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你好,欢迎收看今天的节目。我叫凯蒂·奥莱利。我是芝加哥人文学院的节目策划人。感谢您今天与我们同在。我非常激动能有您和我们一起聆听残障倡导者和网络创意人莫莉·伯克,她将坦诚地分享她在嘈杂世界中导航失明、韧性和代表性的经历。我想在此说明,如果您还不知道,本次节目结束后将有图书签售会。此外,如果您今天在此与Seminary Co-op购买实体书,Libro FM将慷慨地与我们合作,提供免费的有声书版本。所以,我只是想确保大家知道这一点。这只是我们今年秋季艺术节的一项活动,这是一个充满活力的全市庆祝活动,延续了我们创造空间以供想法、创造力和社区蓬勃发展的悠久传统。届时将有近50场难忘的活动。没有您,我们充满好奇心和奉献精神的观众,这一切都将不可能实现。如果您喜欢我们的工作,请考虑今天在我们的售票处或访问chicago humanities.org成为我们的会员。本次活动也是与伊利诺伊理工学院合作举办的。现在,让我们来谈谈我们的演讲者。我们的主持人贾斯汀·杜根·勒布朗是一位聋哑且酷儿的装置艺术家和纺织品设计师。他是哥伦比亚学院芝加哥时装研究专业的副教授,在那里他教授时装和装置设计。莫莉·伯克是一位多才多艺的创意人士和倡导者,一位失明公众演说家、内容创作者、顾问、模特和作家,她在全球拥有超过500万粉丝的强大平台。她的声音曾在联合国、世界经济论坛等最负盛名的舞台上响起,并为她赢得了荣誉的CLIO健康奖。请和我一起欢迎贾斯汀·杜根·勒布朗和莫莉·伯克。
>> 你好。
>> 谢谢。多么热烈的欢迎。是的,找到椅子有奖励。干得好。
>> 哦,谢谢你们今天邀请我们。我很高兴能和莫莉一起来,我想再次为莫莉鼓掌,因为她……
>> 嘿,巴尔。
>> 我叫贾斯汀·杜加尔·布兰克,我将做一个简短的介绍。我穿着黑裤子和黑白衬衫。我今天带着莫莉的书,我非常期待谈论新书以及介于两者之间的一切。我通常喜欢喝咖啡,然后进行一次谈话。所以,我想今天就以这个为基础,但我很想听听您想分享什么等等。
>> 好的,既然你做了很好的形象描述,我也来做我的。我穿着一件蓝白条纹的宽松衬衫,上面有有趣的珍珠和闪光细节,然后我穿着深色水洗喇叭牛仔裤和一双漂亮的厚重棕色靴子。我十月来到芝加哥,以为是秋天,我想逃离洛杉矶的炎热,感受秋天的氛围,结果我快热死了。这里比洛杉矶还热。这真的让我很惊讶。所以,我穿的衣服是为了秋天,而不是为了夏末。
>> 是的。
>> 但,很高兴来到这里,感谢大家的到来。我真的很感激。也感谢贾斯汀和我进行这次谈话。
>> 是的,我很高兴来到这里。我喜欢你的上衣。我能借你一段时间吗?
>> 当然。太棒了。
>> 你一说你是时装设计师,我就想,我们会相处得很好。
>> 再次感谢您今天光临,我有机会读了您的书。我两天前刚读完,这本书真的很有启发性。我想说一说这本书,就是我的人生中有许多与你的故事相似的叙事。我出生并长大成为聋哑人,而你书中讲述的一些故事非常相似。就像我仍然起鸡皮疙瘩,因为我们一生中发生的一些事情如此相似。我知道写书需要付出努力,需要表达你的感受,以及你一生中发生的事情,需要毫无保留。我很想知道你为什么说为什么写书。
>> 这是一个很好的问题。你知道,当我们想到回忆录时,我们会想到讲述你的人生故事,而你会想到在你人生的尽头讲述你的人生故事。我31岁,写回忆录还为时过早。
>> 这是真的。
>> 我被要求写书很多年了,而且很多年我都听别人说“你必须写书”,但总觉得不对。我的有声书《它不像看起来那样》,于2019年出版,算是满足了人们对书的渴望。我当时想,“给你尝尝鲜,我再给自己争取点时间。”
>> 是的。
>> 然后,当我接近30岁的时候,我回顾了我在20多岁到30岁这十年里取得的成就。我为我在社交媒体上的十年感到非常自豪。我20岁开始。所以,30岁标志着我在网上分享生活的十年。我为自己能在社交媒体上为残障人士代表性开辟道路做出了一点贡献而感到自豪。我想,到了40岁,我希望回顾我的30多岁,我希望说我取得了什么成就?我知道,为了实现我的目标,我需要写这本书。
>> 是的。
>> 我意识到写回忆录并不意味着我只能写一本。我不必在我人生的尽头写完我人生的全部故事。我可以分期写我的人生故事。我也意识到写你的人生故事并不意味着你必须写下所有发生在你身上的事情。
>> 这对我来说是一个非常艰难的认识。我想,之前阻止我写书的一个很大原因是,有很多事情我还没有准备好谈论。作为一个非常坦诚、非常诚实、非常愿意暴露自己的人,
>> 我很难觉得我可以写我的故事,却有所保留。
>> 是的。
>> 因为那感觉不像真实。那不像我。我一直说,对我来说,设定界限比告诉你一切都难。我天生就是这样。我没有过滤器,无论好坏。而且我认为,看不到人们对我说的一些不加掩饰的话的反应,只会让我继续说下去。
>> 所以,我觉得我怎么能写一本书,却有所保留呢?这正是拥有一个非常非常出色的团队来帮助我处理这件事是如此关键。对我来说,我的文学经纪人科特尼是这本书存在的唯一原因。她是我第一个告诉我“这本书可以是它应该成为的任何样子,你还有很多书可以写,你不必说出一切。你说出服务于这本书使命的故事,其他故事可以留给其他更适合的书。”在整个写作过程中,你知道,我会有一些时刻,我会写一些东西,我会提交,她会读,然后她说,“我想聊聊。这似乎是你不想分享的事情,所以我想和你确认一下。”就像,你改变主意了吗?如果是这样,那没关系。
>> 但我也想提醒你,你最初说你还没有准备好分享。所以,如果这只是一个写作练习,一个你能写在纸上的情感时刻,让我们把它放在一个单独的文件夹里,留待以后。如果你不想放进去,它仍然可以为未来的书存在。有一个在我团队里的人,她不仅仅是说,“哦,这是一个有趣的故事。是的,这会吸引人们阅读。”而是真正地说,“我想让你坚持你的舒适区,要知道,在家里私下写作和把它放在书架上是完全不同的事情。”
>> 是的。
>> 这可能只是你私下写的东西,在你准备好之前可以一直保密。所以,写书有很多情感上的东西需要处理。所以,我想说,即使我和我的出版商谈论这本书,我也说,“我真的不舒服称之为回忆录,因为它不是我人生的全部故事。”他们说,“但它就是回忆录。它就是你的人生故事。仅仅因为它不是每一个细节,并不意味着它不是你的人生故事。”所以,即使是我必须克服的这一点,我仍然可以称之为回忆录,即使它不是每一个细节。
>> 好的,谢谢你分享。我认为这一点非常重要。我已经在期待下一本书了。关于这本书,我们知道的一件事是,作为残障人士,变得非常显眼非常重要。我想从你成长的角度来谈谈,因为你在书中提到的一件事是,你找不到一个有相似经历或可以效仿的人。现在你已经成为那个榜样,你感觉如何?
>> 你知道,当你像你一样说你在读书时看到了自己,这对我意义重大。
>> 即使我们有不同的残障和不同的生活经历,你仍然在故事中看到了自己。这正是代表性如此重要的原因。我之所以称之为“看不见”,是因为在我的生活中,在很多方面,我都觉得自己被忽视了。我被那些不提供无障碍设计的行业忽视了。我被我深爱的媒体行业忽视了,但它并不真正关心真实地代表我的社区。我在社交上被忽视了,当人们以不同的方式对待我时,我知道我内心和他们一样。所以我写这本书是为了任何知道被忽视是什么感觉的人。
>> 这并不意味着我们过着同样的生活,或者有同样的残障。这可能意味着你是一个在南方长大的黑人同性恋者,在一个农村社区感到非常孤独。这可能意味着你是一个聋哑人。这可能意味着你是一个正在经历转变的跨性别女性。这是为任何在生活中感到被忽视的人准备的,让他们知道这种经历不是孤立的,你并不孤单。
>> 酷。而且,我发现听到早期读者,那些过着相当特权生活的人的看法,真的很有趣。我看到一条评论,没有冒犯在场的年长、异性恋、顺性别、白人、非残障人士,但我看到一条来自那种典型人物的评论。他说,“这本书感觉像是在抱怨。”我当时想,“那是你的特权在说话,先生,因为你从未经历过苦难。”我想非常清楚地说明,这本书不是一本关于从困境走向成功的回忆录。那不是我的故事。
>> 嗯。
>> 这是对二元性的探索。这意味着好与坏一直在我的生活中并存。这意味着成功、粉丝、金钱并没有让我摆脱歧视、压迫、残障。所以,困难一直与我的成功并存。所以,这个故事不会以一个美好的结局结束,说一切都很好,因为生活不是这样的。而且我不想让别人读我的故事,觉得,“哦,我可以摆脱残障。我可以摆脱困境。”因为你面临的困境不是你的问题。这是一个系统性的社会问题,而不是你个人的问题。所以我非常故意地不想以一种说我克服了困难,现在生活很美好的方式来写我的故事。因为很多回忆录都是这样的,从贫穷到富有的故事。
>> 我认为这并不公平对待我们的社区。所以我确实一路都在谈论困难,但这并没有减损我分享的那些美妙、美好的时刻。但我想,如果你想在最后感到纯粹的鼓舞,那么这本书可能不适合你。而且,这没关系,因为我认为市面上有很多这样的书。但这本书是为那些需要在故事中看到自己的人准备的。而这是我成长过程中没有感受到拥有的。我知道许多其他少数族裔也没有感受到。我希望这本书能成为他们的。
>> 我很高兴你分享了这一点,因为这本书有很多不同的层面我们可以看到。你提到的其中一件事,我的意思是,没有粉饰,我们必须真正地诚实,并能够谈论我们所经历的,真正地透明地展示我们为了走到这一步所经历的一切。你在做什么,宝贝?我只是在看书。
>> 是的,这是节目的明星。
>> 是的,他觉得自己应该在中间。你好,宝贝。我知道灯很热。你好。
>> 我很好奇,根据书名《看不见》,我总是在想,谁是我们的支持者?
>> 尤其是在早期,以及第一个支持者,如果我没记错的话,就是你的父母。所以,我的问题是,这适用于所有有残障经历的人,你们有什么建议给有残障孩子的父母吗?因为这对他们来说是新的领域,我敢肯定,这很可怕。
>> 是的。
>> 但我想从你的角度来看。你能告诉父母什么?
>> 你知道,许多残障人士出生于非残障父母。对许多父母来说,他们第一次接触残障就是他们的孩子。我能理解这有多么令人不知所措。
>> 嗯。
>> 因为有很多育儿书籍,但没有多少告诉你如何抚养一个残障孩子。而且肯定没有多少告诉你如何从残障经历本身来做。我们确实看到很多非残障父母在社交媒体上讲述他们作为残障孩子父母的生活,但我们看不到很多残障人士说,“这是我父母的育儿方式,这很有帮助。这没有帮助。”而且,这实际上是我接下来想写的一本书。我和我妈妈想合写一本给父母的书。是的,这是我们真正热衷的事情,一起合写,分享同一个故事的两个方面,从我的角度和她的角度,什么有效,什么无效,为什么,以及我们希望其他父母知道什么。因为我非常理解,当你第一次被推入其中时,它一定感觉像是一种极其孤立的经历。而且,我理解这一点,就像我必须哀悼我的视力丧失一样,我的父母也必须哀悼我的视力丧失,他们必须发现一个全新的身份和社区。不幸的是,我相信社会上的大多数人都是残障歧视者,他们不是故意的。这只是社会一直以来的样子。几十年来,残障人士被完全隐藏起来。我们有像丑陋法案这样的法律,禁止有身体差异的残障人士离开家。我们长期以来一直有人被送进机构和隔离。所以,人们唯一能了解残障的途径就是媒体。而当媒体中的代表性很少,而我们获得的主要代表性是由非残障人士撰写、导演和扮演的,这是非常有问题的,因为它只会加剧误解和刻板印象,从而进一步加剧歧视和残障歧视。
>> 是的。然后你打开新闻,阅读杂志和报纸,里面充满了鼓舞人心的、同情的和赞扬的叙事,再次,这进一步加剧了许多这些残障歧视的信念。所以,当你从小就那样长大,然后你有一个残障的孩子,这是你与真实残障的第一次接触,
>> 你脑海中所有的叙事都是残障歧视的。我们需要治愈,我们需要修复,我们需要改变,我们需要治愈这个孩子。你被推入医疗模式,陷入那种循环。我的童年就是这样。我深深地陷入了医疗模式。我不怪我的父母。那是他们被告知的。他们应该做的,才能成为好父母。
>> 嗯。
>> 他们不明白医疗模式的思维方式对我有多大的伤害。
>> 嗯。
>> 所以,我并不怪他们。我怪的是一个残障歧视的社会,它告诉他们,一旦他们有了残障孩子,这就是他们现在必须做的,才能成为他们残障孩子的好父母。
>> 是的。这是一个非常艰难的旅程,我非常理解非残障父母进入这个领域。我认为你能做的最好的事情就是向残障成年人学习,就是消费残障创作者的内容。
>> 完全同意。所以,你真的可以从其他非残障的残障孩子父母那里学习,他们经常继续传播许多关于残障的有害言论和叙事,而不是从残障人士本身那里学习。消费媒体,消费残障人士的内容。这就是你需要学习的对象。是的,我认为这是一个很棒的信息分享,它正在创造一个空间,我的意思是,我只是在想那个评论,因为我想到我的成长经历,我记得我的父母一直在听医生的话,医生一直告诉他们,“你需要这样做来治愈。”
>> 是的。
>> “失聪。”所以,这确实是一个……这有很多值得思考的地方。
>> 这很多。我认为,对于非残障人士来说,理解从你出生或被诊断为幼儿的那一刻起,
>> 当你听到的所有信息都是“你需要被治愈”时,这意味着“你不够好”。
>> 你本身就不完整。你不够好。你坏了。我们需要修复你,这样你才能成为我们中的一员,因为这样你才能过上成功、快乐、健康的生活。当你一辈子都被社会这样告知时,你怎么可能感到自信、完整、安全和足够好呢?当然,当我失明并意识到我不会被治愈时,我感到沮丧。当然,我曾有过自杀的念头。我一直被告知,那不是一种生活方式。
>> 而现在,这是我永恒的现实。
>> 是的。
>> 当然,我不会对此感到乐观和积极。如果社会一辈子给我的信息是赋权和提升,并且“你本身就很好。不需要改变。这就是你一直以来应该成为的样子。看看你所属的这个令人难以置信的社区。他们有多么有能力。”那将如何改变我的轨迹。
>> 我们不知道。但我很想看到一个世界,让其他孩子能这样长大。
>> 是的,我同意。我一直在关注别人的看法,但我意识到,不是她说的,而是社会对我说的话。
>> 完全正确。我经历了一个漫长的旅程,才解开了我自己的内化残障歧视。我才明白,问题不在于我。
>> 有趣的是,第一次有人直接对我这样说的时候,
>> 是在我16岁的时候,我的特殊教育老师来自残障研究背景。她对我说,“你有没有想过,你不需要被治愈?”
>> 这个想法本身就让我生气。就像,“你在说什么?我当然需要被治愈。生活会好很多。显然我想被治愈。什么?你……你是什么意思?”对我来说,有人甚至建议我作为一名失明人士可以过上美好的生活,这是不可思议的。这就是它在我身上有多么根深蒂固。我想再次非常清楚地说,我并不怪我的父母。我的父母从来没有对我说过“你需要被治愈,或者你的生活会更好”。他们尽了一切努力来赋权于我。
>> 是的。
>> 但陷入医疗模式,并成为一个为我筹集视力研究资金以治愈我的慈善机构的实际代言人,从我5岁起,这就是我周围的每个人,以及整个社会,最终都在向我传递的信息。
>> 所以,这个我能过上美好生活并且失明的主意对我来说如此陌生,以至于让我感到不安。
>> 嗯。
>> 所以,我理解当人们在第一次接触到残障社会模式时会感到挣扎。我能理解这很难理解,一个残障人士可以认为他们自己不需要被治愈。因为我们一直被告知我们是。所以,我理解这一点,因为我花了多年时间。我花了多年时间才从对这个想法感到愤怒,到慢慢开始尝试,阅读,消化内容,理解它,但仍然无法真正感受到它。我能在认知上理解它。
>> 我在情感上无法感受到它。所以,我必须经历多年的旅程,才能达到我真正认为“我不是问题”的阶段。我,作为个体,不是问题。我能公开承认我的生活因为我失明而更艰难吗?是的,当然。但让我的生活更艰难的部分不是我个人的失明。让我的生活更艰难的是人们歧视我的时候,是我面对无法进入的东西的时候。这些都不是我的问题。这些是社会问题。
>> 所以,我并不因为我作为一个个体而感到沮丧和不安。我很好。我感到沮丧的是,我生活的社会没有努力为生活在其中的每个人创造一个世界。而是告诉我们,“你是问题,你需要改变。”嘿,我们想多谈谈这本书,我喜欢这本书的一点是,你书中呈现的各种故事,从你五岁到十四岁再到现在。我很好奇,你之前在谈话中提到过一些你还没有准备好分享的事情,有没有什么故事是你写在书里,但你有点挣扎是否要分享的?
>> 当然。你知道,我开始写这本书时,并不知道它会变成什么样。我是一个无法依赖大纲的创意人士。
>> 我不能被迫写东西或打勾。
>> 这就是为什么我不写视频脚本。这就是为什么当你问我,“你想知道我要问你什么,还是你想上去随便聊聊?”我说,“别告诉我。我只想上去,然后……活在当下。”
>> 因为我就是这样的人。我不喜欢结构化。我喜欢自由流动。所以,我没有为这本书写大纲。我没有计划好要谈论的所有故事。它就变成了现在的样子。通过很多写作环节,我把自己锁在房间里,在完全的寂静中待上10个小时。我真的会关掉屏幕阅读器,不听音乐,什么都不做,然后我就打字,让任何需要流淌出来的东西流淌出来。有些日子比其他日子容易,但写作过程本身,我就会进入一种心流状态。就像那些一直在我体内未曾讲述的故事,
>> 就像它们浮出水面,准备挣脱,终于从我体内释放出来一样。对我来说,最终释放这些东西既发泄又治愈。但这并不意味着它不吓人。
>> 当我准备写回忆录时,我读了很多回忆录,因为我想看看我喜欢读回忆录的什么,不喜欢读回忆录的什么,这样我就可以在写作时把它们放在脑子里。
>> 有两本回忆录给我留下了深刻的印象,一本是珍妮特·麦卡蒂的《我很高兴我妈妈死了》,它连续数月位居畅销书榜首,原因就在于此。还有一本是朱莉娅·福克斯的《穿越阴影》。这两本回忆录都……我想非常清楚地说,我读这两本回忆录时并不是她们的粉丝。坦白说,我不知道她们是谁。我没有看过Nickelodeon。我不知道珍妮特·麦卡蒂是谁。我不是那种非常喜欢流行文化的人。我也不知道朱莉娅·福克斯是谁。所以,我完全不知道我将要读什么。她们只是在回忆录领域引起了轰动。所以,我想,“好吧,我应该读读。”这两本回忆录都做了我非常欣赏的事情,那就是她们非常诚实地谈论自己,这意味着她们写这本书时并没有想让自己看起来很好。她们写了一本书,分享了真实的经历,这意味着我们并不总是看起来很好,因为我们所有人都是有缺陷的,我们有我们不引以为豪的时刻。当你写一本书时,很容易选择那些让你看起来最好的时刻。而分享那些我们知道我们一生都被告知应该感到羞耻的事情,并不容易。你知道,朱莉娅·福克斯非常坦诚地谈论她的吸毒史。我们被告知要妖魔化吸毒,认为这是一件可耻的、负面的事情,你应该感到尴尬。而她非常诚实地谈论了这一点,即使这意味着她并不总是看起来很好。珍妮特·麦卡蒂在谈论她对爱莉安娜·格兰德的嫉妒之情时也是如此。我们都被教导要为嫉妒感到尴尬,并假装“我很高兴她成功了。她应得的。”我们都被教导要假装我们不嫉妒。我们比别人更圣洁。我们只是为别人感到高兴。但那不是真的。有时我们会嫉妒,这是一种真实的人类情感。这没关系。所以,我读完这些书,并没有因为她们承认的这些负面事情而评判她们。我读完这些回忆录,感觉与她们作为人类的联系更深,比我读过的任何分享精彩瞬间的虚浮回忆录都更深。我知道会有人读完这些书后带着评判。我知道我看到了负面评论,我必须知道,如果我能读到这样的东西,然后看到她们的人性并与她们建立更深的联系,但有些人仍然会带着评判离开。我必须接受这种情况会发生在我的书上。如果我愿意坦诚地分享我并不引以为豪的自己的一部分,希望它能与人们产生共鸣,那么就会有人带着评判离开。我必须接受这一点。而这正是发布这本书最难的部分,知道我对自己作为一个人的真实性是完全诚实的。
>> 而有些人可能会因此不喜欢我,我必须接受这一点,并知道更重要的是,同样会有人因此与这本书产生更深的联系。这本书就是为他们准备的。
>> 是的。很好。
>> 谢谢。谢谢你分享。是的,我正在读这本书,我真的很喜欢的一点是,我们有相似的成长经历,你谈到了《贱女孩》。我喜欢《贱女孩》。所以,你如何将流行文化与此联系起来,这真的很有趣。我真的很感激,因为它让我回想起我成长中的那些回忆。所以,这不仅仅是一本关于精彩瞬间的书,正如你所说的“精彩集锦”,而是关于那个时期发生的小事,你当时的想法和那些时刻。所以,我认为这些小小的时刻让读者产生了共鸣,因为我也可以回到那个时期,并与之产生联系。
>> 确实有很多千禧一代的流行文化参考。所以,千禧一代的女孩们会有一些可能会触发回忆的时刻。比如,我六年级的时候读了那本书,还有类似的小事。
>> 是的,我真的很感激。我总是喜欢看时间,确保我们没有超时。我喜欢这次谈话。哦,所以,我还有最后一个问题。接下来是什么?
>> 接下来是埃尔顿·约翰的书。所以,当我两年前推销我的回忆录时,我也推销了一本儿童书。我一次推销了两本书。这也是我选择现在这家出版商的原因,因为他们是唯一一家想买下这两本书的出版商。所以,他的书比我的书写得早。我两年前写了他的书。但是插画,这是一本儿童书,所以插画需要很长时间。我非常热衷于确保我的插画师是残障人士,所以这显然缩小了选择范围。我有五位才华横溢的残障插画师可供选择,我选择了一位住在新加坡的了不起的聋哑女性。她很忙,很有才华。所以,这推迟了我们的发布时间,因为我们不得不等待她的日程安排。但她值得等待,她非常有才华。所以,我们刚刚开始收到艺术品。大约两个月前,我们有了最初的艺术品,现在我们进入了上色的最终阶段,这非常令人兴奋。所以,是的,2026年秋季将是他的儿童书,他将带领孩子们度过一只导盲犬的一天,导盲犬做什么,以及成为一只导盲犬意味着什么。然后后面还有一页关于如果你看到一只服务犬该怎么做,与服务犬互动的注意事项。这是父母可以用来教育自己,以及以一种安全、简单的方式教育孩子的方法。我对此非常兴奋。
>> 这太棒了。我的意思是,
>> 你将是第一个排队的人,因为我想要那本书给我宝贝读。
>> 我很兴奋,因为我们得想办法……我正在想,我是否想做一个“鼻子碰碰”或者“签名”?就像……
>> 但我得给他弄个小印章,这样他就可以盖所有书的章了。我真的很想做……带你的狗来签售会,这样全家都可以来,就像一个全家人的活动,你知道,狗可以来,孩子们可以来,这将是埃尔顿的又一次图书巡演。
>> 哦,我喜欢这个。我已经很兴奋了。好的,这是我们开放问答的绝佳机会。我们有一位拿着麦克风做宣布的人。
>> 你好莫莉,我叫吉莉安。我带着我的导盲犬宋。我想问你关于……显然,你的频道和你的书里有很多关于……你知道,困难的场景、歧视、非常艰难和重要的事情,但我想知道,因为我作为一名失明女性……或者说,我个人经历过,有没有什么时刻让你觉得……世界可以是一个非常美丽的地方,人们可以非常善良?因为我知道,尽管我们必须处理很多困难的事情,但也有很多……那种纯粹的人类善良和美丽。所以,如果你有什么可以分享的,请分享。
>> 是的,残障的快乐是我们谈论不够的。不仅仅是残障的骄傲,还有残障带来的快乐。而且,谈论困难很重要,但庆祝美好的事物也很重要。所以,我认为,当人们让我感到被看见,而他们并没有因此成为英雄时,我认为……这有时在非残障父母对残障孩子的社交媒体内容中,会让人觉得他们是在制造英雄主义的内容,就像“我是残障孩子父母,我就是英雄。”这变成了关于他们,而不是真正地……教育关于残障父母的经历。我认为,当有人不是为了被看见而包容,而是真正地包容时,这给我带来了巨大的喜悦和安慰。当我……去一家餐馆,他们只是拿出菜单,放在那里,没有大张旗鼓。这就像一个时刻,他们看到了我可能需要的东西,并提供了,没有疑问。那些小时刻……非常美好。或者当有人知道……就像“我把我的胳膊伸给你,如果你需要导盲犬的话。”就像,当人们知道该怎么做的时候。我讨厌这让我感到惊讶,但确实如此。每次我都想,“天哪,你怎么知道的?”或者,“哇,这太疯狂了。”我当时想,这很有趣,我想,大多数人过着被看见的生活。
>> 就像大多数人过着……当某事无障碍或包容时,他们不会感到震惊。我很难过我的社区每次都必须感到惊讶。我迫不及待地想有一天,无障碍成为常态而不是例外,因为我认为我们会到达那里的。
>> 好的,我们来问前面靠右边的问题。请介绍你自己并提问。
>> 你好,我叫杰里米。我34岁。所以,就像你说的,我是在6岁失明和现在在这里之间的一个年龄段。所以,你会对观众中的年轻失明人士说些什么,他们正在展望未来,并为可能不知道的事情做准备,比如红绿灯之类的?
>> 好问题。我认为,对于任何刚加入失明社区的人,刚开始视力下降的人,或者在失明社区中还年轻的人,我最大的建议是真正地参与到社区中来。参与到失明和低视力社区中来至关重要。我无法告诉你,当我高中时,每个月一次,我可以参加一个为期一周的退修会,与其他失明和低视力青少年一起。当我去了,我只能这样形容,感觉就像……我能摘下面具。我能完全做自己。我仍然有那些时刻。我最近在丹佛的一次旅行中,所有人都残障了,我对我同伴说,“我注意到,当我身处一群残障人士中时,突然间,我不再强迫自己去进行眼神交流,我不再强迫自己做一些事情来让别人对我的失明感到舒适。我让自己成为完整的自己,而我希望在日常生活中也能感到安全。但不幸的是,社会教会了我,这些事情是不行的。你只有朋友,你只有成功,是因为你融入了,你必须让自己融入我们的框框。我讨厌我仍然下意识地这样做。这仍然是我试图解开社会一直在潜意识里告诉我一辈子的东西的方式。但拥有你的社区,在那里你可以摘下面具,毫不歉疚地做完整的自己,并感到安全,知道你可以……这非常重要。我们整整一个周末都在一起抱怨……抱怨那些有视力的人有多烦人,抱怨屏幕阅读器有多烦人,就像……倾诉别人无法理解的事情。如果我没有这些来维持我的理智,我不知道我会怎么做。直到今天,这对我来说仍然非常重要。我想说,我的大多数朋友都有某种程度的残障。这对我很重要,因为这些人……他们就是理解的人,而世界上大多数人都不理解。在一个让你感到如此孤立的世界里,你可以选择融入那些让你感觉不那么孤单的安全空间。我怎么强调都不为过。
>> 太棒了。好的,你的下一个问题来自左边中间。
>> 你好,我叫卡梅伦。我在和孩子们一起工作,所以我对你的儿童书很兴奋。但是,我想知道你是否……你有没有想过收集……残障父母的观点,来探讨……写那本育儿书?我工作中遇到过一些残障父母,我觉得每次在网上看到他们,都会觉得,“哇,你太棒了,因为你克服了残障,抚养了这个孩子,而且育儿对每个人来说都很困难。”所以,我只是很好奇你的观点,关于……你知道,残障父母在抚养孩子方面,以及……他们不得不应对的社会问题,即每个人都说,“你太棒了。”
>> 是的,或者反过来,对吧?就是你不可能成为好父母,这是我在残障父母抚养孩子方面看到的另一件事。就是说,这是不道德的,或者说……我们甚至见过一些案例……很多年前,在21世纪初,有一个案例,一个婴儿在医院被……被儿童保护服务机构带走了,因为父母双方都是失明的。医院的社工和医务人员不相信两个失明父母能抚养一个有视力的孩子。我至少有五个朋友是父母,他们都失明。所以,在我自己的朋友圈里,至少有一个失明的生活经历的群体。其中一个……伴侣是又聋又盲,她是失明的,他们有四个孩子。所以,我们知道在这个社区里,成为一个成功的残障父母是非常可能的。这是一个很好的观点。我们甚至还没有开始……写那本书的提案。但是,希望在接下来的几个月里开始那个提案过程。这是一个很好的想法,可以探讨整合这一点,也许我们可以和你谈谈。
>> 是的,我一直在想。我们应该合作。
>> 是的,我认为埃尔顿需要小便。
>> 所以,我想我伴侣,如果你不介意的话,可以过来带他去小便,因为他一直在站起来,他喝了一大碗水。这是我了不起的男朋友。
>> 是的,我看得出来。他一直在……站起来,他喝了很多水,因为外面很潮湿,他穿着厚厚的冬外套。可怜的东西。但是他上来之前喝了两大碗水,他站起来的方式……他通常会睡一整天,而他一直站起来的方式,我相当确定他需要小便。
>> 我叫布雷特·阿德勒。我非常喜欢你的Instagram和YouTube。所以,感谢你发布的所有内容。
>> 我最近看到了你关于《盲婚》的帖子,我也听了很多关于你男朋友的故事。所以,我想知道,你有没有想过主持一个像《盲婚》这样的节目,但实际上是为失明、失聪、其他……
>> 是的。好问题。
>> 所以,我曾经……我想说是在2020年,2020年,2021年……我一直在尝试推销一个……关于失明约会的节目……作为执行制片人,这样我就可以在幕后确保它以一种真实的方式完成,而不是象征性的,而不是鼓舞人心的。不幸的是,当我们去推销那个节目时,我们被告知它已经被推销过了,而且已经开始制作了。然后几年后,我想是2023年,我被邀请参加那个节目,不是作为……不是作为参与者,而是作为……基本上是顾问……几乎是屏幕上的顾问。如果你看过《自闭症谱系上的爱》,里面有一个约会教练帮助他们,那基本上就是他们想让我做的事情。所以我拍摄了试播集。我知道这是我推销我的想法时正在进行的节目。我非常希望它没有被批准。所以,在将一个节目推向市场时,在它真正登陆流媒体平台之前,有很多环节需要跳过。这个节目是由一个流媒体平台委托制作的。所以,基本上,它被推销给了所有人。其中一个主要的流媒体平台已经购买了它,并制作了试播集。如果试播集在焦点小组中表现良好,那么它就会进入制作阶段。所以,我有一个待命合同,我拍摄了试播集,然后他们说,“看看它是否能进入制作阶段。”它没有进入制作阶段。而且我绝对可以告诉你原因。我希望他们来找我。这就是为什么我想成为我推销的节目的执行制片人。因为当房间里没有失明人士来创作一个关于失明的节目时,它就不会好。当我……真的,我……这真是令人难以置信,当我拍摄的时候,我非常失望于选角,因为我可以告诉你,选角不会让节目变得有趣。难怪它没有被选中。他们没有正确选角,这让我非常沮丧,因为像这样的节目有巨大的潜力,如果做得好的话,可以提高人们的认识,并展示真实的残障关系和真实的约会代表性。所以,我……我会有兴趣探索,我觉得我的麦克风一直在断断续续。是这样吗,还是我多想了?好的。我会有兴趣探索……也许现在……我能重新推销,看看平台是否会再次购买?但是,是的,所以答案是……我们尝试过了。谢谢。我应该关掉我的麦克风,以免产生反馈吗?是的。好了。所以,我会有兴趣……也许再次打开这个门。但是,我做了很多事情,人们并不知道。总是有正在进行的项目,不幸的是,它们没有达到我们想要的结果,而那只是其中之一。但是,是的,他们……我的意思是,他们基本上选了一个有视力的人,我说,我感到困惑。她……她有……她仍然有20/20的视力。她可能很快就会失明。我说,这一点也不有趣。就像,看到一个失明人士约会,有趣之处在于看到……何时披露以及如何披露。你是否把它放在你的约会资料上,或者不?带着导盲杖出现,这会让我感觉如何去第一次约会,现在我可能是一个导盲杖使用者?或者,你知道,这才是构成有趣对话的东西。当一个人目前作为一个有视力的人生活,与失明社区没有联系,没有参与失明社区,刚刚开始发现视力丧失可能是什么样子时,这并不能构成有趣的对话。这不会构成有趣的代表性。而且,它会让节目变得无聊,因为那是什么?哦,是两个非残障人士在约会。好的,太棒了。所以,是的,这就是为什么……我可以在选角室里立刻告诉你。
>> 太棒了。不幸的是,这就是我们今天问答的全部时间。让我们再次为我们的演讲者鼓掌。
>> 我非常抱歉。感谢大家的参与。敬请期待。