Transcription
记录员：Fiza Asif Javed 审阅者：Leonard Ryunosuke
20年前，我是一名相对年轻的发育儿科医生，发育儿科医生是专门看诊患有各种不同发育障碍的儿童的医生，例如自闭症儿童、唐氏综合征儿童、智力障碍儿童、脑瘫儿童。我被要求评估一对三岁的双胞胎男孩。他们有着明亮的蓝眼睛和草莓金色的头发，而且他们看起来如此相似，以至于我庆幸他们的母亲给他们穿了印有名字的T恤。他们的父母年轻而紧张。这两个男孩不像同龄的其他孩子那样说话，随着他们年幼的弟弟在某些方面超越了他的双胞胎哥哥，这一点对父母来说变得更加明显。我看到了这两个男孩，并注意到他们都很敏捷。他们使用的词语很少，而且在满足自己的需求方面效率很高。他们可以自己拿到想要的东西，而无需向成人请求任何帮助。我问了父母很多问题，包括“你们有多容易引起他们的注意？”对此，母亲回答说：“不容易。前几天，池塘里有鸭子在游泳，我跳上跳下，指着窗外，引导他们看，但他们不感兴趣。”我建议为这两个男孩进行一些额外的评估，包括言语语言测试、发育评估以及针对自闭症诊断可能性的特定测试。当我们的评估完成后，我与父母会面，他们的祖父也加入了我们，分享我们的发现。我告诉他们：“我们收集的所有信息和进行的测试，以及你们告诉我们的，都表明你们的两个孩子都有自闭症。”在我继续之前，祖父打断了我，问道：“你怎么能如此冷静？你刚刚诊断出我的两个孙子都有自闭症。”他的问题让我停下了脚步，但我设法回答了，因为我知道“一切都会好起来的”。你们都在这里，互相支持，准备让孩子们开始接受治疗。我知道“一切都会好起来的”。如果我说实话，我当时并不确定事情是否真的会好起来，甚至不确定“好起来”是什么意思。但这是我在那一刻面对那个问题时，感到不得不说的话。而且我当时相信它。我相信他们会好起来的。
作为一名执业超过25年的发育儿科医生，我曾向家庭传达过数千次类似的信息。我见过各种各样的反应：眼泪、愤怒、恐惧、否认。在得到好心朋友和家人的保证“一切都好”后，他们因担忧得到证实而感到宽慰。我见过父亲们跳到思考20年后的意义，而母亲们则专注于第二天、下一个小时。许多父母告诉我，在分享诊断后，他们记不起我说过的任何话。无论他们的反应如何，我都努力确保父母能够重新站起来，继续前进。提醒他们，他们的孩子仍然是完美的。但有些事情我们需要去做。多年来，我学到了在我与那对双胞胎家庭交谈时我真正不知道的东西，那就是“好起来”意味着什么。几十年来，我与成千上万的患者及其家庭的合作教会了我这一课，即“好起来”对他们、他们的孩子，甚至对我来说意味着什么。所以，这就是我今天想和你们谈论的。我来告诉你们，“一切都会好起来的”。孩子会好起来的。家庭会好起来的。是的，甚至我也会好起来的。
让我们从孩子开始。作为一名发育儿科医生，最美妙的事情之一就是能够随着时间的推移看到孩子们的进步。除非有罕见、不寻常的情况，否则所有孩子都会进步，但他们的进步速度可能不同，并且会时断时续。期望孩子们进步，获得新技能，并管理他们的行为，极大地促进了他们的进步。如果我们不期望他们进步，他们怎么能进步呢？孩子们控制着三个主要领域，这些领域会显著影响家庭：他们的睡眠时间、他们的饮食以及他们何时何地如厕。我告诉我的患者家属的一件事是，要保持对孩子在这些领域取得进步的期望。他们会学会整夜睡觉，他们会吃更多种类的食物，他们会学会使用便盆。与此同时，父母和看护者也在教我他们是如何保持这些期望的，包括一位母亲说：“我对待他和其他孩子一样。”或者一位母亲的成年儿子经常说：“但我有自闭症。”回应他认为自己做不到的事情。对此，她回答说：“我不在乎。”我的患者教会了我关于低期望的偏见，有时被称为“低期望的软伪善”。这可以适用于许多群体，但绝对适用于残疾人。如果我们不期望某人能够完成某事，那么他们不会完成的可能性就很高。我的许多患者使用键盘进行交流，输入他们想表达的内容。我的一些患者对于他们愿意以这种方式交流的对象有点挑剔。我问我的一位患者，是什么帮助他与某些人交流，他打字说：“是他们相信我的感觉。是他们相信我的感觉。”我教导我们的住院医师和医学生，在进入检查室看诊残疾患者时，要假设他们有能力，首先直接与患者交谈，而不是与他们的父母或看护者交谈。我的有些患者已经长大并上了大学，有些会开车。许多人参加日间项目，有些人制作自己的播客，还有一些人仍然需要大量的支持和监督。我有一些患者已经就业，但还有更多的人没有就业，但本可以就业。我对此深信不疑，只需要一点支持和理解。在我们的诊所，我们有两名员工，Nate 和 Rafael，他们维持着我们诊所的运转。Rafael 每天都会向在诊所工作的每个人——医生、护士、医务助理，甚至轮岗的住院医师和医学生——打招呼，一旦他记住了他们的名字，就会给予每日的肯定。“你好，Manning医生。我喜欢你的发型。我喜欢你的衬衫。我喜欢你的鞋子。你是我朋友。”这很棒，而且绝对不会让人厌倦。
我最近退休了，在与患者和家属告别时，其中一些人我照顾了20多年，我问他们：“你们会对20年前的自己说什么？”他们每个人都分享了“一切都会好起来的”的某种版本。一位母亲分享道：“我甚至不知道‘好起来’是什么意思，但它会好起来的。”我无法预测她带给我们的喜悦。不是那种矫揉造作的，而是真实的那种。紧接着，我问她患有自闭症的女儿Lydia，如果我不再是她的医生，我能成为她什么。我有点诱导她说是“我的朋友”。我说：“Lydia，如果我不再是你的医生，我能成为你什么？”“我能成为你的……”Lydia回答道，“房地产经纪人。”她母亲和我笑得前仰后合，喜极而泣。你知道，“好起来”听起来可能不是一个很高的标准，但你必须明白，当家庭得知他们的孩子患有发育障碍时，他们正处于完全未知的领域，他们害怕最坏的情况。但随着时间的推移，未知变得已知，事情变得不那么可怕了。肯定会有挑战的时刻，但孩子们仍然会成长、进步并过上自己的生活，这正是任何父母所能希望的。我之前提到的那对双胞胎男孩，他们都上了大学并且在工作。但即使他们没有取得那种成功，或者我们社会通常用来衡量成功的标准，他们仍然会“好起来”。
现在我们来谈谈家庭。看到孩子们成长和进步对我来说有多么令人兴奋，看到家庭在抚养孩子的过程中随着时间的推移而演变，同样令人兴奋。与他们一起应对复杂的治疗服务、学校支持、社区资源和社会期望，同时管理他们自己对孩子进步和发展的期望，让我亲眼目睹了父母如何从一种崩溃的状态走向找到希望和喜悦，并“好起来”。育儿有点像一项竞技运动，不是吗？在残疾人社区更是如此。虽然家庭之间有巨大的支持，但在残疾人社区，也经常会比较谁在做什么，而且社会压力巨大，要求“修复”你的孩子。我看着父母们寻求各种补救措施、治疗方法和灵丹妙药。许多父母告诉我，他们只是需要知道自己“尝试了一切”。我见过家庭原谅自己没有“修复”孩子，而是开始为孩子本身而庆祝。一位母亲问我，她是否可以仅仅希望她的儿子快乐。我见过家庭经历慢性悲伤，当他们错过了孩子没有达到的里程碑，或者当同龄人超越他们时，但仍然“好起来”。我曾与在每次诊所就诊时都哭泣的家庭合作过。但我也见过那些眼泪从悲伤的眼泪转变为喜悦的眼泪。
拥有“厚脸皮”是为人父母的一项关键技能，我见过家庭发展出了最厚的脸皮。我希望这不重要，但它确实很重要。我想不到有哪个父母没有经历过朋友、邻居、家人对自己孩子在做什么、吃什么或穿什么方面的评判。当孩子有残疾时，评判就更加频繁了。我们的社会通常不理解，当他们看到一个孩子或任何有残疾的人时。那种审视、评判、评论，尤其是当残疾是看不见的时候。我见过家庭发展出一些处理评判的绝妙策略。我有一个患者痴迷于电梯。这对于一些孩子来说并不是一个不寻常的痴迷。他对电梯的兴趣可能非常明显。当他和别人一起乘坐电梯时。他会兴奋地跳起来，挥舞着手，大声说话。他可能会有点扰乱秩序。他的父母为他制作了电梯操作员的名片，当他们一起乘坐电梯时，他们会分发给别人。这是一个很好的打破僵局并向他人解释他行为的方式。与此同时，他们也发展出了厚脸皮。我看着家庭建立起我们经常在讨论抚养有残疾的孩子时提到的“大家庭”。这些是同学、朋友、邻居、家人，他们庆祝孩子在残疾方面的各种大小的胜利和成就。一位父亲对儿子对养老院的兴趣感到非常自豪。他详细地告诉我，他的儿子如何使用家里的各种盒子来代表不同的护理设施和冰棒棍。冰棒棍是病人之间在不同设施之间运输的吗？父亲说，当棋盘盒拿出来时，你就知道有人，一根冰棒棍，已经去世了。你知道那个年轻人今天在哪里工作吗？在一家养老院担任活动协调员。
无数父母告诉我，他们比原本会成为更好的人。“它从根本上改变了我，”一位母亲说。不止一位父亲在回忆他小时候如何对待有残疾的同学，以及他多么希望能够回去改变这一切时流下了眼泪。另一位父亲分享道：“他教会了我耐心，并让我对那些我从未拥有过的东西产生了欣赏。他学会拉上外套拉链时带给我的激动。”一位母亲告诉我，当人们在她告诉他们女儿患有自闭症时说“我很抱歉”时，她多么讨厌。她接着说：“我很抱歉那些不认识她的人。”另一位母亲分享道：“我该如何度过接下来的60年，生活在这个黑暗的地方？”然后我们遇到了这些令人惊叹的人和这个令人惊叹的社区，我们以前从未知道过。我们以为我们是孤单的，直到我们意识到我们不是。一位有两个患有自闭症的儿子的父亲更直白地说：“如果不是因为这些男孩，我将是一个彻头彻尾的混蛋。”
这让我们谈谈我。我，医生，学到了什么关于“好起来”的知识？我的发育儿科医生生涯始于20世纪90年代，当时自闭症并不像现在这样广为人知，部分原因是诊断率不高。那是一个完全不同的谈话。这个时机恰逢一些争议，包括疫苗是否会导致自闭症。虽然我熟悉证明疫苗实际上不会导致自闭症的数据，但我工作的许多家庭都坚信他们的孩子患有自闭症是疫苗的结果。还有许多替代疗法被推荐给自闭症儿童。有些相对无害，比如特殊饮食和维生素，而有些则有点危险，比如螯合疗法。同样，我有数据和许多患者的亲身经历表明，这些干预措施无效。但家庭仍然坚持追求它们，因为他们必须知道自己“尝试了一切”。在这两种情况下，我都学到，在这些问题上与家庭意见不合是可以的，而且尽管存在分歧，我们仍然可以一起工作。我的工作不是说服他们谁对谁错。我的工作是成为他们与孩子一起旅程的伙伴。
最近，作为辛辛那提儿童医院的首席执行官，我负责了我们对COVID的运营响应。在早期，我非常害怕，但我运用了从患者和家庭那里学到的经验：如何倾听、清晰沟通、保持耐心、建立信任，以及期望“一切都会好起来”。而且确实如此。我经常想起保罗·卡拉尼西在他精彩的书《当呼吸化为空气》中的这句话：“医生的职责不是阻止死亡或让患者恢复原状，而是拥抱一个生活已经支离破碎的患者和家庭，并努力让他们能够重新站起来，面对并理解他们自己的存在。”看到并参与到家庭重新站起来，理解他们自己的存在，并在身处黑暗之地后找到希望和喜悦，这在我职业生涯中是一份永无止境的礼物。毫无疑问，我是一个不同的人，我希望是一个更好的人，这是因为我与残疾人及其家庭的合作。我学会了耐心、沟通、领导技能，并看到了所有人类的价值，包括那些外表、行为或说话方式不同的人。我当时根本不知道。多年前，当那位祖父问我怎么能如此冷静时，我的回答“我知道一切都会好起来的”竟然是正确的。成千上万的患者和家庭教会了我，他们“远不止好起来”。他们教会了我相信并期望“一切都会好起来”是多么重要。拥有厚脸皮并建立一个“大家庭”。如果家庭能够承受生活中如此巨大的打击，并从一种崩溃的状态转变为重新站起来，找到希望和喜悦，并因此变得更好。我确信，我们都能应对生活中一定会抛给我们的那些“确定无疑的”曲线球。而且，我们都会“好起来”。谢谢。