Transcription
[Música] ¿Cómo entré en el campo del autismo? Nací en el siglo pasado. Pueden ver que soy muy antigua. Lo que es muy importante, es el lugar donde nací. Nací en Siberia. Quizás no todos lo entiendan, pero lo explicaré. No soy políticamente correcta porque en Siberia, al menos en la época en que nací, la gente era muy directa, ya saben, muy literal y muy directa. Así que no había cortesías ni sonrisas, decían lo que pensaban y, ya saben, era fácil allí. Fui educada en Moscú y en otras ciudades. Tuve varios títulos, pero empecé con lingüística. Amaba los idiomas. Así que pensé que me convertiría en lingüista y quizás en profesora universitaria de lingüística, y esa sería mi vida. No, empecé así, como si fuera profesora, jefa del departamento de lingüística de la universidad, profesora de idiomas, materias teóricas y prácticas, y formación de profesores. En esa época vivía en Ucrania, en la parte oriental de Ucrania, en Gorovka, donde era la jefa, la jefa del departamento, y no sabía nada sobre el autismo, aunque tenía títulos de psicología, pero eso fue hace muchos años y no recuerdo si nuestros profesores mencionaron el autismo en absoluto. Así que no sabía nada sobre el autismo hasta 1988. Sé quién inició el movimiento por la concienciación sobre el autismo. Fue el bebé. Mi pequeño hijo que nació en 1988. Por eso divido mi vida en dos partes. Antes de que naciera Alusha y después de que naciera Alusha. Porque todo cambió. Nació, como decían, normal. Sin ningún problema. Pero de repente, el mismo médico que dijo "no te preocupes, todo está bien, se está desarrollando normalmente". De repente dijo: "Están invitados a la comisión especial porque el desarrollo de su hijo es anormal" y mi hijo en ese momento solo tenía 3 años. ¿Qué dijeron? Dijeron: "Olvídense de él. Colóquenlo en una institución especial. Allí habrá especialistas y concéntrense en su hija". En ese momento, mi hija solo tenía un mes. Y no pude soportarlo. No estuve de acuerdo. De hecho, mentalmente, los diagnosticé como idiotas. Los diagnosticé oficialmente en mi mente y decidí que averiguaría qué le pasaba a mi bebé. Encontré un especialista en Lv, en la parte occidental de Ucrania, a 24 horas en tren del lugar donde vivíamos. Llevé a mi bebé. Conseguí una cita y fuimos allí y le conté todo sobre su desarrollo, lo que había pasado, cómo nació, cómo se desarrolló. Y ella estaba escribiendo algo y no me miraba. Estaba escuchando y anotando todo lo que decía. Y no dijo una palabra. Así que mi pregunta fue: ¿qué es? No podía entender por qué no hablaba. ¿Por qué no me decía qué le pasaba? Así que le hice mis preguntas. ¿Qué es? ¿Es peligroso? No morirá, ¿verdad? Y la respuesta que no pude aceptar, por supuesto, fue: "Sería mejor si hubiera muerto". Ese fue el final de la consulta porque tomé a mi hijo y nos fuimos a casa, y fue entonces cuando tomé una decisión: si no hay especialistas que puedan ayudarme con mi hijo, tengo que convertirme yo misma en especialista. Pero aún necesitaba más información, no sabía qué era diferente, qué le pasaba. Por supuesto, la suerte estuvo de mi lado. Vi a un psiquiatra estadounidense que visitó Gorlovka y vino a nuestra universidad y quizás oyó a mis colegas que yo estaba preocupada por mi hijo y dijo: "¿Quieren que eche un vistazo a su hijo?". Vino al lugar donde vivíamos y dijo una palabra: "Oh, es autismo clásico". Esta fue la primera vez que oí la palabra y me alegré. No lo creerían. Estaba realmente feliz. No sabía mucho, pero sabía el nombre y sabía que si sabía el nombre, averiguaría todo lo que pudiera sobre ello. Vivía en la región de Donetsk, en el este de Ucrania, con una población de más de tres millones de personas, y en la década de 1990 no había personas autistas diagnosticadas, ni niños ni adultos. Eran diagnosticados con esquizofrenia o quizás retraso mental, la terminología de la época. Y nada de autismo, ninguna necesidad de servicios para niños y adultos autistas. Todos estos niños no diagnosticados no solo eran etiquetados como esquizofrénicos y con problemas mentales, o ambos. Por cierto, los especialistas pensaban que si el niño podía hablar, no podía ser autista. Solo se reconocía el autismo no verbal en ese momento. Lo sé porque fui a KEF para hablar con los psiquiatras jefe y logré conseguir esa cita, y él se rió de mí cuando mencioné el autismo no verbal y verbal porque decían "no, es imposible, si el niño puede hablar, incluso si es eólico, no puede ser autista". Así que ven, pude ver que no solo yo era ignorante en el tema, sino que antes de poder educar a nuestros hijos autistas, tenemos que educar a nuestros especialistas, y antes de poder ayudar a nuestros hijos, tenemos que unir nuestros esfuerzos. Estaba segura de que mi hijo no era el único entre tres millones de personas en el área de Donetsk. Así que escribí un artículo muy corto en el periódico local explicando los síntomas, los comportamientos de Alusha, y dije que estaría en la universidad todos los jueves de tal hora a tal hora. Si reconocen a su hijo, por favor, vengan y nos ayudaremos mutuamente. Y el primer jueves, recuerdo este día, vinieron 16 familias. Supe que no estaba sola y que juntas podíamos hacer mucho. Le pedí a este psiquiatra estadounidense y a otros amigos que tenía en Inglaterra y en América que me enviaran información sobre el autismo y recibí mucha, no tanta como ahora, porque ahora todo el mundo sabe sobre el autismo. En ese momento, muy pocas publicaciones y muy pocos libros, pero aun así los conseguí. Y lo bueno para mí ahora es que sé que hay dos o tres escuelas sobre autismo, como la escuela americana y la británica y la europea, así que los enfoques son un poco diferentes. Tengo suerte de no haberme educado solo en una escuela, pude comparar, pude sacar mis propias conclusiones de lo que leí y de lo que oí al respecto. Y por eso empecé a educarme a mí misma. Leía noches y noches porque durante el día trabajaba en la universidad y luego todos estos padres, 16 familias, venían a mi pequeña habitación en el albergue de estudiantes y me hacían preguntas, y yo les contaba todo lo que había leído la noche anterior. Saben, era como una escuela de estudios sobre autismo, concienciación sobre autismo en ese momento. Todo esto fue en la década de 1990, y luego empezamos, empecé a escribir folletos y diferentes publicaciones y un libro corto de no sé, menos de 100 páginas sobre definiciones y diagnóstico de autismo, lo hice publicar, autopublicado por supuesto, y llevé estos libros a los especialistas. Tengo que educar a los especialistas. Creo que me odiaban porque pensaban que yo sabía, a mis espaldas me llamaban "profesora loca" o "profesora chiflada" y me animaban a trabajar con mis estudiantes, no con niños ineducables e inmanejables, pero yo no quería perder el tiempo. Estos niños estaban en casa porque estas 16 familias, las primeras 16 familias que vinieron a mí, se negaron a poner a sus hijos en estas instituciones especiales fuera de las ciudades y olvidarse de ellos. Los mantuvieron en casa sin ninguna ayuda, sin ninguna ayuda de los servicios sociales ni nada. Y por eso decidimos empezar nuestra propia escuela, y nuestra escuela se llamaba "De la desesperación a la esperanza", y la empezamos en mi pequeña habitación en el albergue de estudiantes. Empecé a trabajar tres días a la semana durante dos horas con los dos o tres primeros niños. Luego empezamos a alquilar locales y vinieron más y más padres, más y más niños vinieron a nuestra escuela y empezamos a contratar profesores. Yo formé a los profesores y yo fui la primera profesora. Pero luego, saben, vinieron más niños y necesitaba ayudantes, y el 1 de septiembre de 1995 abrimos nuestra primera clase de cuatro niños, y estos son cuadernos de ejercicios de algunos niños con los que empecé a trabajar. A la izquierda está cómo empezamos, es decir, saben, las habilidades motoras eran terribles. Así que primero les sujetábamos las manos y les enseñábamos a dibujar círculos, cuadrados, etc., y en solo 10 meses ya podían hacer algunas sumas. Saben, nuestros niños estaban tan, no sé dónde los recuerdo. Estaban tan entusiasmados. Se quedaron en casa el tiempo suficiente. Querían estar con otros. Querían aprender. Organizamos todo tipo de eventos para nuestros hijos. Y vinieron más y más niños. [Música] [Música] [Música] Cuando me mudé a Inglaterra a la universidad para hacer mi doctorado en autismo. Escribí otra disertación. Esta vez no de lingüística. Es sobre la percepción sensorial en el autismo y la educación en el autismo. Pero aun así no podía dejar mi escuela sin ningún apoyo. Encontré a muy buenas personas a las que les conté esta historia y organizaron "Reach Out UK", una organización benéfica para apoyar la escuela de Gorovka, y trajimos mucho equipo y también conocimos a padres y dimos consultas, y durante muchos años continué dando consultas desde Inglaterra porque mi familia es inglesa y ahora vivimos en Inglaterra casi 30 años. Escribí una disertación titulada "Reconstrucción del mundo sensorial del autismo" y fue publicada por la universidad, aunque hubo algunos desacuerdos. Cuando elegí el tema para mi disertación, fui como un hazmerreír. Era finales de la década de 1990. La percepción sensorial no estaba incluida en el diagnóstico oficial de autismo. Y la gente, los especialistas, por cierto, no solo la gente común, decían: "¿Por qué haces esto? A nadie le interesará". Bueno, sorpresa, sorpresa, la percepción sensorial está en el centro de la investigación y estoy muy contenta por ello, porque ven, mi experiencia trabajando con estos niños. Como dije, no me limité a fortalezas y escuelas de investigación. Pude sacar mis propias conclusiones. Todas estas teorías cognitivas, sí, son buenas. Sí, está bien. Explican algunas cosas. Y el comportamiento. Eso está en la superficie, pero pude ver que mis hijos veían, oían, olían, percibían el mundo de manera diferente, y por eso pensé que vivíamos en dos mundos paralelos, en dos mundos diferentes, y por eso tenemos tantos problemas y malentendidos. Y después de eso, empecé a desarrollar, como dije, a desarrollarlo más, porque es sensorial. Su percepción explica mucho. Explica la cognición. Explica el desarrollo del lenguaje. Explica por qué desarrollan el lenguaje de la manera en que lo hacen. Y la percepción explica la ecolalia y su literalidad, y así sucesivamente. Así que mi siguiente libro fue "Problemas de comunicación y autismo y síndrome de Asperger. ¿Hablamos el mismo idioma?". Y luego siguió el libro "Teoría de la mente" porque mostré la cognición y de nuevo su desarrollo en base a una percepción diferente, y "La triada de perspectivas en el autismo". Todos estos comportamientos están en la superficie. Para mí estaba claro. Y el siguiente libro fue "Autismo y los confines del mundo conocido". Fue un libro muy difícil porque se discuten temas bastante controvertidos, especialmente porque se publicó, no sé, hace 10 años, quizás 15 años, en ese momento mucha gente no quería abrirse, hablar de ello, ya saben, telepatía y todo eso, pero para mí, cuanto más aprendo, más entiendo que está sucediendo, que está presente en la vida de estas personas. Y luego "Autismo y espiritualidad". Llegué a este libro después de toda esta preparación. Quiero decir, me ayudó mucho. Toda mi investigación en percepción sensorial, cognición, desarrollo del lenguaje y todos estos temas controvertidos ayudaron mucho en mi investigación sobre autismo y espiritualidad. Y por cierto, los dos primeros libros fueron revisados porque había mucha más información disponible. Así que las segundas ediciones de "Problemas de percepción sensorial en el autismo" y "Problemas de comunicación en el autismo" se publicaron recientemente, y algunos de los libros fueron traducidos a bastantes idiomas, como holandés, español, ruso, rumano, noruego, húngaro, sueco, hebreo, francés, italiano, checo y polaco. Llegó el momento en que decidí que tenía que escribir para los padres. No solo, ya saben, todos estos libros, los padres también leen estos libros, pero escribir como madre, no solo como académica, lo que sea, sino como madre para dar mis propias experiencias con mi hijo y con los niños y adolescentes con los que trabajé. Y por eso decidí escribir una serie de libros bajo el título "Autismo: convirtiéndose en un padre profesional". Así que lo que he aprendido de niños, adolescentes y adultos con autismo. Y es como una universidad para padres. Escribo sobre conceptos difíciles, temas difíciles, pero en lenguaje sencillo. Quiero decir, como si hablara con otras madres, porque este es el libro que quería leer cuando sabía muy poco sobre el autismo. Que aprender sobre el autismo nunca termina. Puedo decirles que cuanto más sé sobre el autismo, más entiendo lo poco que sé sobre él. Y lo que es más, es vital unir nuestros esfuerzos y trabajar juntos, padres, profesionales y personas autistas. Solo juntos podemos ayudar a estas personas y a sus familias. Y he sido tanto profesora como estudiante. Así que enseño a mis hijos y luego a los adolescentes y aprendo mucho de ellos. Nada de esto habría sucedido sin mis bebés. Para más información sobre mi trabajo y mis libros, visiten mi sitio web. [Música]