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Asperger’s Syndrome and the Transition to Adulthood: Considerations for Success

VCU RRTC53:00

Transcription

下午好,欢迎来到关于阿斯伯格综合征和成年过渡的讲座,主题是成功的考量。我对这个话题充满热情,我认为在这个领域还有很多研究需要进行,以便为即将成年的个体以及已经成年患有阿斯伯格综合征或自闭症谱系障碍的个体提供支持。我有一个35岁的成年儿子,他目前在维持就业和不同领域方面面临着巨大的挑战。他拥有许多积极的技能,一生中也取得了很多成功,但仍然面临一些挑战。因此,这是我非常关心的一个领域。

首先,我想简单介绍一下议程。我们将讨论高功能自闭症和阿斯伯格综合征成年人的观点,因为还有谁比他们更能告诉我们这是怎样的体验,他们的挑战是什么,他们的优势又是什么呢?所以,我将分享一些他们的观点,以及我曾有幸认识的一些人的引言。然后,我还会谈论过渡到成年,特别是必要的大学技能和就业技能。如果您正在观看此视频,并且您有一个患有自闭症或阿斯伯格综合征的年幼孩子,那么这个网络讲座仍然很重要,因为许多对成年生活至关重要的事物,真的需要从孩子年幼时就开始教授。等到他们成年后再开始教授这些技能会很困难,所以这真的适用于所有年龄段。

首先,我们将看看阿斯伯格综合征和高功能自闭症个体的一些观点,以及他们能告诉我们什么。卢克·杰克逊(Luke Jackson)在13岁时写了《怪胎、书呆子和阿斯伯格综合征》(Freaks, Geeks, and Asperger's Syndrome)。他患有阿斯伯格综合征,他说,对于患有阿斯伯格综合征的青少年来说,“解读其他孩子的消息含义比解读古代象形文字更难。”他在这方面真的遇到了很大的困难。卢克非常聪明,非常有才华,但整个社交方面对他来说简直是压倒性的。

然后,我最近读了瓦莱丽·戈兹(Valerie Goz)的一本书,她的书是关于针对阿斯伯格综合征成年人的认知行为疗法。这是一本非常有趣的书,因为关于高功能自闭症和阿斯伯格综合征成年人的心理健康治疗和咨询的信息真的不多。她的书出版后,她专注于认知行为疗法如何成为这一人群的循证策略。我在这里的许多资源也是您将要看到和听到的幻灯片。您打印出PowerPoint时,幻灯片后面也有资源。

她在书中写道,一位成年人评论说:“当我身处一群人中时,我总感觉自己闯入了一个大家都在玩一个他们已经知道的游戏的房间,而我却不知道。我想加入游戏,但没有人停下来告诉我规则是什么。”我确实也听过其他成年人和青少年说过同样的话,感觉就是这样:“我不知道如何进入你们的世界,我不知道发生了什么。”这很大程度上是因为我们有很多隐藏的课程规则,或者说 unspoken 的东西,我们只是慢慢学会了。我几乎觉得好像是摩西的启示,但自闭症谱系上的个体如果没有被明确教授,就学不会这些。

克莱尔·桑斯伯里(Claire Sansbury)写了一本名为《操场上的火星人》(Martian in the Playground)的书,她谈到了她的经历。事实上,她现在自己也患有阿斯伯格综合征,并且她教授谱系上的个体。她说:“我们独特的学习风格可能导致在理解语言方面出现问题。”另一句引言是:“我们通常非常注重细节,而且非常字面化,几乎是以一种学院派教授的方式说话,而且极其字面化。”所以有时会误解表达。如果您对他们说“滚出去”,我们可能是在说“哦,你在开玩笑”,而对方可能会想“天哪,你真的想让我离开,滚出去。”

她还说:“我们以黑白分明的方式看待世界,几乎没有能力去识别和容忍那些模棱两可的事情,换句话说,看到灰色地带非常非常困难。”我的意思是,生活充满了灰色地带。然后她说:“我从来没有机会看到其他人犯和我一样的社交错误。当我融入主流时,我不认为这意味着我们不应该融入主流,当然我们应该包容。我只是觉得她有一个非常有趣的观点,她一直都在包容和主流的课堂中度过一生,所以她从未见过任何人犯很多社交失礼行为,而她却犯了。她分享的这一点很有意思。”

坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)我最近又见到她了,在一次会议上,我有机会和她进行了非常非常简短的交谈。那是在四月,在弗吉尼亚州的麦克莱恩。她说:“我的思维就像谷歌的图像搜索。”你知道,她在她的许多书中都提到,她认为图像,而不是每个人都这样。事实上,我的儿子在可视化和规划方面确实有困难,所以这并非适用于所有人。她说:“如果没有图像,我就没有想法。”

然后她说:“自闭症思维是具体到普遍的。”然后她说:“但你们许多神经典型的人,或者不在自闭症谱系上的人,确实是从普遍到具体的思考。”她说:“一位导师的教导能带来巨大的不同。”她将自己能够参与并庆祝自己的优势归功于她的老师塞米·特莱恩(Semi Traine)。这成为了她一生致力于与动物打交道、创造屠宰通道以及她所做的各种设计。她反复地说:“一位老师的价值胜过黄金。”

她还说:“我所是,更多地取决于我的思想和行为,而非我的感受。”她确实在感受和情感方面有困难,她真的谈到她的身份是通过她的工作和她所做的事情来体现的。当然,她还补充说:“你可以古怪,但不能邋遢。”她又回到了她关于什么是恰当的,什么是不恰当的,那些具体的黑白规则上。仅仅患有自闭症或阿斯伯格综合征,并不能成为做不恰当的事情或邋遢的理由。我们仍然需要遵守某些社交规则。

她和肖恩·巴伦(Sean Baron)合著了《社交关系的潜规则:通过自闭症的独特视角解读社交之谜》(Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism)。未来地平线(Future Horizons)让他们写这本书,这真的很有趣。他们评论说,因为他们确实有一些社交挑战,但谁比他们更能写呢?他们实际上已经学会了如何弥补和应对这些事情,并在某些情况下创造出一些情境,有时他们可能无法避免过于困难的事情,但也能做出补偿,并在必要时参与社交活动。

因此,我推荐这本书作为资源。书中她谈到了10条我们习以为常的潜规则,而她却不得不去学习。换句话说,学会更加灵活,知道规则是真正因情境和人而异的,它们并不适用于所有情况。还有一些建议,比如不是所有对你好的人都是你的朋友,并且要注意,外交辞令不同于仅仅说出你的感受或你所看到的东西。所以,他们两人都给出了一些相当不错的建议。

我有幸认识并花了一些时间与杰里·纽波特(Jerry Newport)相处。我们曾同时在一个会议上发言,在飞机上他与我分享了许多想法,然后邀请我共进晚餐。当时是2001年,他正在完成他的书《你的生活不是一个标签》(Your Life Is Not a Label),而我正在写我的书《地址错误,行星》(Wrong Planet)。我们在晚餐时进行了非常非常有趣的谈话。服务员却非常困惑,一直看着我们,好像不明白我们之间的关系。杰里说话声音有点大,调节声音有点困难,他和我说话时,并没有看着我,而是看着我旁边,不是直接的眼神交流。所以,我们的谈话看起来有点不同。

杰里在他的书中谈到,他也和我分享了这一点。他说:“如果我必须描述我们,也就是阿斯伯格综合征患者,我会说我们是糟糕的杂耍演员,我们很难同时处理多项任务。”他说:“但我的同龄人能在别人看不到的地方看到美和秩序。”他说:“我只是认为我能够并且有能力以一种非常不同的、扭曲的方式,但我不是残疾人。”他对“你远不止你的标签”这一点充满热情。他的书为谱系上的青少年和年轻成年人提供了非常好的建议,并试图分享他所经历的,也许我们可以帮助其他人避免的见解。

他还说:“生活就像置身于一片海洋中,不断地踩水。”我认为这是一个非常好的比喻,只是努力让自己的头浮出水面。他说:“大多数人从微软购买电子表格软件。像坦普尔·格兰丁这样的人,皮克(Peak)先生,达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)观看并模仿他来制作电影《雨人》(Rain Man)。”他说,他们三个人出生时脑子里就带着电子表格软件,他们就是这样思考的。

杰里告诉我一些有趣的事情。原来他是在长岛的中央伊斯利普(Central Islip)长大的,而我是在长岛的布伦特伍德(Brentwood)长大的,很多很多年前。他比我大几岁,我们住的城镇就在彼此旁边。十年前,我们发现了这一点。他开始引用我高中所有的高中体育统计数据,我当时并不知道,但他一直记着这些年,而且谈论起来非常迷人,他真的记住了很多事情。

他还说,我认为这是一个非常有趣的评论:“我们太沉迷于眼前的困境,以至于路上的每一个坑洞似乎都会吞噬我们,因为我们从来没有看到远方来避免它们。”他在几次不同的演讲中重复了这一点,在飞机上和我谈话时,他谈到了他的一份工作,他是一名出租车司机,我不记得是披萨店还是什么。你知道,他还把路上的坑洞和躲避它们的事情,比作他生活中的很多事情,他的人生情感部分。

这真的很有趣,有人对他说:“杰里,你必须有意识地努力去做我们其他人自然而然做的事情,这是真的。我们中的许多人没有被明确教授一些隐藏的课程和那些对生活至关重要的东西。”而且,那个人不知道,我相信这在他获得诊断之前很久就被说了,他需要做的就是这个。

那么,过渡到成年。我们已经知道,青春期和成年期对许多个体来说都可能是一个充满挑战的过渡时期,不仅仅是阿斯伯格综合征和高功能自闭症患者。有新的社交需求,我们必须考虑从学校到工作,或者从高中到大学,然后到工作。我们正在考虑性关系,我们正在考虑搬出家。对于阿斯伯格综合征患者来说,这尤其具有挑战性。

英格兰的迪格比·坦图姆(Digby Tantam)说:“阿斯伯格综合征的残疾程度很轻,这使得它的情感和社会影响如此严重。”我听到人们说“哦,阿斯伯格综合征只是高功能自闭症,只是自闭症的轻度端”,我就会感到沮丧。是的,如果你只看智商,它可能是在轻度端,但这是非常误导的,因为它是一种极具社交障碍的疾病,并且可以极大地影响人们,而当我们说轻度时,这一点通常被忽视了。

通常,当我们谈论高功能自闭症与低功能自闭症时,我们会说阿斯伯格综合征患者属于高功能自闭症谱系,因为这是一个广泛的谱系,从可能没有语言能力、有极端感官问题、不与人互动且智商较低的个体,到可能拥有天才并从事高水平、高技术性工作的个体。所以这是一个广泛的谱系,是的,阿斯伯格综合征患者会处于较高的一端,但“较高”是指智商,而生活中还有比智商更重要的东西。有适应社会和情感的能力,而这些正是当我们说阿斯伯格综合征患者是高功能时所缺失的关键方面。因为他们在社交和情感方面面临挑战,有时它的轻度性会造成如此大的损害,因为我们假设这个人是均衡发展的。

我知道我在这方面对我儿子也犯过错。他的智力平均,有时他似乎非常直观,知道发生了什么,而其他时候他却不知道。你可能会忽略这一点,或者你只是假设他理解了那些他没有理解的事情,或者理解了那些他没有理解的事情。所以我认为,可能是这种疾病的“隐形性”,它一开始看起来不像是一种残疾,这就是为什么我们称之为轻度,但它在社交上是相当残疾的。

我们可以与个体合作的几种方式是,一种好的方式是“以人为本的规划”(person-centered planning)。有很多关于这方面的研究,以及我们可以进行的各种规划。但本质上,以人为本的规划是团队会面,这是一个团队过程,有一个中立的协调员,他们讨论积极未来的愿景,并制定实现目标的行动计划。关键是,患有阿斯伯格综合征的个体是决定谁被邀请参加会议的人。所以,这些人是他生命中重要的人,可能是教会的另一位成员,可能是他经常去的杂货店的某个人,可能是邻居,他生命中许多重要的人。可能不一定是高中或学校的心理学家,或者学校系统里的人,他们可能没有那么紧密联系。而是社区里的人,他们与他非常亲近。

完成规划的最佳时机是当团队试图明确个人的愿望时。通常会有很多图示,换句话说,他们可能会有一个纸质翻页板,我认为是这样。你将围绕你的愿景,你认为自己会身在何处来制定计划。当我的儿子22岁时,这是第一次为他进行规划。他们请来了一位中立的协调员,他做过很多次。当时与我儿子一起工作的人对这个过程不太熟悉,所以他们请来了这位我儿子认识的先生。他开始说:“好的,布伦特,五年后你想在哪里?你的愿景是什么?”布伦特开始参与,最后举起手说:“哦,等等,我做不到。我甚至不知道一年后我会在哪里,更不用说下周了。我们能把愿景缩短到一年吗?”

获得这些意见也很重要。我们可能有宏伟的计划,但要确保我们试图帮助的人也参与其中。这也是一个创造性思维的时刻,我们可以跳出框框思考。这不是IEP(个体化教育计划)会议。根据金凯德(Kincaid)的说法,有五个基本的以人为本的规划目标,这些目标有时也被称为“有价值的成就成果”。这五个关键目标是:个人能够参与社区生活;他们能够建立和维持令人满意的关系;他们能够表达自己的偏好并在日常生活中做出选择;他们有机会感到被尊重,拥有受尊重的角色,并有尊严地生活;他们继续发展个人能力。因此,在制定计划时,您也要牢记这些目标。

因此,我们还必须教授“自主技能”(self-determination skills)。Wehmeyer及其同事将自主定义为“导致个体成为自己生活中的主导因素的一系列技能”。这将涉及个体了解自己,这对于自闭症谱系上的个体来说可能非常具有挑战性,因为心智理论(theory of mind)等问题。有些人比其他人更能辨别自己的感受,但这通常是一个挑战领域。因此,要教他们了解自己和他们的环境,以及他们如何在环境中工作。另一个关键是教他们珍视自己。他们拥有许多非常好的技能,要关注这一点,然后教他们计划、执行计划,并体验结果并从中学习。这一切都是自主的一部分。

其他研究人员列出的自主性组成部分相当复杂,包括目标设定和实现、选择、解决问题(教导个体如何解决问题,与他们一起解决)、决策(许多时候这些个体没有机会这样做)。我们以支持为名,为他们做了很多事情,但我们并没有让他们尽可能独立。这就是为什么从年幼时开始,比如使用视觉支持,确实是帮助个体变得更独立的一种循证方法,而不是一直依赖我们来提问和解决问题。

教授自我调节,了解自己身体的某些方面,了解自己的情绪,如何抑制冲动,了解自己的感官问题。还有学生主导的学习技能,他们如何学习,理解这一点。学习自我倡导,为自己发声,拥有效能感和控制感,以及自我意识和自我认知,有时我们称之为元认知,或者了解自己的学习方式以及了解自己。所以,这可能相当复杂,很多事情确实涉及在这些领域进行大量的直接、明确的指导。

需要知道的关键是,成人服务与个体在整个公共教育期间的经历截然不同,无论他们是在18岁毕业还是在22岁时仍在当地学校系统就读。在学校里,IEP(个体化教育计划)或项目团队是与他们协调服务的唯一机构。但成人服务有全新的社区资源,每个资源都有不同的规则、法规和程序。即使您留在自己的州,如果您搬到另一个州,就像我们带着儿子一样,您将面临一套完全不同的规则和需要关注的事情。

甚至一些机构,我稍后会谈到,比如职业服务和社会保障,它们是联邦运行的项目,但每个州都有自己的运作方式,有时规则也不同,每个州都有不同的事情需要了解。所以,成人服务受不同的法律和政策管辖。作为父母或老师,需要了解的一件事是,职业康复服务和社会保障管理局将是您在准备从高中过渡到工作或大学时需要联系的重要机构。

这里是弗吉尼亚州职业康复服务(在弗吉尼亚州称为DRS或康复服务部)的联系信息,但这是通用的电子邮件地址。您可以按地区查找您所在地区的具体信息。社会保障管理局有一个他们称之为“红皮书”的指南,其中包含许多规则和信息,它可能非常复杂。即使我拥有博士学位,在解读一些信息时也感到非常谦卑。办事处里有人,他们的工作就是解释一些事情并提供指导,所以一定要利用这一点。

社会保障管理局的一些项目包括SSI(补充保障收入)。但18岁以下的规则与18岁以上不同。当您未满18岁时,福利是基于父母的收入。当您年满18岁时,情况就不同了。SSDI(社会保障残疾保险)是社会保障残疾保险。如果个体曾经工作过,但由于残疾而难以工作,或者他们患有阿斯伯格综合征,但同时也有共存的或合并的精神健康状况,如双相情感障碍、抑郁症等,阻碍了他们充分工作,他们可以考虑申请SSDI。然后,这将基于他们的工作经历和年龄来确定福利。

还有其他项目,如“工作通行证”(Ticket to Work),一旦您进入系统,以及PAST项目,我们可以找到很多关于如何获取这些信息的方法。就我们个人而言,我们对让我们的儿子加入我们并不满意,因为我们一开始不理解社会保障系统的不足或不了解。但有很多误解。

关于社会保障的另一件事是,如果您有资格获得残疾福利,那么在您实际获得资格后的五个月,您将收到任何SSDI付款。然后,从该日期起两年,您就有资格获得医疗保险(Medicare),这是65岁及以上成人有资格获得的医疗保险。我最初不想走这条路,因为我们的意图是让我们的儿子成为社会的重要组成部分,等等。但有时对他来说,那是不可能的。所以,我只是想让您知道,还有其他选择。

好的,那么关于大学。我们之前谈过的克莱尔·桑斯伯格(Claire Sandsberg)在《操场上的火星人》中说:“对许多人来说,大学是第一次体验正式教育的乐趣,并发现自己有能力。”这是她的经历。她说:“大学更适合阿斯伯格综合征患者的学习风格。”我指的是更个性化的研究,以及你可以将你的追求发挥到极致,你特别感兴趣的。这很有趣。

澳大利亚的心理学家托尼·阿特伍德(Tony Attwood)做了很多关于阿斯伯格综合征患者的工作。他评论说:“大学教授在网上,其中一位实际上是大学,大学是教授的庇护工场。”他指的是,还有哪里你会因为你的特定或全神贯注的兴趣而受到赞扬并获得报酬呢?这很有趣。

关于大学,我想到萨丽塔·弗里曼(Sarita Freeman)在2010年写的一本书,这本书很容易阅读,并提供了一些关于考虑大学的好的想法、一些建议和策略。首先,你想考虑一下这是否是正确的选择。对一些人来说,这可能不是。在我的家庭里,我们总是谈论大学,我和我丈夫都受过教育,教育很重要,我的儿子也随之。事后看来,我不知道那是否是当时对他最好的决定。他在帝国(Emperor)面临很多挑战,最后他完成了瓦特罗特学院(Vatterott College)的一个证书课程,更侧重于计算机维修,这可能一开始是他更好的选择,但当时我们并不知道。

你想知道这个人是否准备好离家。也许他们会在线学习大学课程,或者在当地的社区大学学习。如果他们去外地上大学,他们会有室友还是单人间?这些都是需要考虑的事情。我认为是兼职还是全职学习,以及什么样的大学社区,大还是小。这些都有优点和缺点,在线大学也是。

一些在大学取得成功的技能。我认为这句话非常深刻:“聪明是不够的。”我最近一位家长也对我说,她的儿子在大学里患有阿斯伯格综合征,他只是认为他非常聪明,这足以让他度过难关,但他面临着许多社交挑战。高中时唯一的重点是学术,弗里曼认为这是不公平的,因为即使这些人通常都很聪明,至少智力平均,甚至更高,但我们却只关注学术。而我们真的需要教他们日常生活技能和独立性。

现在有很多项目正在关注这一点,比如大学前的过渡项目,甚至一些大学正在为阿斯伯格综合征患者提供额外的特殊支持。所以,弗里曼说我们需要的一些大学技能包括:自我意识、环境技能、自我倡导、组织能力、寻求帮助和自我照顾,以及社交技能。我将简要介绍一下。

自我意识是接受自己的弱点和优点。这变得具有挑战性,因为患有阿斯伯格综合征的个体有时会说“我没有那个”,或者他们的父母或其他人会这样说,因为这几乎又像是一种隐形残疾,你并不总是能轻易看到它,直到你可能在一次更深入的对话中,你试图进行互惠交流。

您还想考虑一下,这个人是否想披露自己的情况,以便在大学校园获得服务。如果您想获得一些便利,您必须披露。另一个问题是,没有两个患有阿斯伯格综合征的人是相同的,所以一个人需要的服务与另一个人不同,有时这些事情很难确定。

个体需要认识到自己身体和情绪的状态,这真的很难。记住心智理论类型的问题,他们难以理解自己的情绪。彼得·萨马里(Peter Sat Mari)写了一篇文章,说有些高功能个体不认识到自己非常抑郁或可能有自杀念头的身体症状,而治疗的唯一方法是药物治疗。但希望许多人能够通过一些认知行为疗法的方法来认识到这一点,以便他们能够主动寻求帮助。

了解自我调节管理,知道自己是否饿了或渴了,有时甚至不知道自己的身体和情绪状态,可能会错过进餐并感到不适而没有意识到。我知道一个大学生有消化不良和便秘的问题,他决定通过吃一整袋西梅来解决,结果剧痛,不知道该怎么办,只能报警。当然,这会进入大学校园的当地警方记录。再次,这可能是一个关于不知道从哪里获得帮助或该联系谁的问题。去健康中心。

所以,幻灯片上的这一点是认识到获得帮助的要点,但知道何时、何地以及从谁那里获得帮助,这些是需要明确教授的其他事情。自我意识还包括焦虑、抑郁和压力。有时,大量的研究表明,患有阿斯伯格综合征的年轻成年人最常见的共存疾病是抑郁症,其次是焦虑症和双相情感障碍。对于年幼的孩子,最常见的共存疾病是ADHD(注意力缺陷多动障碍)。

所以,如果您正处于危机中,您需要考虑以下几点:这个人需要立即联系医生。也许他们需要学习深呼吸或渐进式放松。也许对一些人来说是瑜伽或咨询。咨询方面也有一些有趣的事情正在进行。我知道一些患有阿斯伯格综合征的人,他们与咨询师进行了正式的谈话治疗,然后去上大学,他们能够在线与治疗师交谈。你必须考虑保密问题等。但这是保持联系的一种方式,并且仍然可以从一些服务中获得一些益处。

心理健康治疗。这是瓦莱丽·戈兹的书。她说,在她经验和研究中,成年人寻求治疗的最常见原因是因为社交孤立和孤独感,其次是抑郁症。她在认知行为疗法方法中所做的是教授个体从未学过的新认知行为技能,然后还教授无法改变的缺陷或弱点的补偿策略。我们可以有时弥补这些。她还谈到,促进自我接纳和寻找策略来减少或预防症状发展为更普遍的精神健康问题非常重要。

她还谈到,治疗应始终包括帮助个体认识到他们已经成功适应的事情,并在此基础上发展优势。换句话说,提醒他们并不断告诉他们他们已经非常成功的事情,因为他们太习惯于听到他们尚未成功的事情了。在分析认知扭曲时,特别是对于这个人群,最常见的是全或无或黑白思维。她建议让个体监测和记录他们的想法,然后查看问题所在以及扭曲和非逻辑思维实际在哪里。

我无法让我的幻灯片继续向下滚动。好的。一些环境技能包括:创造例程和可预测性,并平衡相同性与灵活性。这可能非常非常具有挑战性,但我们希望同时包含两者。您可能需要考虑HIPAA(健康保险流通与责任法案)的发布,以便父母能够参与他们成年子女在大学期间的医疗护理。

还涉及感官问题。这个人可能需要知道,当我在教室里时,那些困扰我的声音,也许我需要戴轻便的耳机,但不能太重以至于听不清讲座。同样,如果视觉方面具有挑战性,或者荧光灯,也许坐在离它们远一点的地方。我知道,实际上在我们校园里,我们不得不更换一间教室的荧光灯,因为它对一个学生来说太具挑战性了。

其他一些事情是理解触觉问题。学生可能需要一个可以坐着的地方,或者可能不需要离其他人太近。还要意识到他们喜欢某些衣服,但不能每天都穿。再次,我们希望通过教授这些环境技能来培养独立性。

接下来,我们想看看自我倡导技能。这个人是否会披露自己的残疾?史蒂文·肖(Steven Shaw)在这方面做了很多工作,何时披露很重要,何时不披露,这是一个个人决定。我们对我的儿子在这方面遇到过困难,我们咨询过一些专家,何时披露,何时不披露。我们通常会披露,但有时我们觉得这可能不是最好的。这是你绝对想考虑的事情。但再次,在大学层面,如果你不披露,你就无法获得你想要的便利服务。

你需要了解自己的学习风格和需求。如果你需要,你需要能够要求便利。高中时你可能不一定需要这样做,它已经包含在你的IEP中。大学里,除非你要求,否则你不会得到它们。然后你需要知道你需要要求什么。这对我儿子来说是最难的,他不知道他需要要求什么。

你需要学会提高对非偏好任务的动力,这可能是个体一生都会挣扎的事情。了解评分系统,它是如何运作的,这样就不会感到意外。当我写下弗里曼的“错误信息”时,我笑了,因为我认为我现在教的所有大学生都需要这个,这不仅仅是针对阿斯伯格综合征。

学习在小组中工作可能非常具有挑战性。要考虑学生是否可以自己选择小组。有时患有阿斯伯格综合征的学生会被排除在外,所以让老师参与这个决定可能很有帮助。

组织技能。绝对需要学习如何使用计划表来安排约会。回复电子邮件。有些人不喜欢回复,但通常情况下,这是首选的沟通方式,短信和电子邮件。但再次,个体都是不同的。他们需要学会管理自己的个人文件和物品,以便在需要时能够找到它们。需要学会看到大局,或者在任务中发展高层次的意义,这又会涉及到中心连贯性(central coherence)的挑战。他们需要为学习和休闲制定例程。再次,当我阅读这些时,我提醒自己,这些对所有大学生都有益。

还需要学习如何计划应对可能的变化。你可以在孩子年幼时就教他们,通过轻轻地破坏他们的计划并改变例程来帮助他们理解。但今天有一个惊喜,这就是我们要做的。还需要学习图书馆资源策略。再次,这适用于所有学生,但他们需要知道如何做到这一点才能在大学取得成功。

其他组织技能包括执行功能技能。我们之前已经谈过,这涉及到大脑的前额叶皮层,以及如何计划。所以,这个人能否主动发起?要主动发起,他们首先必须警觉并意识到自己的选择,然后对内部和外部线索做出反应,然后评估选择,然后采取行动。这是一个非常非常复杂的技能,即发起、计划和组织。他们将如何开发一个系统来知道东西在哪里?他们会有一个文件系统吗?

自我监控。实际上检查自己的行为,记录下来,然后监控自己做得如何。工作记忆问题。这是你短暂地在脑海中记住事情,以便你可以处理它,操纵数据。这对自闭症谱系患者来说可能非常困难。所以,我们需要帮助他们学习如何在脑海中操纵它,也许写下来以便他们能够做到。

换挡很困难,因为我们说过他们在这方面有困难,而且在心智理论方面也有困难。所以,我们可能会教他们如何对行为进行排序,比如对微妙的、更微妙到不那么微妙的行为进行排序,这样他们就能看到这些比较。反应抑制。这是我们儿子最困难的,现在仍然是。学习何时不说什么。他过去的一个女朋友说:“你为什么不先和我分享,而不是让东西从嘴里掉出来呢?”她可以成为他的过滤器。

寻求帮助的技能。认识到他人对你生活的作用,知道该问谁,何时问,以及他们能为你做什么。学习互惠感,或者给予和接受,或者分享东西。这涉及到作为年轻人学习轮流和对话。承认何时需要帮助,以及学习该问谁。还包括获得情感、社交和安全支持,并学习个人安全。

一些自我照顾的技能,基本的心理需求,卫生,每天洗澡。我确实知道一些学生会说:“嗯,这周我洗了澡。”他们可能不再需要这样做。对于一个这样做的年轻成年人来说,一个非常成功的社交故事被写了下来,它聚焦于这一点——汗水的科学以及为什么我的同事写了它,以及为什么它很重要。它采取了一种非常科学的医学方法,这再次是一种接近那个学生的方法,而且很有效,他能够改变他的习惯。

知道如何洗衣。我儿子过去说他可以把衣服放进洗衣机,但会忘记一周,然后回去,衣服还在里面,有点发霉,别人把它拿出来了。购物,买自己的食物和衣服。金钱管理。药物管理也可能是一个真正的问题,特别是如果这个人有点不愿意服药,因为也许他们喜欢服药后的感觉。如果他们也有双相情感障碍等共存问题,那么按时服药可能非常重要。也许他们需要了解公共交通,或者他们有自己的汽车,那么他们需要了解个人汽车保养等。他们需要掌握的技能非常复杂,才能成为成功的年轻成年人。

社交技能。我们知道他们在社交认知、社交智力或意识方面有问题,所以我们需要直接教授。很多时候,我们可以通过我们在早期网络讲座中谈到的关于阿斯伯格综合征患者支持的技能来实现这一点。这可能包括社交故事、漫画对话、图表、视觉支持、如果-那么后果图表等。教授如何建立友谊,什么是真正的朋友,互惠,不是所有看起来像你的人都是你的朋友。明确教授如何识别非语言线索。我们知道,我们所说的话,很大一部分,大约55%的情感内容和我们的信息来自面部表情,而另外37%或38%来自语调。所以,所有这些都会影响一个人对他们所听到的内容的理解,而不仅仅是语言。

了解课堂规则和教学大纲上的期望在大学里非常重要。我甚至对一些非谱系学生感到惊讶,他们似乎没有意识到这一点,但真正解释这一点,以及对同龄人和教授的情感反应。教授可能很讽刺,这可能不合适,但要教患有阿斯伯格综合征的人如何适当地回应或反应,以及如何回应他们的同龄人。

在这个年龄段,他们的社交技能包括约会和性教育,重点是安全性行为以及性病等问题。心智理论技能仍然需要完善。你可以在他们非常非常年幼的时候就教他们,但要再次回顾,试着教他们设身处地为他人着想,以及那些感受可能是什么样的。

还要教授关于被剥削的知识。英国国家自闭症协会(NAS)在YouTube上有一个相当不错的剪辑,专门讲欺凌。他们采访了童年时被欺凌的成年人,他们是如何被利用的,以及这有多痛苦。他们正在开展项目来提高认识以防止这种情况,因为这是这个人群的一个主要问题。事实上,这是两个主要的全国性问题。

然后,沃尔夫·布朗(Wolf Brown)和沃克(Work)写了一本书,非常好,也在你的参考列表中。他们发现,尽管他们有残疾,但他们在大学残疾服务部门工作,他们发现对于患有阿斯伯格综合征的学生来说,父母的参与对成功有时至关重要。你必须想办法做到这一点,因为请记住,在18岁时,如果没有监护权,患有阿斯伯格综合征的人会自己做决定。所以,他们必须允许父母参与,并签署他们可以访问和不能访问的内容。

另一件事是就业。研究表明,患有阿斯伯格综合征的成年人报告的维持就业的最大障碍是员工与雇主或同事之间糟糕的社交沟通。我的儿子肯定经历过这种情况。存在社交技能缺陷和感官问题,有时他们甚至没有意识到感官问题。坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)强烈地谈到感官问题是一个非常大的问题,我们需要关注它。

然后,罗马·瑟(Roma Sir)在2000年写了一篇文章,他从一所常春藤盟校毕业,患有高功能自闭症,他称之为“错配就业”(malemployment)。通常,我们谱系上的人就业不足,或者肯定低于我们的技能水平,或者我们甚至无法找到或维持工作。坦普尔·格兰丁说,你真的需要做你最擅长的事情。你需要找出那是什么,并希望你有一个导师来帮助你做到这一点。发展你的才能,无论它们是什么。了解你的社区,在那里你可以运用这些技能。制定计划,创建作品集。她说,她从来不会通过人事部门或者通常人们找工作的方式找到工作。她说,要准备好从后门、侧门、任何门进去,但不是前门,因为很多时候人们会因为缺乏眼神交流或安静而不健谈等原因而错失工作面试。然而,他们可能拥有极高的技能,并且是公司中有价值的员工,但他们却无法通过初次面试。这就是为什么她说要创建作品集并展示它来代表自己。

丹·库尔特(Dan Coulter)也有一个很好的视频,我把它放在参考资料里,叫做《阿斯伯格综合征或阿斯伯格综合征在工作中》(Asperger's Syndrome at Work)。你首先做一个个人评估。他说,你的兴趣是什么?列出来。你的优势和局限性是什么?列出来。你的优势和局限性会如何影响工作?要求是什么?你能满足这些要求吗?并实际记录下来。然后他说,考虑与工作教练合作。列出合理的便利措施,并尽量保持灵活性。知道这很有挑战性。试着修改那些干扰工作的行为,并在去工作面试之前做好准备和练习。他的DVD还采访了实际的雇主。这非常好。他参与其中是为了帮助他的儿子德鲁(Drew),他现在大约26、27岁,帮助他上大学,然后通过这个过程创建了这些不同的视频。丹现在说,他自己也晚年才发现自己患有阿斯伯格综合征。

所以,谱系上个体的一些就业优势是:他们可以非常可靠、坚持、追求完美、技术能力强、准确、逻辑性强,拥有出色的细节关注度,认真负责,在解决问题方面具有原创性,因为他们可以跳出框框思考。他们受益于清晰的期望和例程,知识渊博,拥有社会正义感和诚信。但他们可能面临的一些就业问题是,正如杰里·纽波特所评论的:“我的男性同龄人失去工作和面临法律麻烦的首要原因是行为不当。”通常被视为跟踪,但实际上并非如此,但看起来是这样。他们不知道自己在工作或其他地方做什么,这会让他们陷入麻烦。

他接着说:“灵活性或缺乏灵活性是许多自闭症患者被解雇或永远无法超越入门级工作的重大原因。”他说,讽刺的是,这是因为他们想遵守所有规则并成为一名优秀员工。所以,一些可能的挑战将是团队合作技能,不幸的是,今天许多工作都涉及良好的团队合作技能,而多年前情况并非如此。

寻求帮助,处理变化,解决冲突,组织和计划。个体可能容易受骗,所以提前了解这些事情,我们需要。

计划并进行教学,并在这些领域进行大量明确的指导。其他可能的挑战是:这个人是否有现实的职业期望?关于这一点,另一件事是,我们国家确实需要更多地关注就业发展领域。我的意思是,我们可以围绕这些个体的一些独特兴趣创造就业机会,这可能会非常有益。Peter Gerhardt 已经做了很多这方面的工作。还有一位来自丹麦的名叫 Stone 的人,我相信他有一家名为 Specialist Turn 的公司,他创建了一家公司,专门雇佣自闭症谱系人士,并利用他们的优势。他们做了很多咨询工作,很多计算机技术方面的工作,数据录入,他这样做是故意的,因为他希望在他儿子长大后能有一个工作的地方。他的儿子在做这件事时大约七岁,并被诊断出患有自闭症,这非常令人惊叹。他正在将他的模式推广到全世界,并且非常成功。此外,工作场所还存在误解指令的问题,有时存在感官问题,有时难以接受建议,有时存在个人卫生问题。Temple Grandin 谈到这对她来说是个问题,但她的秘书能够帮助她,并告诉她如何得体地着装,她就没事了。存在人际关系问题。就业方面,您还必须明确地教授工作要求,而您和我认为理所当然且不需要明确指导的事情,例如着装要求、何时上班、何时下班、打卡程序、在哪里停车、如何进入设施、午餐和休息时间多长以及在哪里放个人物品。但这些都是让我儿子绊倒的很多事情,它们确实绊倒了他,我们以为他已经掌握了这些,结果却成了问题。还需要明确教授他应该与谁谈论工作问题,不应该与谁谈论。工会和人力资源的角色。我儿子第一次为一家有工会的公司工作,他曾经多次被叫去,但那不起作用,我们不断地告诉他那是不合适的。这非常非常具有挑战性。如何详细地完成工作,什么是试用期,涉及哪些内容,工作绩效评估,多久发生一次,有哪些福利,包括假期和节假日。《美国残疾人法案》确实有助于保护个人免受就业实践所有方面的歧视,包括求职程序、招聘、解雇、培训、薪酬、晋升和福利以及休假。但您也有权享有不因残疾而受到骚扰的权利,雇主不得因您主张《美国残疾人法案》或 ADA 规定的权利而解雇或纪律处分您。但最重要的是,您有权在招聘过程中和工作岗位上要求合理的便利。那么,什么是合理的便利呢?它与您早期在学校的情况非常相似,它是个人化的,您不能只说有一些便利是适用于所有人的。根据网站的定义,它是对工作进行的任何修改或调整,或对工作环境进行的任何改变,使合格的残疾申请人能够公平竞争,或使合格的残疾雇员能够履行该职位的基本职能。便利必须与工作相关,而不是用于个人用途,例如公司不需要支付个人的轮椅或工作交通费用,或假肢和助听器。此外,对合理便利的需求是逐案确定的,并充分考虑以下因素:个人的具体残疾和在履行工作职能方面存在的限制,工作的基本职责和工作环境,以及拟议便利的可行性。这些便利也可以根据我们称之为 504 便利计划的计划提出,在大学层面为上大学的学生提出。但同样,只能做出合理的便利,而这些便利实际上是调整学术课程或环境,其目的是减轻残疾的功能限制对参与特定环境的影响。所以基本上是为了创造公平的竞争环境,而不是给残疾人带来不公平的优势。因此,有时使用的一些可能的便利措施是书籍的替代格式或考试的延长答题时间,不是无限时间,而是延长答题时间。我们可能会在单独的、不分散注意力的房间里进行考试,或者有笔记员。但学术标准永远不应该改变,那将是一个不合理的要求。另一个不合理要求的例子是要求一名助手陪同患有阿斯伯格综合征的人参加所有考试,并向学生和教授澄清所有问题,那将是不公平的。然而,可以做出某些便利措施来帮助该人在其他方面。阿斯伯格综合征的才能确实改变了世界,尽管我关注了许多我们需要进行明确教学和准备的缺陷领域,以及为过渡所做的准备,但这并不是从高中 12 年级开始的,而是从孩子 5 岁开始的,您就开始准备并教授独立技能,如何使用视觉日程表以及如何为自己辩护。所以,尽管我们关注了许多缺陷领域,我只是想以一些改变世界的才能来结束。也许这不公平,我不是在做这个决定,这些人患有阿斯伯格综合征,但在 FitzGerald O'Brien 的书中,他们讲述了这些人的故事,并说也许根据今天的阿斯伯格综合征的定义,这些著名人物可能患有它,看看他们为我们的社会做出了多么宝贵的贡献。艾萨克·牛顿、孟德尔、托马斯·杰斐逊、查尔斯·达尔文、斯通沃尔·杰克逊、阿尔伯特·爱因斯坦和查尔斯·林德伯格,仅举几例,他们认为他们可能实际上患有阿斯伯格综合征的许多特征。您打印出来的接下来的几张幻灯片提供了我谈到的许多资源的参考,因此您可以获得比在这个简短的网络讲座中更多的信息。再次感谢您的时间和关注,与您交谈非常愉快,我很乐意回答任何问题。谢谢。