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From Patient to Paralympian| It’s Never Too Late: Deepa Malik on Reinvention, Resilience, Inclusion

YourStory37:21

Transcription

那改变了我世界的颠倒。他们说肿瘤在那里,我们只给你七天生命。我斩钉截铁地说,我哪里也不去。我必须和我女儿们在一起,因为我还在抚养一个有残疾的女儿。然后,那种典型的说法是,“哦,她是个活死人,是个累赘,是个负担。”她瘫痪了。大女儿患有偏瘫,小女儿也是个女儿。

对你来说,你内心的声音是什么样的?因为你克服了这一切,今天我们把这一切都抛在了脑后。如果我保持积极,如果我寻找解决方案,我就不会让死亡带走我。啊,我将能够说“放马过来”。很高兴我是一个有点叛逆的人,但有目的的叛逆。

你对女性有什么普遍的看法?我们中的许多人推迟了抱负,因为生活是在固定的时间线上运行的。那些玩游戏的人将赢得游戏。坐在观众席上,你只是一个啦啦队长。我选择了运动,我做了同样的锻炼,我被称为一名运动员。从病人到运动员。我本可以失败,两年后像个失败者一样回去,因为成功没有捷径。

欢迎来到《近距离观察》,在这里我们深入了解那些不仅打破障碍,而且重新定义可能性的人。这是我们“她火花系列”的一部分,我们聚焦于那些正在塑造经济、社区和文化的女性领导者、变革者和企业家。我是 Shivani Muthana,今天我们将近距离接触一位改变了印度对力量和韧性理解方式的人。我们请来了 Dr. Deepa Malik。一位体育偶像,也是第一位赢得残奥会奖牌的印度女性,她还获得了莲花士勋章、凯尔·拉特纳奖和阿琼奖。在一次改变人生的脊柱手术后,她 36 岁开始了自己的运动生涯,并赢得了 68 枚全国金牌和 23 枚国际金牌。今天,她的工作超越了体育,通过残奥会运动和“轮椅上的幸福”基金会推动残疾包容。

Dr. Deepa,能与您进行这次对话,真是我的荣幸。谢谢。非常感谢。我喜欢您将我介绍为力量和韧性的象征。这自动抹去了我引以为傲的轮椅。从这个角度来看,这真是太棒了。这确实是我要问您的第一个问题,因为包括我在内,当我们介绍您时,人们会以“残奥会奖牌得主、变革者”开始。但在奖牌和里程碑之前,您会如何向第一次见到您的人介绍自己?一个热爱生活的人。一个明白生命宝贵的人。我们不必仅仅活着,我们必须充满活力。

这是一个很好的开端。仅仅是活着,并感激每一天。您是在军队背景下长大的,对吗?一个由纪律、结构和服务塑造的世界。那么,您的日常生活中有这种感觉吗?是什么真正指导您做出决定?当然,因为您在潜意识中学会了时间管理、守时、总是有备用计划的艺术。每两年搬一次家意味着您要适应新的朋友、新的人、新的关系、新的老师、新的住所、新的房子,您要打包。您知道,每次调动,您都要重新整理您的东西,您也会有放弃的念头。因为有些玩具会被送走。您不会把它们从一个地方带到另一个地方。所以,这种接受改变、放手并在下一个地方重新建立联系。我在我的 12 年教育生涯中换了九所学校。这在某种程度上让您变得适应性强。接受挑战。甚至当您看到您的父亲被分配了紧急任务时。所以,我们可能计划晚上去看电影,但爸爸被召去训练,或者发生了某种紧急情况,按照规章制度,您不会感到失望,而是潜意识地做好了准备,所以对未知的恐惧会减少。另一件对我特别有帮助的事情是,残疾会发生在服役人员身上。您在战争中受伤,在训练期间,您被派往边境地区、反叛乱地区。您可能会失去一条肢体,失去一只眼睛。所以,我们看到残疾与勇敢联系在一起。爱国主义。残疾从来不是禁忌。看到残疾,然后看到您孩子的残疾,性质几乎相似,然后终生瘫痪,当您还很年轻的时候。生命中的每一个事件,以及我找到解决方案,保持积极性。所以,我猜我内心的韧性、信心和自我信念逐渐增长,那就是如果我保持积极,寻找解决方案,我将能够说“放马过来”。也许这种持续的学习过程,寻找解决方案和接受改变,教会了我韧性的艺术,如果这就是韧性的话。

那么,Dr. Deepa,让我们回到那一年,对您来说真正具有决定性意义的时刻是 1999 年,您再次被诊断出患有脊柱肿瘤,手术让您瘫痪了。哪一个更难接受?是身体上的现实?还是世界看待您方式的转变?我认为残疾更多地存在于他人的眼中,而不是我自己的眼中。我坚信学习康复、职业治疗,接受瘫痪作为一种生活方式。但我感谢他们,因为这激励我踏上了一段我称之为“超越残疾的能力”的旅程。因为我还在抚养一个有残疾的女儿。然后那种典型的说法是,“哦,她瘫痪了。”大女儿患有偏瘫,小女儿也是个女儿,也就是说没有儿子。我觉得这对我们来说是最好的组合,因为即使在洗澡、换衣服、翻身、排便时,我们也需要支持和帮助。有女儿会更容易。

您看待事物总是半满而非半空,这真是太神奇了。您总是谈论可能性而非局限性。那么,要真正培养和吸收那种心态有多难?您是如何真正达到那一步的?很高兴我内心、我的心态中有一点叛逆。但有目的的叛逆。不是那种横冲直撞的人。所以,每当消极情绪涌入时,我总能将其转化为一种反抗消极情绪的行动。例如,人们说我无法养活我的孩子。我将卧床不起,因为我没有膀胱或肠道控制。所以我开了一家餐馆,然后我实际上为整个班级的野餐打包食物,或者在我的餐馆里举办其他孩子的生日派对。所以,我不仅养活了我的孩子。我还通过我经营的这家花园餐厅的创业计划,让其他人更容易。他们说我永远无法出门。嗯,我的第三本护照快满了,差不多该申请第四本了。我几乎走遍了半个地球。所以他们说,“哦,她坐在轮椅上。”我的天哪,您知道,坐在轮椅上,我说轮子是运动的象征,如果这些轮子在您眼中是禁忌,我将回到自行车的轮子或汽车的轮子,您会理解。因为如果有人坐在自行车上,他们会接受那些轮子来移动。是的,当他们开汽车时,他们会觉得女性很有力量,因为她们在驾驶汽车,我们在掌控方向盘。但是,当我坐在我的轮椅上,这是我的辅助工具时,我掌控方向盘,我就是个病人。为什么?

而这一切为政策发声、为政策改变的旅程。我认为那对我来说是一次更有意义的经历。对吧?我看到女性来到康复中心,因为她们来自农村地区。她们仍然穿着萨尔瓦卡米兹。她们可以穿运动裤。她们可以穿长款 T 恤。这样康复教练就可以方便地进行锻炼。所以,我们需要谈论的是那些微小的改变。

您谈论您所经历的一切,那是一连串的逆境,从四面八方袭来。但您过着非常正常、非常响亮的生活,而且,谢天谢地,每个人都越来越接受它。但请带我们回顾一下那些挑战,比如您最初被诊断出来的那些年。那时我们还经历了卡吉尔战争。我来自一个彻头彻尾的军人家庭,父亲、岳父、兄弟、丈夫。当战争爆发时,他们都去了,您必须接受它。如果您看到我的 MRI 报告,它非常戏剧化,那天是我女儿的生日。但那次 MRI 改变了我世界的颠倒。他们说肿瘤在那里,我们只给你七天生命,因为它的肿胀方式随时可能破裂,并在您的器官、您的身体、您的大脑中引起感染,因为它在脊柱里。手里拿着那份报告。还有已经发出邀请的生日聚会,却要回去为您的孩子举办生日派对。明知自己很快就要死了。不确定性已经袭来。当您在家打开电视时,您看到人们在卡吉尔战争中死去。所以,这是一个在死亡阴影笼罩下的生日庆祝。很难,但我们……另一件事是选择医院,搬到医院,在那之前准备好家,向我母亲打破消息。独自去德里接受手术,身边没有丈夫,没有信心他能活着回来,不知道我是否能通过手术活下来。还有一个孩子因为偏瘫已经跛行,无法平衡身体,还有 Devika 的问题。那太痛苦了。

对你来说,你内心的声音是什么样的?因为你克服了这一切,今天我们在这里,就像你说的,这一切都成了背景。36 岁时,您开始了您的运动生涯。内心的声音绝对是,我不会让死亡带走我。死亡从来不是我给自己的选择,也不是给全能者的选择。我相信那就是一个人可以围绕它工作的能量。如果任何人想从我的生活中了解任何事情,他们应该明白,显化、专注于正确的事情以及消除疑虑,真的可以带您走得很远。当我准备里约奥运会奖牌时,每个人……我的项目改变了。我一直在练习标枪。我已经连续两次获得亚洲奖牌,两次打破亚洲纪录。我只准备标枪作为我的主项。而在 2011 年,我可能获得了铅球奖牌,这是新西兰田径世锦赛上第一枚男女混合奖牌。但 2011 年之后,我只练习标枪。然后突然,在奥运会级别的比赛前 11 个月,您得知没有标枪了,只有铅球。而且您已经 46 岁了。哇!全世界都在告诉您,您太老了。体面地退休吧。因为您最后的成就已经是连续的亚洲纪录。您已经获得了印度总统颁发的全国榜样奖。您已经获得了阿琼奖。所以,您已经站在了领奖台上。我……我想给自己一个机会。我想参加残奥会。您 36 岁开始,那时大多数其他运动员都在考虑退休。是什么告诉您,还不算太晚?当您的身体功能不同时,您如何为运动员的心态做准备?我一直在努力实现目标的强大力量。运动只是一个媒介。我患有痉挛性截瘫。我必须做我的痉挛放松、被动运动。我必须加强我的上半身。我必须做颈部锻炼,因为我只能靠双臂移动。我的肩膀也不太好,因为我有脊柱后凸畸形。所以,我必须保持手臂活动。我必须做一些事情来让血液在体内流动。但我所做的一切。我曾是一个有某种疾病的病人,我正在接受治疗。我觉得如果有人戴着眼镜看东西,因为眼睛不好,这是被接受的。没有人称他们为盲人或其他什么。但如果我每天做日常锻炼来维持我的身体。如果一个走路的人每天都做瑜伽,他们会受到赞赏。哦!她是健康狂,或者她注重健康。但是,如果一个坐在轮椅上、瘫痪的人每天做锻炼,而且我需要帮助,需要专家。所以,有一个职业治疗师或物理治疗师会来。那么,为什么您不把它当作我的生活方式呢?反而您说我是一个病人。我选择了运动。我做了同样的锻炼,我被称为一名运动员。从病人到运动员。身份改变了,观念改变了。您取得的成就,例如打破纪录,您不仅挑战了身体极限。您还重新定义和挑战了关于年龄、性别、残疾的观念?您是否也感受到了……是的。父权制,您在比赛时是否感受到了这一切的重负,还是后来才意识到?通常是在像这样的采访中,我才意识到。我真的以这种方式做到了吗?我真的成为了您所描述的所有这一切的象征吗?因为那时我只是朝着一个方向前进,让自己感觉更好,因为有些事情伤害了我,社会是如何对待我的,而且我的社会是一个受过教育的社会,但仍然感受到禁忌和玻璃天花板。这让我明白,明天我的女儿们也将在这个同样的世界里长大,它需要改变。但现在回想起来,我很高兴我做了我所做的事情,因为它为许多女性在残疾领域发展铺平了道路,为许多女性接受和爱自己的身体铺平了道路。

您对女性有什么普遍的看法?因为我们中的许多人推迟了抱负,因为生活是在固定的时间线上运行的。可能总有一种负罪感,女性会背负着,如果我做了这件事,我就无法做那件事。您知道,在她们自己的思维模式中,这是基于为女性构建的刻板印象而设定的优先事项。她们需要明白,追求自己的热情,建立一种能让自己感到快乐的身份,我将使她们成为更好的人,成为更好的家庭成员,更好的家庭主妇,或者更好的母亲。您会对自己更有信心,所以您会培养出自信的孩子。如果您内心快乐,您就会拥有快乐的关系。如果您不断学习和提升技能,并给自己时间,您将在工作场所成为一名更好的员工。那么,为什么要在生活中推迟事情呢?多任务处理可能会让人不知所措,但多任务处理和工作生活平衡实际上意味着优先处理几件事,牺牲几件事,然后不要因为您未能做到的事情而感到内疚。因为我们都不是穿着红披风飞翔的超人。不,我们是需要根据优先事项来平衡生活的女性,根据那些能带给您快乐的事情来平衡,同时不让别人在您的梦想中涂抹他们的色彩。

我会称您为超级女英雄。您是如何为 2016 年里约奥运会做准备的?如果您能带我们回顾一下,里约之路。有哪些牺牲和挣扎没有出现在领奖台的照片中?技能组从标枪变成了铅球。我不得不在很短的时间内,获得新的训练、日程安排、新的教练。我在与总理的“茶话会”会议上向他提出了请求。我看到他上任总理的那一刻,我看到了体育生态系统治理中包容性的转变。当“目标奥运领奖台计划”对残疾运动员有效时,我可以定制我的训练,我可以负担更多的帮助,更多的科学。而且,第一次,科学被引入我的训练,因为我有了专家。有那么多的消极情绪涌入,自我怀疑可能会出现,因为人们告诉您,您不适合这个年龄。所以我有一个心理训练师。我有一个心态教练。我的精神领袖与我一起工作,因为我没有放弃。我有一个生物力学教练与我的物理治疗师一起工作,他们是健身教练。所以,一旦所有这些定制训练完成,并且可以吃到好的饮食,我就可以请一位护士在训练区域为我更换尿布。所有这些挑战都因为财政支持而逐渐得到解决。所以,事情开始朝着正确的方向发展。直到我面临一场官司。即使我通过了选拔,一位同事运动员将我告上高等法院,说我无论如何都无法在这个年龄投出我投出的距离,这意味着我作弊了。哇!所以那是一段非常艰难的时期。要保持冷静,继续训练,因为您不能在比赛前 15 天突然放弃训练。然后,所有那些不确定性,我是否会赢得这场官司,或者我会输掉这场官司。那时我的女儿们已经长大了,她们几乎就像我的……左膀右臂。她们说:“好吧,妈妈,你可以的。”官司结束后,我去了里约,但我的行李没有到。我所有的比赛轮椅,我的比赛腰带,为我的身体设计的专用轮椅,因为我们坐在高轮椅上投掷。我的仪式服装没有到。这是一生的经历。您甚至没有您的仪式服装。您怎么能被允许?您不能在代表团里。我们发了一些推文,苏珊·斯瓦拉吉女士看到了我的推文。她当时是外交部长。大使馆被激活了。当我坐在轮椅上投掷时,我看到了那个把我告上法庭的女孩,还有那些人都在嘲笑我。我说:“上帝啊,如果我没有投出那个距离……”那时根本没有关于奖牌的事。我只祈祷上帝让我超过那个 4.48 的距离,因为我被带上法庭。让我的尊严、诚实、我的辛勤工作在我的投掷中得到体现。

您最终获得了胜利,对吧?所以那枚奖牌,那一刻是什么样的?因为那时它不再仅仅是……个人的胜利。不仅仅是一名运动员,您已经成为数百万人的可能性的代表。我是那个不起眼的人。相机甚至没有对准我。您知道,总有一份可能获得奖牌的人的名单。所以,那个区域的相机有限。轮到我投掷时,相机被移到了另一个地方。就在我投出 4.49 米时,比当时的女子世界纪录只多了一厘米。那时摄影师们才冲向我。当奖牌到来,结果公布时,它成为了历史的一部分。我确实意识到我会在媒体上出现,当我着陆时,机场有超过 5000 人。我不敢说,但我感觉像个板球运动员。太棒了,您知道,我的意思是,这绝对是同等的。当然,我获得了阿琼奖,与 Yuvraj 一起,我的莲花士勋章与 Virat Kohli 一起。

一旦您取得了成就,您也成为第一位担任残奥委员会主席的印度女性。您看到了哪些改革?在某种程度上,我感到现在我有发言权来让事情变得更好。改变了很多。尊敬的总理亲自邀请我们,第一次,残疾运动员受到了与奥运会运动员同等的赞赏和掌声。这是要求政策的最佳时机。随着新的体育政策的出台,问责制也随之而来。我们的技术人员有很多教育课程,志愿者项目。引入了运动员的 NADA 意识课程。联合会有了结构,它以前只是像一个非政府组织一样,依靠一些捐款。我们纳入了官方企业社会责任的范围,政府资金增加,预算增加。儿童被引入信息技术。在我领导期间发生了新冠疫情,所以我们使用了替代方法,立即过渡到互联网和在线媒介来保持联系。更多的教育和科学也随之而来。当 Avani Lekhara 在电脑辅助机器上练习射击时,基于传感器,我们有 Bhavina Patel 在机器人辅助下练习。我来自一个严重的残疾,我理解需要什么样的休息,什么样的旅行,什么样的航班,何时飞行,哪种残疾,并给予她们最佳的休息,以及如何激励女孩们来玩耍,并与她们的家人联系,让她们玩耍,为她们提供一个安全的环境,引入运动员委员会、女性体育委员会的结构,制定更好的预算提案,联系联合会并鼓励她们在残疾人体育发展方面更加有条理。例如,残疾皮划艇、残疾跆拳道、残疾羽毛球、残疾射箭。这些从未直接属于印度残奥委员会的范围。很高兴看到政府实际上在支持……您知道,可及性和包容性。

您现在还经营着“轮椅上的幸福”基金会,您不仅仅是挂名,您实际上在建立这个机构。Devika 是一名心理学专业的学生。我们俩都超越了我们的残疾。所以,这就是它的诞生之地。它始于支持、咨询、护理人员咨询,联系人们,告诉她们需要哪些文件才能获得正确的证书,即使是残疾运动员也不知道如何填写签证表格,如何获得政府颁发的残疾证书,如何及时申请运动员执照,提交费用,因为我们为她们创造了这条通道,让她们来找我们。有些孩子甚至没有钱买自行车和跑鞋。她们负担不起营养或训练支持。进入“目标奥运领奖台计划”需要一段时间,因为这是一个精英计划。所以,我们开始识别那些可能为国家带来巨大成就的人,但需要启动支持。我们收养了 90 个家庭,这些家庭的养家糊口者是残疾人,需要很多帮助。当有人您为她们指明了一条路,她们鼓起勇气走进去,并且做得比您更好时,这是一种更大的感觉。这更赋权。

您现在已经成为一名全国倡导者,对吧?您的声音已经远远超出了赛场。您是如何走到这一步的,同时也成为了一名励志演说家?您去年出版了一本书《放马过来》。您可以告诉我们关于那本书吗?所以,这本书实际上是从我童年到现在赢得奖牌的时刻。当人们认为您是赢家时,他们只看到星光。目标奥运领奖台计划发生在 2015-16 年。从 36 岁到 46 岁,我也在比赛。如何管理?我曾进行艰苦的拉力赛来获得企业社会责任或赞助,因为汽车运动的人可以提供赞助,但残疾人运动不行,因为没有人知道它们是什么。以及一个人如何选择离开豪华庄园的舒适区,连夜决定来到首都,手中除了轮椅和行李箱一无所有。对我来说,如果必须发生改变,培训机会必须发生。英联邦将我带到这里参加英联邦运动会的开幕式。我的丈夫不在那里,他只是觉得,“哦,她只是离开了家。”在过去的十年左右,我一直是主要的养家糊口者。要成功,您必须走出舒适区,您必须接受一点风险。我本可以失败,两年后像个失败者一样回去。但我认为专注于正确的显化和相信您的辛勤工作,因为成功没有捷径。当然。

非常努力。世界有时可能不会如您所愿地发展。那么,当改变有时很慢时,您个人如何平衡希望与现实?那就是“永不放弃”这三个美丽的词语出现的地方。因为坚持是关键。就像在体育界,我们说“那些玩游戏的人将赢得游戏”。坐在观众席上,您只是一个啦啦队长。您将离开,甚至不会记得两天后谁是获胜球队或失利球队。如果您想成为赢家,您必须在场上,您必须在玩游戏。您希望某事发生,某事改变。您必须持续地推动它。并不断尝试。有时,例如,游泳对我来说从未发生过。我在雅鲁藏瓦河中逆流而上创造了世界纪录。这对身体来说是一个巨大的挑战。但在一个 50 米的泳池里,由于我的残疾,由于我的身体状况,我永远无法登上领奖台。所以,我转型了,我没有停止比赛,我只是选择了田径。我不断地赢得奖牌。但在田径项目中,标枪、铅球、铁饼,有更多的生存本能,因为残疾人运动中会发生这种情况。就像标枪被取消,铅球被引入。这是每位运动员都会做的一件事,我告诉残疾人运动中的人们,有如此多的残疾类型,突然在一个特定的地区,什么运动更受欢迎?什么运动的参与度更高,以使运动流行起来,使比赛公平?要让更多人参赛,您的运动有时可能会改变。您可能会获得 100 米,有时您可能得不到 100 米,您可能在您的残疾类别中获得 200 米。您必须有点适应性,这对我来说是有效的。

没有什么,只是……对您进行一次快速提问,您最看重哪一枚奖牌?为什么?我想是 2010 年亚洲运动会,马六甲。我曾与父亲一起看过 1982 年的亚运会,我当时在想,2010 年在同一个体育场,我当时是六年级学生,看着印度队。我进入了那个体育场,我进入了印度队,我童年的梦想,挥手向人群致意,所有这些都实现了。但我没有赢得奖牌。最大的转折点是亚洲运动会奖牌,这是第一枚亚洲残疾人运动会田径奖牌。这立即使我获得了参加世界锦标赛的资格。

您想打破关于残疾的哪一个误解?以及关于包容性和多样性,人们到底误解了什么?这是一种恩惠。这是一种善举。这是慈善。不。包容性和多样性意味着为所有人创造一个公平竞争的环境。将您的重点放在公平上。是的。如果您不这样做,您只为残疾人创造五个工作岗位,而不给他们公平的竞争环境来发挥他们的最佳能力,那么您就没有真正做到包容。这就是我的旅程。我想在残疾的世界中添加旅行、时尚、野餐、欢笑、烹饪、旅行、创业、驾驶、教育、幸福等词语。看到您如此充满活力,真是令人耳目一新。您的旅程确实是关于重塑自我和信念的大师班。Dr. दीपा。非常感谢您抽出宝贵的时间。这是我的荣幸。非常感谢。真的很享受这次谈话。彼此彼此。