ist Leah, das Team. Hallo Opi, hallo Nana. Schön, dich zu sehen. Du bist ein Lieber. Lass dich drücken. Ich sag dir, du bist so ein netter Junge. Ja? Du bist so eine tolle Nana. Hallo Opi. Hallo, ich bin Leah, freut mich. Wir drehen heute bisschen mit dir, wir sind heute hier und verbringen den Tag gemeinsam. So viele Menschen gleich auf einmal. Ihr seid ja total vorsichtig und platzarm. Da muss ich ganz still liegen. Wie meinst du das, Nana? Damit ich brav bin. Dass ich weiß, was ihr für Kinder seid. Oh, ja. Das ist natürlich etwas, das man herausfinden muss, Nana, ge?

Die Sprach- und Verständigungsprobleme von Daniels Oma sind typisch für eine fortgeschrittene Demenz. Er hat mir vorab geraten, möglichst mitzuspielen und mich emotional in sie hineinzufühlen. Diesen Ansatz nennt man Validation. Der Waggon im Wohnzimmer? Ja. Ja, der ist gemütlich. Wir hören ja immer so gerne gemeinsam Musik. Und dann dachte ich mir, vielleicht können wir mal ein bisschen was anmachen. Hättest du da Lust drauf? Aber es ist es so schöne Musik? Also, ich finde, es ist eine sehr schöne Musik. Hier, das ist mein Lieblingslied mit dir.

Selbst bei einer fortgeschritteneren Demenz bleiben musikalische Erinnerungen oft erhalten – sie sind in einem Bereich des Gehirns gespeichert, der weniger stark von der Krankheit betroffen ist. *Singen* Die Stimmung wirkt auf mich ausgelassen – doch gleich wird es für Daniel einen dieser Momente geben, die ihn besonders mitnehmen. Das bin i- das ist ein Baby! Das ist Daniel. Vor 21 Jahren warst du… - Das bin ich! Das ist eigentlich so schön. Hier warst du da auf der Couch. Awww. Da ist das Baby. Das ist unser kleines Enkelkind, aber das ist jetzt inzwischen auch lebt das nicht mehr. Oha, ich leb schon noch. Natürlich, das lebt noch.. ja. Hier bin ich. Das ist ein älteres Foto. Ja, etwas älter. Findest du wir sehen uns ähnlich?

Obwohl es für ihn auch ein trauriger Moment ist: Daniel will seine Oma nicht verunsichern und sorgt weiter für gute Stimmung. Er setzt sich auch auf Instagram für einen unverkrampften und offenen Umgang mit dem Thema Demenz ein. Daniels Oma kann ihre Entscheidungen nicht mehr selbst treffen. Ihr Mann Raimund und Daniels Papa sind ihr Vormund. Die ganze Familie steht hinter dem Instagram-Projekt. Aber meinst du, sie würde es dir mitteilen können, wenn sie das unangenehm findet? Weil sie versteht ja, so wie ich das jetzt mitbekommen habe, gar nicht den Zusammenhang von: Da ist dieses Handy und das landet dann im Internet. Klar ist es natürlich irgendwie ein Thema, wo man sich überlegen muss, was ist richtig, was ist falsch und das halt abwägen muss. Und das hab ich ja auch gemacht. Natürlich redet man mit ihr und natürlich habe ich ihr davon schon viel und häufig erzählt. So diese Videos, das ist natürlich schnell vergessen. Das kann man sich natürlich dann immer die Frage stellen: Ist es jetzt korrekt oder nicht? Ich finde schon, dass es was Gutes ist, weil sie halt happy damit ist und weil auch meine Familie das Ganze unterstützt. Und dass, wenn man sich auch die Videos, die ich poste anschaut, null das Bloßstellen ist, sondern einfach nur zeigen: Mein Umgang mit Demenz. Da drin war’s ja gerade super. Wir haben viel gelacht, super herzlich und trotzdem ist es ja irgendwo auch total krass, dass deine Oma an Demenz erkrankt ist. Wie ist es denn für dich? Leben im Alter ist eine krasse Sache. Man sieht zu, wie ein Mensch konstant abbaut. Jetzt, wenn ich grad daran denke, ist es natürlich hart. Man weiß nie, jeder Tag könnte der letzte sein und es ist hart. Es macht mir schon auch einfach ein bisschen Angst, dass jeder die Krankheit theoretisch bekommen könnte und man einfach irgendwann so wirr im Kopf ist und nicht mehr selber sich ausdrücken oder Sachen nachvollziehen kann.

Tag zwei im Demenz-Café. Ich bin gespannt, was mich heute erwartet. Gestern wurde schon angeteasert, dass die Gruppe heute eine ganz andere Dynamik haben soll. Denn: Das Angebot ist flexibel, viele kommen nur für ein oder zwei Tage pro Woche. Ein bekanntes Gesicht entdecke ich aber. Hallo Frau Fleischmann, wie geht es Ihnen heute? Ja, geht. Guten Morgen, ich bin Leah, freut mich. Das ist übrigens Bernd Heise. Er kommt einmal pro Woche hierher - ihn werde ich später noch näher kennenlernen. Jetzt aber erstmal zum Frühstück und zur besonderen Dynamik. *Singen*

Die Gäste sind gut drauf und ich weiß glaube ich, heute schon besser, auf was ich mich einlasse oder was mich erwartet. Weil es heute regnet, gibt es einen Indoor-Gymnastik-Kreis. Die ehrenamtliche Demenzhelferin Iris ist Physiotherapeutin. Runterziehen. Und packen und ziehen. Und… weg! Jeden Tag. Das tut Ihnen gefallen, Frau Fleischmann, gell? Ich nehm auch Saft… Ich nehm auch Saft. Prost! Heute Mittag soll es eine Gemüse-Suppe geben. Dafür schnippeln wir jetzt das Gemüse - auch eine Form der Aktivierung.

Herr Heise, Sie sind auch aus dem Schwabenländle… Das hört man sofort, ge? Ich hab’s gemerkt beim “Gsälz”, da sind meine Ohren direkt spitz geworden. Ich habe in Tübingen gewohnt. Aber dort auch aufgewachsen? Nicht ganz. Ich bin in äh… HSV, ne…wie heißt das? Ne, äh… - Hamburg. Hamburg, genau, des wars. Da bin ich geboren. Ich verabrede mich mit Herrn Heise für den kommenden Tag, denn ich will mir anschauen, wie sich sein Leben durch die Demenz-Diagnose verändert hat.

Guten Morgen, Herr Heise. Guten Morgen. Schön, Sie wieder zu sehen. Hallo! Ich bin Leah, freut mich! Bernd Heise und seine Frau Hilde sind in ihrem Leben schon viel zusammen gereist! Ach aber das sind - sind das Fotos von Ihnen? Ich bin eigentlich eher der Fotograf. Bernd Heise gehört zu den fünf Prozent der Betroffenen, die schon unter 65 an Demenz erkranken. Als er vor neun Jahren die ersten Symptome bemerkt, ist er erst 61 und hat einen anspruchsvollen Job in der IT-Branche. Den muss er dann aber aufgeben - und auch sonst ändert sich alles.

Was ist anders geworden? Ja, einiges. Ich muss jetzt an alles denken. Er macht zwar noch einen guten Eindruck von anderen Seiten. Da glaubt man nicht, dass er noch so vergesslich ist. Aber der ist zunehmend vergesslich, also immer mehr. Und ist das jetzt was, was Sie selber auch merken, dass sie vergesslicher geworden sind? Oder merken Sie es eigentlich nur, weil Sie dann immer gesagt bekommen: Das wissen Sie grad nicht mehr. Sowohl als auch. Also das kann man ja nicht negieren in irgendeiner Form. Und deswegen denke ich, man muss… Jetzt bin ich schon wieder hängen geblieben… Alles gut.

Auch wenn seine Gedanken öfters mal langsamer werden, körperlich ist Bernd Heise top fit! Er geht oft joggen. Wie er und seine Frau das organisieren, will ich mir jetzt anschauen. So, umziehen. Zieh die Hose an. Ja. Aber ich, achso, ich hatte doch eigentlich auch eine andere, ne schmalere. Ja, aber die ist doch nass, hab ich gesagt! Die Graue ist auf der Wäscheleine. Ja, also man kriegt halt jetzt schon einfach auch in solchen Alltagssituationen mal eine genauere Vorstellung, wie das dann täglich ist. Aber es ist natürlich schon krass, dass - oh - dass man dann irgendwie nicht mal mehr seine eigenen Klamotten aussuchen kann. So, die Schuhe noch. Das sind die Falschen. Jaaa. Fehlen noch Hand- und Sportschuhe. Und ein technisches Gadget. Denn Demenz-Erkrankte verlieren oft mal die Orientierung. Deshalb trackt ihn seine Frau - und checkt seinen Standort, vor allem dann, wenn es mal etwas länger dauert. Dann viel Spaß! Und bewegt er sich jetzt? Jetzt. Da bewegt er sich. Er ist ja noch ganz in der Nähe. Ich muss ihm die Wäsche immer hinlegen, der würde den ganzen Monat und ganze Jahr in denselben Klamotten rumlaufen. Also da muss ich sehr darauf achten. Aber duschen tut er sich noch selber und das macht er noch Gott sei Dank alles selber.

Trotzdem ist der Alltag mit einem dementen Angehörigen fordernd – und kann einen an Grenzen bringen. Ich bin eigentlich ein sehr positiver Mensch, aber manchmal, da mag ich nicht mehr. Hallo. Ja, das war ne große Runde. Du hast doch noch nicht die große Runde gemacht. Nicht die ganz große, nicht. Zeig mal wo du warst. Wie stellen Sie sich denn Ihre Zukunft vor? Ja, gut. Irgendwann vielleicht in einem Jahr. Nicht in einem jetzt, in einem Jahr, aber in zehn Jahren vielleicht. Oder noch später. Hoffentlich bin ich halt irgendwo in einem Heim für Demente. Haben Sie da je Angst davor? Ich hab keine Vorstellung, wie das in Wirklichkeit dann aussieht. Wenn man halt in nem Pflegeheim liegt oder so, dann ist es sicher nicht mehr interessant, also nicht mehr so spaßig oder so. Ich lasse alles auf mich zukommen, ich weiß es nicht.

Bislang hatte Bernd Heise einen positiven Verlauf, er lebt schon seit neun Jahren mit der Demenz-Diagnose. Heute steht ein Routine-Check bei seinem Neurologen an. Dort wird sein Gedächtnis gecheckt – unter anderem bei diesem Test. Zuerst einmal: Welches Jahr haben wir denn? 2024? Richtig. In was für einer Einrichtung befinden wir uns hier? Ah, puh... Wie bezeichnen Sie diese Räumlichkeiten? Ja, es ist… was ist es? Ja. Ja, das hört sich nach Klinik an, aber es sind… Mir fällt da gerade nicht das richtige Wort dafür ein, also… Dann folgen Rechenaufgaben und wir fangen an mit 100 -7. Was ist das Ergebnis? 93. Es folgen noch verschiedene Wort- und Rechenaufgaben. Erst durch diesen Test wird mir so richtig klar, wie weit die Demenz doch schon fortgeschritten ist.

Was sagt der Arzt? Gab es seit der letzten Untersuchung vor einem knappen halben Jahr eine Veränderung? War es anstrengend jetzt? Ging so. Wo es auffällt ist so mit der Orientierung. Da tun sie sich bissl schwer mit der genauen Zeit und auch mit dem Ort, wo welches Stockwerk ist und sowas zum Beispiel, das fällt Ihnen schwer. Was ist denn so Ihre Prognose für den weiteren Verlauf? Wir haben gesehen, schon jetzt, in ein paar Monaten sind ein paar Sachen ein bisschen schlechter geworden. Die können aber auch wieder aufgeholt werden.

Sicherlich ist es so: Wir können die Krankheiten nicht heilen. Auch mit den neueren Medikamenten können wir sie nicht heilen, sondern nur versuchen zu beeinflussen. Dabei wären bis zu 40% der Demenz-Erkrankungen laut WHO eigentlich vermeidbar. Risikofaktoren sind zum Beispiel ungesunde Ernährung, Rauchen, Bluthochdruck und Alkohol. Aber auch soziale Isolation und Bewegungsmangel können die Krankheit befördern. Wer auf seine körperliche und seelische Gesundheit achtet, vermindert sein Risiko. Und wer die Erkrankung schon hat, kann auch noch etwas tun: Sport und Beschäftigung wie hier im Demenz-Café Haus Malta können zusammen mit Medikamenten helfen, etwas Zeit zu gewinnen.

Machen Sie es gut. Vielen Dank. Auf wiedersehen Herr Heise, hat mich gefreut. Ich mich auch. Ich fand’s total schön, wie viel hier auch gelacht wird, gesungen wird. Ich glaube, das ist das Wichtigste in unserer Arbeit und überhaupt im Umgang mit den Menschen. Einfach nicht großartig zu werten, sondern den Menschen einfach so anzunehmen mit dem, was er mitbringt. Ich finde vor allem, was ich auch an euch weitergeben möchte, ist, dass ich gemerkt habe, es bringt den Leuten wirklich was mit der Erkrankung, wenn man weiterhin Zeit mit ihnen verbringt, wenn man mit ihnen spricht, wenn man sie auch ein bisschen fordert durch Spiele oder irgendwelche Unternehmungen und sie nicht irgendwie so isoliert alleine damit lässt.

Jetzt noch eine Frage an euch: Habt ihr eigentlich schon mal Erfahrungen mit Demenz in eurem Umfeld gemacht? Schreibt mir eure Geschichte gerne in die Kommentare. Wenn ihr regelmäßig die PULS Reportage sehen wollt, dann lasst uns doch hier mal in Abo da. Hier hat Meini den Beruf als Altenpfleger ausprobiert und hier ist Nadine in eine Mehrgenerationen-WG gezogen und hat da für euch gecheckt, ob man wirklich günstiger wohnen und gleichzeitig auch noch Gutes tun kann.