Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt - Mein Herz lacht

Willkommen zur 69. Folge des Mein Herzlacht Podcast, dem Podcast für Eltern beeinträchtigter, Behinderter oder chronisch kranker Kinder. Christine ist am Mikrofon.

Wenn ein Kind eine Diagnose erhält, geraten nicht nur Mütter, sondern auch Väter in ein Gefühlschaos. Doch viele machen ihre Sorgen eher mit sich selbst aus. So war es auch bei Michael Hiller. Sein Sohn wurde mit dem Downsyndrom geboren, ohne dass Michael oder seine Frau davon wussten. In dieser Folge erzählt Michael, wie er damit umging, was ihm damals Halt gegeben hat und warum der Austausch mit anderen Vätern für ihn so wichtig wurde. Viel Spaß mit dieser Folge.

[musik]

Herzlich willkommen, lieber Michael. Schön, dass du heute bei uns im Podcast zu Gast bist. Wir haben ja selten Väter, deswegen freue ich mich umso mehr, dass du heute da bist. Aber stell dich und deine Familie doch am besten selber kurz vor.

Ja, mein Name ist Michael Hiller. Vielen Dank erstmal Christine, dass ich die Möglichkeit habe heute wirklich für euch dabei zu sein. Ja, ich komme aus Althengstadt im Landkreis Kalf und meine Familie besteht aus meiner Frau und meinem Sohn. Mein Sohn ist 12 Jahre alt und wurde mit Trisomie 21 geboren.

Okay, das ist ja jetzt schon eine ganze Weile her, aber vielleicht erinnerst du dich ja trotzdem noch an den Tag der Diagnose. Also vielleicht erstmal wusstet ihr das schon vor der Geburt oder war das quasi eine Überraschung für euch?

Ja, das war definitiv eine Überraschung für uns und also während der Schwangerschaft etc. war es nie ein Thema. Ja, auch die ganzen Knackenfaltenmessung etc. PP war nie so auffällig, dass man sich jetzt wirklich Sorgen machen müsste. Wir hatten da wirklich nie dran gedacht an die Diagnose oder an das, was passieren könnte und wir hatten es auch nach der Geburt noch nicht gleich erfahren. Ja, also er ist in der Nacht geboren als Frühchen und wurde dann erstmal auf die Intensivstation gebracht und dann hatten wir nachts noch die Möglichkeit ihn zum ersten Mal zu besuchen praktisch und ja, dann hieß es ja, es könnte sein, dass er so ein Syndrom hat. Das war so die erste so zwei, drei Stunden nach der Geburt und dann bin ich nach Hause gegangen. Ja, also da wussten wir noch nichts, aber natürlich war die Stimmung schon ein bisschen getrübt. Unser erstes Kind, also zum ersten Mal überhaupt, Vater, Mutter und war nicht so schön die Nacht dann. Ja, und am nächsten Tag dann natürlich ins Krankenhaus und dann wurde zum ersten Mal die Vermutung Trisomie 21, also Downsyndrom geäußert. Aber immer noch sie sind sich nicht sicher, weil er nicht alle klassischen Merkmale wohl aufweist. Ja, und dann wurden wir gefragt, ob man Gentest machen lassen wollen. Früher hat man es einfach gemacht, jetzt braucht man nur die Zustimmung der Eltern. Das haben wir dann gemacht und dann knappe zwei Wochen später oder 10 Tage später hatten wir dann erst das Ergebnis, dass es sich um eine freie Trisomie handelt.

Okay, da scheint es unterschiedliche Formen zu geben. Da kenne ich mich jetzt nicht genau aus, aber mich würde erstmal interessieren, weißt du noch, wie du dich da gefühlt hast in dieser Situation? Also einmal diese Unsicherheit, als es noch nicht so ganz klar war, aber als dieses Diagnose schon im Raum stand.

Ja, also freie Trisomie bedeutet einfach, dass es beim Zeitpunkt der Befruchtung einfach ja oder nein, also dass es nicht irgendwie von einer Seite her kam, das bedeutet freie Trisomie und ja, die Zeit war natürlich ein Auf und Ab der Gefühle. Ja, ich hatte immer den Supergau natürlich vor Augen so gefühlt Vollpflege und ich kein Leben mehr und nichts mehr, weil wir hatten keinerlei Berührungspunkte vorher, ja, mit dieser Diagnose und es war schon ein wirkliches Auf und Ab der Gefühle mal Hoffnung, mal keine Hoffnung, dann wieder ja, das ist bestimmt so oder nein, das wird Glück, aber das war schon ein wirkliches eine harte Zeit, ja, für uns als Familie natürlich auch. Ja, das erste Enkelkind, dann warst natürlich noch alle Augen auf uns gerichtet. Ja.

Wie war das für dich so als Vater? Ich habe ja schon gesagt, wir haben ja sonst oft Mütter und viele erzählen auch, dass ihnen dann vielleicht Social Media hilft oder dass sie Tagebuch schreiben oder irgendwo hin mit diesen Gefühlen können. Wie war das bei dir? Hast du das eher so in dich reingefressen oder wenn du jetzt schon sagst Umfeld, konntest du da mit irgendwem drüber reden, wie es dir da ging?

Ja. Das war sehr unterschiedlich. Grundsätzlich bin ich ein Mensch, der macht viel oder ich mache viel mit mir selber aus. Ja, also ich verarbeite das eher mit mir selber. Ja, und meine Frau ist da z.B. ganz anders. Das gab dann natürlich durchaus Schwierigkeiten. Ja, der eine hatte das Bedürfnis zu reden und der andere hat gesagt, lass mich jetzt, ich brauche jetzt erstmal meine Ruhe. Aber ich hatte natürlich auch im Freundeskreis zwei Personen hauptsächlich, ja, mit denen ich wirklich über alles sprechen konnte. Also mein bester Freund und im Endeffekt meine beste Freundin, die jetzt auch Patent von meinem Sohn ist und da gab's halt ehrliche Gespräche, also nicht irgendwie Mitleid etc. pp oder ja einfach reale Gespräche, ja und auch von der Familie, meine Familie ist hier am Ort, deswegen waren die so unsere erste Bezugspunkte da. Ja, mit denen konnten wir schon sprechen, aber die standen natürlich genauso unter Druck. Ja, was ist jetzt so richtig? Hier konnte man dann natürlich erst damit arbeiten oder verarbeiten, wo dann die Diagnose da war. Ja.

Würdest du denn so rückblickend sagen, dass da auch noch viele Vorurteile bei euch allen irgendwie vorhanden waren, weil du ja schon gesagt hast, viele Menschen haben ja gar keine Berührungspunkte eben mit Trisomie 21 oder irgendwelchen Syndromen oder Behinderungen oder so. Also, wie hast du dir das vorgestellt, wie dein Leben dann aussieht?

Ja, ich habe mir es wirklich ganz extrem vorgestellt. Also für mich war es Leben erstmal, wo ich dann die Diagnose hatte, ja, war es Leben, habe ich erstmal gedacht, huh, jetzt ja, das war's, das war's. Ja, alles, was du dir jemals vorgenommen hast, kannst erstmal vergessen. Ja, das ist nur noch so, nur noch Ärger, nur noch Pflege, also Supergau. Ja, und ich glaube, so geht es einfach vielen, dass man immer erst im Supergau denkt. Ja, also das Schlimmste, was jemals eintreten kann. Ja, das war bei mir genau das gleiche. Ja, irgendwie apaisch kriegt nichts mit. Das Bild hatte ich von meinem Sohn dann praktisch auch mit 30, 40. Ja, also wirklich ja, hat mich schon sehr, sehr beschäftigt und sehr, sehr nachdenklich gemacht. Und vielleicht, um das gleich mal so ein anderes Bild auch zu erschaffen, kannst du mal beschreiben, wie dein Sohn jetzt in Wirklichkeit ist?

Ja, mein Sohn ist ganz anders wie [gelächter] in dem Moment vorgestellt. Ja, mein Sohn ist eigentlich täglich ein Vorbild für mich, weil er macht das, glaube ich, wo viele von uns hinarbeiten, was wir vieles verlangt haben. Er lebt einfach im hier und jetzt. Ja, da jetzt kann alles mega cool sein. Dann zeigt er das 2 Minuten später bricht die Welt für ihn zusammen, dann zeigt er das auch und dann ist aber wieder vorbei. Ja, das was wir mit Selbsterfahrung und sowas alles uns wieder mühsam erarbeiten wollen oder ein Großteil von uns. So habe ich zumindest die Erfahrung in meinen Beratungen gemacht. Ja, das kann er einfach. Er lebt einfach. Ja, und das ist immer wieder wieder schön anzusehen. Ja.

Ja. Wow. Das ist ja richtig toll, dass du sagst, der ist sogar ein Vorbild geworden. Also ganz anders als du es dir vorgestellt hast, auch viel schöner würde ich jetzt mal vermuten, als du es dir vorgestellt hast, wie du gesagt hast, man sieht oft nur das Negative und jetzt hast du hoffentlich ganz viele positive Momente, ganz viel positive Erfahrung gemacht. Magst du noch sagen, hast du irgendwie so ein Lieblingsmoment mit deinem Sohn noch im Kopf?

Aber das ist das schwierig, weil es viele tolle Momente sind auch ich glaube so für viele Eltern so das erste Mal laufen. Ja, also das war bei ihm auch, ich glaube mit mit zwei kurz vor seinem zweiten Geburtstag und wir haben es nie irgendwie forciert. Ja, und auch unsere Unterstützung von der Frühförderstelle hat immer gesagt, wartet ab, wenn es für ihn dran ist, dann wird er es tun. Ja, und ein Tag vor seinem zweiten Geburtstag kam er plötzlich auf seinen zwei Beinen aus der Küche. Ja, also das war das war so Tränen. Ja, das war unglaublich. Ja.

Ja, man hört schön. Kann mir richtig vorstellen, dass ihr das noch in Erinnerung bleibt, wenn da so jemand auf einen zugelaufen kommt, der vorher immer gekrabbelt ist oder so. Das ist schon so ein ganz besonderer Moment. Und wenn wir jetzt noch mal so bisschen gucken, du hast ja gesagt, ihr seid doch unterschiedlich damit umgegangen, du und deine Frau. Und es ist ja oft auch kann belastend sein für eine Paarbeziehung, ja, wenn es mit dem Kind anders läuft, als man sich das vielleicht so vorgestellt hat. Wie war das bei euch nach dieser vielleicht ersten Schockzeit? Da geht ja auch jeder bisschen anders damit um. Manche sagen auch, sie hatten so eine ganz lange Trauerphase. Gab's sowas auch bei dir als Vater?

Also eine lange Trauerphase würde ich nicht sagen, aber das liegt, glaube ich, auch in mir selber, in meiner Person, weil ich bin jemand, der immer versucht positiv zu denken. Ja, das hat mir da definitiv sehr geholfen. Aber was uns natürlich da eingeholt hat oder beschäftigt hat, das war diese ganze Rollengeschichte. Also, was ist ein Vater, was muss eine Mutter jetzt machen? Und das war für uns definitiv guter Vater. Wann bin ich ein guter Vater? Und was muss ich denn jetzt überhaupt tun? Ja, also wie schon gesagt, erstes Kind und keine Erfahrung mit der Diagnose, keine Erfahrung als Vater. Elternführerschein gibt's noch nicht, zumindest mir nicht bekannt, der dass man vorher mal üben kann und ja, das war natürlich für uns eine große Herausforderung. Anders als andere Eltern kam bei uns natürlich schon die Zukunft anders dazu. Ja, also zu sagen, okay, wir haben genug mit dem jetzt zu tun. Ja, aber bei uns war ganz klar präsent, was passiert den in der Zukunft? Ja, wie wird er leben? Was kann er kann er alleine leben? Und das kam natürlich dann noch zusätzlich dazu und da ging natürlich jeder anders damit um. Ja, und ich habe es viel mit mir selber ausgemacht, die vorher schon gesagt, aber ich habe dann auch gemerkt, dass der Kontakt zu Menschen mit Erfahrung, sage ich jetzt mal, durchaus für mich dann sehr gewinnbringend war.

Okay, da werde ich gleich noch mal einhaken, aber ich möchte vorher gerne noch mal wissen, wie habt ihr es denn dann gemacht? habt ihr so ein bisschen diese klassische Aufteilung, dass dann erstmal die Frau zu Hause bleibt, du weiter arbeiten gehst oder habt ihr es eher fifty fifty oder arbeitest du sowieso von zu Hause aus oder wie habt ihr das gemacht eigentlich klassisch?

Ich hatte meine vier Monate Elternzeit genommen, das weiß nicht, wie es heute ist. Damals gab es noch vier Monate. Die hatte ich dann genommen relativ früh, nachdem mein Sohn dann aus dem Krankenhaus kam. als Frühche natürlich auch ein bisschen länger dort geblieben, aber dann war es mehr oder weniger die klassische Aufteilung. Meine Frau praktisch zwei Jahre zu Hause, ich die vier Monate, wobei ich auch viel schon im Homeoffice war. Also wir konnten uns da wirklich wirklich auch auch abwechseln. Ja, also von dem her glaube ich, dass man da auch das Glück natürlich hatten, dass sie so langzeit nehmen konnte, dass es einfach ging und dass ich auch da sein konnte, wenn was war.

Und weil du so vorhin erzählt hast, du musstest dann erstmal schauen, was ist jetzt eigentlich meine Vaterrolle, wie muss ich als Vater sein? Wie würdest du das jetzt rückblickend beschreiben? Wie hast du deine Rolle gefunden?

Ja, also ich sage, ich bin immer noch ein bisschen auf der Suche, weil sich das immer ändert, aber ich habe gemerkt, wenn ich ich bin ja gar nicht versuche jemand anders zu sein, dann bringt das meinem Sohn am meisten und das merkt er sofort. Ja, also er spiegelt es sofort wieder, weil dann ist er auch anders. Ja, dann merke ich auch, okay, jetzt jetzt ist keine Show, jetzt ist er ehrlich. Ja, und ja, jeder hat seine Vorstellung vom Vater sein. Meine Vorstellung ist für meinen Sohn da zu sein, ihm das zu vermitteln, was für mich wichtig ist. Ja, aber ihm trotzdem noch und das ist der schmale Grad, die Freiheit zu lassen, sich selber zu entwickeln, sich selber auszuprobieren, ja, sein Weg zu finden, auch wenn es vielleicht nicht meiner ist. Ja, und das ist da schon noch mal eine andere Herausforderung, glaube ich. Klar.

Hast du denn am Anfang irgendwie so versucht, weil du jetzt gesagt hast, so keine Show machen, so manchmal kann man ja versuchen, alles vielleicht so ein bisschen lustiger zu machen oder ja, manchmal sind ja auch die Papas, die die dann eher die Spiele machen oder eher die Spaßsachen machen. Hast du sowas am Anfang versucht und dann gemerkt, nee, das passt gar nicht so.

Damals waren wir das nicht so bewusst, aber ich glaube rückblickend relativ am Anfang habe ich da natürlich auch viel überspielt. Ja, da wollte ich natürlich auch meinem Sohn nicht die Unsicherheit zeigen, die ich da empfunden habe. Ja, ich wollte ih ja ein Halt geben und sicheren Hafen bieten. Ja, und ich glaube, das ist durchaus auch durch das Spielen gelungen, aber für beide, also für mich zumindest sehr anstrengend und auch nicht zufriedenstellend. Ja, also das deswegen ich glaube und ich weiß mein Sohn merkt es wirklich, wenn ich so bin, wie ich bin und egal ob guter Vater, schlechter Vater, auch wenn man mal nutzen miteinander oder schimpfen miteinander, dann kann er das schon sehr gut einschätzen. Ja.

Und heißt es dann auch, dass er auch merken darf, wenn du dir Sorgen machst oder das am Anfang vielleicht auch gemerkt hat?

Am Anfang weiß ich tatsächlich nicht, aber mittlerweile definitiv. Ja. mittlerweile definitiv. Der ist sehr sehr auch eine große Stärke von ihm. Er ist sehr sehr empathisch. Ja, also er bekommt sehr sehr viel mit. Er erlebt es auch alles viel viel intensiver. Also viele Menschen z.B. das macht schon was mit ihm. Ja, also der da ist viele Eindrücke und das merkt man dann auch in der Nacht oder in seinem Spiel. Er spielt es dann alles noch mal nach. Also, er hat eine große Empathie und deswegen hat er das mit Sicherheit bemerkt und sagt es dann auch teilweise jetzt, also in seinen Worten einfach sei mal wieder der Papa so in diese Richtung. Ja.

Ja, das ist natürlich auch muss man dann ja auch erstmal so ausdrücken können, weil ich mir das jetzt auch so ein bisschen so vorstelle. Oft möchte man ja sein Kind schützen, ne? Und dann vielleicht denken, ah, wenn ich dem jetzt zeig, ich habe Sorgen, dann macht er sich auch Sorgen oder irgendwie so. Und dann bei der Arbeit, da fragen vielleicht alle und wie ist es mit deinem Baby? Wie läuft es so? Und dann will man vielleicht auch nicht sagen, na ja, ist anders als gedacht oder hast du dich da irgendwie unter Druck gefühlt auch am Anfang?

Also am Anfang war, habe ich mich definitiv wie mit einem Makel gefühlt. Ich habe mich dann wirklich gefragt, warum ich ja warum gerade wir ja, also da hat man wirklich was geholfen, was direkt nach der Diagnose da wurden wir dann gefragt, was auch für mich sehr schwierig war, wollen wir ein Seelsorger oder dann eine sozialen Dienst hieß es damals, glaube ich, spring. Als Seelsorger hat mich dann schon bisschen nachdenklich gemacht, aber wir hatten dann ein Gespräch mit einer wirklich guten und sehr sehr einfühlsamen Fachkraft vom sozialen Dienst und die hat eins gesagt und ist man wirklich bis heute in Erinnerung geblieben. Die hat gesagt, wissen Sie oben im Himmel da werden die Kinder verteilt und als mein Sohn dran war, dann hat man geguckt, welche Eltern passen am besten und da ist die Wahl auf sie gefallen und das gibt mir heute noch halt. Mhm.

Ja, eigentlich sehr bestärkend, ne, dass du das schaffst, dass du quasi auch so eine Herausforderung annimmst und sagst, ja, ich krieg das hin, ne? Und du hast es ja auch hingekriegt bis jetzt. Das sind sehr emotionale Momente jetzt. Also, das ist schon schon noch mal Ja. Ich habe bis jetzt ganz viel Freude bei dir rausgehört, als du beschrieben hast, wie dein Sohn ja, dass er dein Vorbild ist, wie aus der Küche gelaufen kommt. Also sehr, sehr viel Positives. Oder auch wenn du so erzählst, auch wenn die Anfangszeit vielleicht jetzt schwierig war, wenn du das jetzt erzählst, dass dir dieser eine Satz so geholfen hat, hattest du denn jemals das Gefühl, ich möchte mich noch mehr austauschen mit Menschen, die das schon erlebt haben? oder hast du da irgendwie den Kontakt gesucht, weil ja viele auch dann eben über Social Media oder irgendwelche Gruppen oder sowas in den Austausch gehen, aber meistens sind da ja eher die Mütter präsent.

Ja, genau. Das war dann natürlich am Anfang, wo wie schon gesagt meine Frau ja die zwei Jahre zu Hause war und die hatte dann tatsächlich auch in der Intensivstation, also in der Kinderklinik noch einen Flyer von einer Selbsthilfegruppe im Böblinger Raum praktisch auf dem Zimmer und hatte da relativ schnell dann Kontakt zu dieser Mutter. Es war eigentlich eine Familiengruppe, aber faktisch eigentlich die Mütter, wo sich dann zum Frühstück getroffen haben, wo sich auf Spielplatz getroffen haben, natürlich auch zu Zeiten, wo die Väter normalerweise arbeiten. Also es war nie als Mutterkreis oder Mütterkreis definiert, aber faktisch waren da im Endeffekt nur Mütter und hatten da auch nur den Austausch. Irgendwann habe ich mir dann mal gesagt, ja, irgendwie fehlt da was. Ja, irgendwie irgendwie möchte ich mich auch mal natürlich habe ich mich mit dem Vater dann auch mal unterhalten, aber irgendwie fehlt auch was für Väter. Und dann habe ich ein befreundeten Vater, der auch Kind mit Trisomie hat gefragt, ob man ob man da nicht was auf die Beine stellen wollen und da ist unser Väternetzwerk dann praktisch daraus entstanden.

Okay. Was habt ihr denn da genau auf die Beine gestellt? Wie muss ich mir das vorstellen? Ist das eher sowieso ein Stammtisch, wo ihr euch trefft? Ist es vor Ort oder ist es online oder was macht ihr da genau?

Wir sind ganz oldschool, wir treffen uns [gelächter] einmal im Monat tatsächlich vor. Ich glaube, Stammtisch trifft es ganz gut. Also, wir treffen uns immer an unterschiedlichen Standorten. Also, wir sind jetzt mittlerweile so eine Gruppe von knapp 40 Vätern, die sich über WhatsApp austauschen. Hauptsächlich einmal in immer im ersten Monat, ersten Mittwoch im Monat treffen wir uns an unterschiedlichen Standorten, entweder im Landkreis Böblingen oder Landkreis Kalf meistens. Und ja, aber anders zum Stammtisch und das war vom ersten Treffen eigentlich die Erfahrung. Ja, und das hat mir gezeigt, dass da wirklich das Bedürfnis nach Ost da ist. Ja, es wird vielleicht ein Anfang so hallo Smalltalk gemacht und dann kommt man aber relativ schnell ohne Agenda einfach zum Thema, was jeden gerade beschäftigt. Es können dann unterschiedliche Gespräche nebeneinander sein. Also, es gibt da kein Vortrag oder etc. pp. Jeder erzählt einfach oder spricht mit jemand, was ihn gerade beschäftigt. Es können Erziehungsfragen sein. Es können, oh, das nächste Pflegegutachten steht an. Und was für ein Pflegegrad hast denn du? Ach, lass uns doch mal dieses Gutachten zusammen angucken. Mein Kind haut jetzt ständig die Katze. Was weiß ich da kann wirklich da kann wirklich alles alles dabei sein. Und das war vom ersten Moment so. Ja, und was mir aufgefallen ist, es wird wirklich ganz ganz ruhig am Tisch, wenn jemand Neues vielleicht dabei ist und von der Geburt erzählt und seinen ersten Erfahrung, weil da jeder mitfühlen kann. Ja, also das ist ja durchaus sehr tiefgreifende Gespräche. Ja.

Also redet ihr auch mal über eure Emotionen dann dort?

Ja, klar. Also würde ich der eine mehr, der andere weniger. Klar. Aber ja, das merkt man auch durchaus, dass wir durchaus auch Emotionen haben und vielleicht manchmal nicht so zum Ausdruck bringen, aber klar, da macht man schon an der Sprache teilweise kommt auch mal Träne. Ja, das klar, das sind schon einschneidende Momente. Wollte jetzt auch Erfahrung auch gar nicht sagen, dass Väter keine Emotion haben. Natürlich habt ihr die aber vielleicht nicht den Raum habt die sonst irgendwie so zu zeigen, ne? Weil wie du schon sagst, im Alltag ist ja, wenn man normal arbeitet, schon mal gar nicht so viel Zeit. Ja, und dann will man das ja jetzt auch nicht unbedingt den Arbeitskolleginnen oder so jedem erzählen. Dann ist ja manchmal gar nicht so ein Raum da, wenn man jetzt nicht gerade vielleicht mit Eltern, Bruder, Schwester oder so jemand sprechen kann.

Definitiv. Und wir sind auch eine Gruppe, wir sind sehr bunt gemischt. Also, wir haben von Tinis bis kurz nach der Geburt haben wir relativ breite Spannbreite bei uns in der Gruppe, was es aber auch wiederum sehr, sehr wertvoll macht. Ja, es gibt immer jemand, der diese Situation schon mal erlebt hat und weiß, was man da machen kann oder welcher Arzt gut ist oder welche Physio gut ist oder ja, welcher Zahnarzt. Es gibt immer eine Lösung oder zumindest eine Anregung, wo man sagen kann, ah, das ist gut, das ist gut zu wissen, da lass uns mal danach vielleicht noch mal quatschen und und austauschen. Na, da haben wir schon sehr, sehr viel mitgenommen. Ich glaube, jeder von uns. Ja, das ist ja auch oft eine große Erleichterung, wenn man irgendwie nicht das Rad immer wieder neu erfinden muss, sondern wenn man einfach jemand fragen kann, der das schon durch hat. Ja, das ist ja auch in unseren Gruppen so. und dass man überhaupt mal weiß, da leben noch andere in meiner Nähe, die auch dieselben Erfahrungen machen oder ähnliche Erfahrungen machen, weil das habe ich mich jetzt noch gefragt. Wie hast du eigentlich die ganzen Leute für deine Gruppe gefunden? Hast du dann einfach die Väter zu den jeweiligen Muttern angeschrieben, die quasi deine Frau schon kannte oder wie lief das dann?

Das war tatsächlich, wir hatten am Anfang waren wir Anfang zu zweit und jeder kannte irgendjemand und der kannte wieder irgendjemand und so waren wir am ersten Treffen haben wir glaub ich hatte gedacht, das sind vielleicht zwei drei Leute, ja, da waren glaub acht oder neun Leute gleich im Anfang, ja, und dann läuft es wirklich über Mund zu Mundpropaganda und wenn man mal mit der Materie sich beschäftigt oder betroffen ist, dann sieht man plötzlich auch sehr, sehr viele Menschen mit Trisomie 21. was mir vorher überhaupt nicht so aufgefallen ist. Ja, also man sieht sie plötzlich und dann kommt man auch ganz anders ins Gespräch und dann drückt man mal da eine Karte in die Hand und plötzlich sagt ein Vater, du ich habe jemand beim Spazieren gehen getroffen, der würde auch gern kommen, nehme ihn mal mit in die Gruppe auf und so wachsen wir. Wir sind da gestartet als reine Vätergruppe mit der Trisomie 21. Das war so unser Fokus, aber mittlerweile haben wir gemerkt, ja, die Probleme, egal welche Beeinträchtigung, egal welche Diagnose, sind meistens dieselben und mittlerweile haben wir uns auch dahingehend, ich sag's jetzt mal, geöffnet. Also mittlerweile kann jeder Vater, egal mit welchen Fragen zu uns kommen, ja, zu bei uns mitmachen. Das ist auch noch mal äh eine große Bereicherung, weil man auch mal was anderes sieht. Ja, wir werden dann natürlich in den Shownotes verlinken, wo man euch überhaupt findet, wenn das jetzt jemand anhört und sagt, oh, das möchte ich mir auch anschauen. Ich bin da in der Nähe in den Landkreisen. Kalf und Böblingen hattest du glaube ich gesagt, ne? Unterwegs.

Ja, Kalf Böblingen, aber auch Rollstad. Wir sind relativ groß verteilt mittlerweile. Es kommen natürlich nicht immer alle zu den Treffen. Das ist aber auch nicht so die Intuition. Es geht praktisch drum zu sagen, okay, wer Zeit hat und Lust hat, soll kommen. Ja, ihr bietet einfach so ein Raum. Und wie du schon gesagt hast, viele Themen, ob es jetzt Pflegegrad ist oder so, das betrifft ja ganz viele. Das hängt dann ja nicht davon ab, was das Kind hat, sondern ganz viele müssen sich damit beschäftigen oder eben vielleicht auch dann wie wird mein Kind einmal wohnen, ne? Das ist ja auch großes Thema, aber auch viele, die sich darüber Gedanken machen müssen.

Ja, klar. Auch da geht's jetzt drum zu sagen, tun wir uns zusammen, ja, kaufen wir uns eine Immobilie, ja, planen wir jetzt schon und das geht natürlich aus der Gruppe raus. Ja, das geht natürlich wieder aus Gruppe raus, wo auch verschiedene Laue Houseus da sind. Ja, einer ist ein Finanzenstärker, kennt sich da aus, einer Steuern, der andere ist eher der Handwerker und da kann schon was entstehen. Ja, da kann schon wirklich was Gutes erwachsen. Ja.

Ja, das ist eigentlich so diese Kraft der Gruppe oder dass man gemeinsam stärker ist, ne? wie du es jetzt so beschrieben hast, dadurch, dass ihr euch gefunden habt und ja auch immer noch weiter wachst, gibt's irgendwie so eine Situation, die dir besonders in Erinnerung geblieben ist, seit du jetzt diese Stammtische machst oder wie nennt ihr euch? Vielleicht sagst du das.

Ja, wir sind einfach Väternetzwerk. Ja, und so das Ziel war immer von Anfang an erstmal Austauschplattform zu bieten, aber auch in gewisser Weise Öffentlichkeitswirksam zu sein, also Öffentlichkeit zu zeigen, uns gibt's und da ist gar nichts Besonderes dran. Und ich hatte da mal tatsächlich auch mal ein Interview für eine Mitgliederzeitschrift einer Krankenkasse, einer großen deutschen Krankenkasse und da hat sich dann tatsächlich jemand drauf gemeldet und hat gesagt: "Okay, wir haben die Diagnose, wir wissen nicht was machen." Also Kind war noch nicht geboren und wir würden uns gern mal mit euch austauschen. Ja. Und was ist draus entstanden? Der Vater war dann mal zweimal oder dreimal bei uns im Vätertreff dabei, hat da Treffen mit den Familien ausgemacht und haben sich da einfach mal ein Eindruck von der Realität verschafft. Und das ist genau das, das nicht immer der Supergau ist, sondern dass wirklich auch die Realität eine andere ist, wie man sich ganz ganz am Anfang definitiv vorstellt oder eine andere Realität sein kann. Gilt natürlich auch nicht für jeden Fall. Klar. Aber eigentlich auch so bisschen das, was du dir wahrscheinlich gewünscht hättest am Anfang, ne, dass man einfach mal jemand fragen kann oder sogar jemand mal besuchen kann und dass so ein neues Bild entsteht, ne?

Ja. Und hast du bei dir selber auch festgestellt, dass sich irgendwas verändert hat durch diesen Austausch, durch die Gruppe oder so?

Ja, es entlastet mich definitiv, weil ich weiß, ich habe immer eine Gruppe, eine Community, wo ich Fragen hinstellen kann, ja, wo ich definitiv Hilfe bekomme, weil wir so vielfältig aufgestellt sind und es sind auch wirklich Freundschaften draus entstanden. Ja, also nicht nur später, man trifft sich einmal im Monat, sondern es sind auch wirklich Freundschaften draußen stellen, wo man sich auch außerhalb diesen Treffen mal trifft oder ganz anders am Familienleben der anderen teilnehmen kann. Ja, also definitiv. Ja, ist viel intensiver geworden. Ja.

Und wenn wir jetzt noch mal dieses vielleicht schwierige Thema, sage ich jetzt mal, anschneiden, die Paarbeziehung, die ja, ich sag mal, wenn Kinder da sind, sowieso schon mal kürzer kommt, aber wenn dann Kinder mit besonderen Bedürfnissen da sind, dann ist es ja schon so, dass es auch manchmal irgendwie auseinandergehen kann. Hast du irgendwie den Eindruck, ihr musstet da auch so euren Weg finden und hat da vielleicht auch der Austausch mit anderen Vätern dir geholfen? oder wie wie würdest du es so beschreiben eure Beziehung?

Also, wir sind definitiv anders mit der Sache umgegangen und das hat uns am Anfang durchaus auch beziehungstechnisch vor Herausforderungen gestellt. Im Endeffekt hat uns zusammengeschweißt, weil wir gesagt haben, okay, wir sind durch dick und dünn gegangen. Wir haben voneinander profitieren können. Sehr häufig habe ich von meiner Frau profitieren können, weil sie es einfach näher dran war als ich. Aber ich glaube auf der anderen Seite war es genau gleich, weil ich einfach den Optimismus reinbringe. Aber es ist durchaus eine Herausforderung so eine Partnerschaft, vor allem eben aus meiner Sicht die Zukunftsangst. Ja, die ist halt einfach zumindest bei uns immer präsent. Klar, das ist einfach eine Last, wo jeder anders damit umgeht.

Du bist jetzt ja, soweit ich weiß auch noch Mitglied bei mein Herz Lacht geworden. Ich weiß jetzt nicht genau, wann du da Mitglied geworden bist, aber warum hast du das überhaupt gebraucht oder in Erwägung gezogen? Weil im Prinzip hast du ja dein eigenes Netzwerk so ein bisschen aufgebaut.

Ja, ich ich bin also ein großer Freund von Netzwerken und ich hatte die Geld tatsächlich auf einem Markt der Möglichkeiten in Herrenberg entdeckt, also wo verschiedene Aussteller da waren. Ich hatte noch nie was von mein Herzlacht gehört, war auch alleine dort, bin dann so durchgeschlendert. Danach sind übrigens auch drei Pferde in unser Väternetzwerk eingetreten, weil ich die da getroffen habe und da bin ich zum ersten Mal auf die Gale und ihr Team getroffen und da wurde mir zum ersten Mal bewusst, okay, da steht jetzt nicht das Kind im Vordergrund, sondern wirklich die Eltern. Ja, soweit hatte ich damals noch gar nicht für mich gedacht. Ja, also das war für mich wirklich eine Erweiterung. Ja, wow. Ja, genau. Das brauche ich auch. Und dann war ich relativ schnell. Ich glaube am Abend danach habe ich noch mal Mitgliedschaftsantrag. abgeschickt. Ich kenne dieses Angebot eigentlich nur von mein Herzlacht. Ja, und dann auch diese lokale Organisation mit Ortsgruppen etc. pp finde ich super und der Austausch klappt d man bekommt auch andere Infos, ja, auch professionellere Infos in den Infoabenden etc. Ich muss nicht lang überlegen. Okay, waren wir gleich klar, da möchte ich gern dabei sein.

Hast du dann auch mal an irgendeiner Aktion oder sowas teilgenommen? Also, es gibt ja auch ein paar Sachen für Väter bei mein Herzlacht. Hast du da mal irgendwie mitgemacht?

Ja, tatsächlich. Ich glaube vom halben Jahr war das, da gab's das erste Väterwochenende. Da war ich auch schon direkt nach der Ausschreibung hatte ich mich angemeldet, weil sowas finde ich immer ganz spannend. Da haben wir uns im Kloster Beuron getroffen. Ich glaube, wir waren im Endeffekt acht Väter auch relativ breit verteilt. Heidelberg teilweise Düsseldorf und dann im Süddeutschen Raum. Und das war so der erste Berührungspunkt mit mein Herzlacht und Väter. Ja, aber da war auch das Fazit von allen. Ja, wir brauchen mehr davon auch für Väter. We Kloster Wochenende natürlich, das sorgt schon mal für das richtige Ambiente und auch da die Erfahrung gemacht von Anfang an sehr offene Gespräche und das das was mich wirklich immer wieder beeindruckt, wenn man mit Leuten in ähnlichen Situation zusammen ist. Es ist eine ganz andere Gesprächstiefe. Ja, und eine Offenheit da. Und das hat mich da auch wieder beeindruckt, noch nie gesehen. Ja, wir haben uns jetzt nicht gesehen und sofort das Herz ausgeschüttet, aber das ging relativ schnell, dass man wirklich über auch sehr tiefgreifende Themen gesprochen haben. War ein tolles Wochenende. Ja, viele erzählen ja

Auch, dass es einfach darum geht, dass man Leute hat, die einen verstehen, dass man nicht so viel erklären muss, ne? Und dass wenn man jetzt mit, ich sag mal nicht betroffenen spricht, dass die dann ja oft noch dieses andere Bild im Kopf haben, was man vielleicht auch ganz am Anfang mal hatte, ne, und so gar nicht die Welt kennen, in der man sich so bewegt. Gab's da irgendwie auch was, was du für dich mitgenommen hast oder irgendwas, ja, was dir besonders in Erinnerung geblieben ist bei diesem Austausch?

Also als klare Folge aus diesem Meinhartslacht Väterwochenende in Beuron war definitiv, dass wir uns als Resum 21 Väternetzwerk öffnen müssen oder sollten, weil ich habe schon gemerkt, dass da zwar ein Austausch untereinander da ist, aber halt immer nur im kleinen. Ja, mal zwei, drei Familien, die sich kennen, aber so das Bedürfnis nach größerem Austausch so groß ist und wirklich den Unterschied machen kann. Und also das war die direkte Folge im Endeffekt raus, dass ich mein Netzwerk angeschrieben haben, gesagt, ich würde gerne, was haltet ihr davon? Und dann waren eigentlich nur positive, ja, wir sind alles Väter, wir haben alle Fragen und brauchen alle Unterstützung und das war die direkte Folge da draus.

Ja, das ist ja schön, weil ich glaube immer auch je mehr wir uns austauschen und noch zusammenfinden, ich sage immer, wir haben ja schon genug Spaltung in der Gesellschaft, ne? Deswegen müssen mal schauen, dass wir an möglichst vielen Orten noch da mehr zusammenfinden. Gibt's denn irgendwie sowas, was du gerne noch Vätern, die jetzt vielleicht gerade neu in der Situation sind? Das kann ja alles mögliche sein, wie wir gehört haben. Gibt's da irgendwie noch sowas, was du denen mitgeben würdest?

Grundsätzlich, wo ich gute Erfahrung damit gemacht habe, aber das kann natürlich jetzt auch nur für mich passen, lass am Anfang alle Gefühle zu. Ja, so wir und so gute und erschreckend sie auch sein können. Ich glaube, ich habe die Erfahrung gemacht, das muss es sein, es muss ein Raum geben, wo alles erlaubt ist, ja, zumindest im Denken. Ja, und dann kann ich auch aus meiner Erfahrung nur sagen, such dir jemand, wo du wirklich Vertrauen hast und offen über die Situation sprechen kannst mit allen Möglichkeiten, ja, die dir selber in den in den Sinn kommen. Können manchmal ganz ganz abwegige Dinge sein und dann ja schließt dich einer Gruppe an, wo die Erfahrung da ist. Das ist definitiv eine ganz ganz große Bereicherung und ganz ganz große Unterstützung mit vielen auch alltäglichen Themen, wo man am Anfang wirklich keine Nerven dafür, ist eine Versicherung, wie auch immer. Ja, das schafft einfach Raum, schafft eigentlich Ressourcen für die wirkliche Arbeit dann am Anfang. Ja. Ja. Gerade wenn man dann vielleicht auch später nicht erst nach dem Kindergarten suchen muss, sondern fragen kann, wer hat in der Gegend Erfahrung, ne, oder Schule und diese ganzen Themen, wenn man alles selber recherchiert, das kostet unglaublich viel Zeit.

Was ich jetzt gerade noch gedacht habe, weil du gesagt hast, such dir eine Person, muss ja vielleicht auch nicht unbedingt dann Partnerin oder Partner sein. Ist ja auch ganz gut, wenn es jemand anders ist, oder wer war das bei dir?

Also bei mir war es wirklich meine besten Freunde. Ja, weil auch da hat man gemerkt, viele wissen nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Ja, aus dem Freundeskreis und das ist auch okay. Ich meine, ich war ja selber so, ich wusste ja auch nicht, wie ich mit der Situation umgehen soll. Ja, und wenn man da jemand hat, der einfach klipp und glass sagt, du ich weiß nicht, wie ich jetzt mit dir umgehen soll, aber lass uns ganz offen drüber sprechen, ja, dann fühlt man sich gleich noch mehr verbunden und und dann kommt kann wirklich viel raus. Also, das war meine Erfahrung.

Also im Endeffekt wahrscheinlich auch so ein bisschen habt ihr zusammen auch den Weg gefunden, ne? Also keiner weiß so richtig und dann sagt man einfach, du kein Problem, ich weiß es auch nicht. Und indem man immer im Austausch ist, findet man dann so seinen Weg oder manchmal ist es ein kleiner Impuls, eine Sichtweise, die der andere hat, ein Gedanke, den der andere ganz natürlich denkt, aber ich noch nie gedacht habe. Ja, und der bringt dann Leichtigkeit, der bringt dann für alltägliche Problemen relativ schnelle Lösung. Ja, deswegen Austausch finde ich persönlich sehr wichtig, aber auch v richtig gesunden Austausch muss man erstmal mit sich selber das verarbeiten. Und das war für mich ganz wichtig, dass ich erstmal für mich durch eine gewisse Zeit gegangen bin. Bei mir war es jetzt nicht sehr lange, würde ich jetzt so in Nachgang sagen, aber das war schon schon wichtig, ja, als sich die Zeit für sich auch wirklich zu nehmen. Ich habe es für mich als Einzelperson gebraucht, manche mit der Freundin oder mit der Partnerin in Austausch, aber die Zeit halte ich für für sehr sehr wichtig. Ja. Ja.

Also, ich fand es jetzt auch noch mal einen sehr guten Tipp, wie du gesagt hast, dass man eben vielleicht alle Gefühle auch zulassen darf, weil manchmal gibt's ja auch Schuldgefühle, Schamgefühle oder alles mögliche, was hochkommt und sich fragt, darf ich das jetzt überhaupt denken und zu sagen, es kann ein Raum dafür geben und dadurch kann man es auch erst verarbeiten und um es abhaken zu können oder um zu sagen, so jetzt habe ich das durchdacht oder wie so ein Traum, den man vielleicht nicht steuern kann, der kommt einfach und dann muss man den manchmal ja auch beenden, ne, oder nicht an irgendeiner Stelle aufhören, wo wo man denkt, oh, was ist jetzt? Dann bleibe ich für immer da stehen, ne? Dann muss es jetzt zu Ende gehen, so und dann kann man es weglegen oder ne, hat man das so abgehakt. Es ist einfach so aus dem ersten aus der ersten Reaktion aus dem ersten Schock heraus, da kommen dann solche Gedanken. Deswegen Austausch wirklich die Realität mal sehen. Das relativiert so oder kann so vieles relativieren und andere Sichtweisen generieren. Deswegen bin ich wirklich froh, dass wir damals dieses Netzw gegründet haben. Ja, finde ich auch toll. Und ich glaube, das ist auch noch mal so dieses einfach zu hören anderen geht es auch so, ne? Jemand anders erzählt, dann oh, mir ging es auch so und so dieses Verständnis zu haben, was einen dann auch wieder tragen kann, wie du das schon beschrieben hast.

Wenn wir jetzt schon so bei diesen Gedanken sind und auch so bisschen bei Emotionen, dann ist das eigentlich die perfekte Überleitung für unsere drei Abschlussfragen, weil bei der ersten geht's ja darum, was ärgert dich oder was bringt dich total auf die Palme?

Also ganz klar, Diskriminierung, wie man Extremismus, Rassismus, aber in jeglicher Art, da kann ich gar nicht damit umgehen. Ja, also das das bringt mich sofort auf die Pand. Ja, das kann ich total nachvollziehen und ich glaube, das brauchen wir auch gar nicht weiter ausführen. Da wissen wir alle, was gemeint ist und was wir uns drunter vorstellen müssen.

Wenn es bei dir im Alltag stressig wird, was hilft dir zu entspannen oder wieder runterzukommen?

Also tatsächlich, das hatte ich mal extra gelernt, Atemübungen, also das hilft mir relativ schnell so so richtig tief in den Bauch zu atmen und dann mal alles rauszulassen, also bis keine Luft mehr drin ist. Das hilft mir so wirklich die den Puls und den Herzschlag wieder runter zu bekommen und einfach Bewegung einfach spazieren gehen, laufen, irgendwas machen und wenn ich Zeit habe, dann Lego. Ich liebe Lego bauen, große Automodelle. Da kann ich wirklich richtig richtig abschalten.

Lego oder Lego Technik?

[gelächter] Ja, ich weiß gar nicht, wie es wie es wirklich heißt. Ja, aber er hat schon mehr von Lego Technik. Ja, weil das klang jetzt so, dass man da noch bisschen mehr vielleicht auch mit äh mit so Funktionen dann hat oder so. Ja, definitiv. Ja.

Und was ist dein persönlicher Herzenswunsch?

Also ich würde sagen, dass mein Sohn die Möglichkeit hat, sein Leben wirklich frei zu gestalten. Ja. Frei und selbstbestimmt wahrscheinlich. Selbstbestimmt und in Sicherheit. Ja. Ja. Ja.

Dann hoffe ich, dass durch die Kontakte, wie du schon gesagt hast, ihr euch da zusammenfindet und eben gemeinsam da diese Rahmenbedingung schafft, weil wie ich in der anderen Podcast Folge schon gehört habe, kann das ja mehrere Jahre dauern, wenn man sowas plant mit z.B. inklusiven Wohnen oder verschiedenen Modellen. Von daher drücke ich die Daumen, dass ihr da jetzt schon anfangt und euch da zusammenfindet und ja gemeinsam was auf die Beine stellen könnt. Sage ich aber erstmal vielen Dank, dass du im Podcast warst bei uns. Danke für deine offene Art und dass du alles hier geteilt hast und ich hoffe, dass du noch ganz viele Väter inspirieren kannst, dass sie sich vielleicht auch euch oder uns anschließen und sich noch mehr austauschen. Ja, vielen Dank noch mal für das tolle Gespräch, Christine und ja, jeder Vater ist bei uns willkommen und wir freuen uns über jeden. Sehr schön. Dann wünsche ich dir jetzt noch einen schönen Tag. Mach's gut, lieber Michael. Ciao. Ciao.

[musik] Tschüss Cousine.

[musik] Michaels Geschichte hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, dass auch Väter einen Raum zum Austausch haben, wo sie ihre Sorgen und Gefühle teilen können. Und wenn du wissen möchtest, ob es in deiner Nähe eine Elterngruppe von Mein Herz Lacht gibt, dann schau einfach auf unserer Website vorbei unter www.meinherzlacht.de. de unter Angebote und lokale Gruppen. Dort siehst du auf einer Deutschlandkarte auch, ob andere Eltern in deiner Nähe wohnen und wie du dich mit ihnen vernetzen kannst. Wir freuen uns über jedes neue Mitglied und teilen unsere Erfahrungen gerne mit dir. Wir hören uns wieder beim nächsten Mal. Bis dann, deine Christine.

[musik]