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Ocrevus + Covid jabs There are issues afoot. I talk about the impact to Ocrevus patients so far.

theMSguide | Riding Canada 4 MS11:59

Transcription

안녕하세요. msky.com의 도미닉입니다. 오늘 여러분과 백신, 특히 오크렐루맙과 코로나19 백신에 대해 이야기하고 싶습니다. 시작하기 전에 말씀드리고 싶은 것은 저는 의사가 아니라는 점입니다. 과학적 내용을 어느 정도 해석하고 질문에 답하며, 읽은 내용을 바탕으로 이야기하지만, 이것은 의학적 권고가 아니며, 단지 환자의 입장에서 생각하는 제 개인적인 의견일 뿐입니다. [음악]

저는 몇 년 전부터 오크렐루맙을 사용하고 있습니다. 마치 강력한 제초제를 6개월마다 사용하는 것과 같습니다. 매우 효과적으로 MS 재발을 줄이고 병변 활동을 감소시킵니다. 이러한 정보는 과학적 연구를 통해 얻은 것입니다. 오크렐루맙은 복용이 간편하고, 부작용도 많지 않아서 좋습니다. 저는 28년 동안 MS를 앓고 있지만, 오크렐루맙 덕분에 MS 관련 문제가 많지 않습니다.

그런데 오크렐루맙 주입 후 코로나19 백신을 접종했는데, 문제가 생겼습니다. 제가 읽고 들은 바에 따르면, 그리고 항체 검사 결과, 코로나19 항체가 전혀 없습니다. 즉, 코로나19 백신이 저에게 효과가 없다는 뜻이며, 마치 봉쇄 조치 중인 것처럼 생활해야 합니다. 오크렐루맙을 사용하는 사람들에게는 코로나19 백신이 효과가 없다는 것을 알게 되었습니다. 아직 초기 단계이고 알려지지 않은 부분이 많습니다.

MS 환자로서 저는 앞으로 어떻게 치료를 받아야 할지, 어떻게 살아가야 할지 고민입니다. MS 치료를 받으면서 백신이 효과를 발휘할 수 있도록 하는 방법을 찾고 싶습니다. 확실한 방법은 없지만, 오크렐루맙 사용 중에는 일시적으로 약을 중단하여 면역 체계를 재구성해야 할 수도 있습니다. '순진한 B 세포'라고 하는데, 제초제 비유를 사용하자면, 잔디밭에 처음 돋아나는 아주 작은 풀과 같습니다. 백신이 작용하여 면역력을 생성하려면 일정량의 풀이 있어야 합니다. 충분한 풀이 자란 후 백신을 접종하고, 부스터샷으로 효과를 더욱 높일 수 있습니다.

현재 제 림프구 수치는 0입니다. 오크렐루맙은 이론적으로 6개월마다 정기적으로 투여하지만, 최근에는 6개월마다 투여하기 전에 림프구 패널 검사를 통해 B 세포 수치를 확인하는 것이 좋다는 의견이 늘고 있습니다. B 세포가 없다면 제초제를 계속 뿌릴 필요가 없기 때문입니다.

저는 이 문제 때문에 고민하고 있습니다. 누구에게도 불안감을 주고 싶지 않지만, 앞으로 발생할 수 있는 문제를 강조하고 싶습니다. 세계 다른 사람들은 백신으로 정상적인 생활로 돌아가고 있는데, 저는 봉쇄 상태처럼 살아야 한다는 것이 문제입니다. 백신 자체가 효과가 없는 것이 아니라, 오크렐루맙이 백신 효과를 떨어뜨리는 예상치 못한 부작용이 있는 것입니다. 독감 예방 접종도 마찬가지일 것입니다. 옥스퍼드에서 백신 접종을 시작하기 전, 모든 예방 접종을 완료해야 했는데, 모든 사람에게 적용되는 것은 아니었습니다. 옥스퍼드 신경과 의사의 말에 따르면, 이 문제에 대한 그들의 프로토콜이 전국적으로 채택될 것이라고 합니다. 즉, 오크렐루맙을 사용하는 많은 사람들이 먼저 많은 예방 접종을 해야 한다는 뜻입니다. 저는 마치 인간 표적이 된 기분이었습니다.

하지만 이런 상황은 아무도 예상하지 못했습니다. 누구의 잘못도 아닙니다. 저는 신경과 의사와 함께 전략을 논의하고 싶습니다. 다른 사람들처럼 정상적인 생활을 할 수 있도록 최대한 빨리 면역 체계를 정상화하는 방법을 찾고 싶습니다.

오크렐루맙을 6개월 동안 중단하면 B 세포 수치가 0이 되고, 백신이 효과를 발휘하려면 B 세포 수치가 10 중 3 정도는 되어야 합니다. 그렇다면 몇 달이 더 걸릴까요? 8개월, 9개월, 혹은 1년일 수도 있습니다. MS 치료를 중단한 채 코로나19 백신이 효과를 볼 때까지 기다려야 한다면, 백신 접종 후 부스터샷을 맞고 다시 오크렐루맙을 시작한다고 가정하더라도, 6개월간 오크렐루맙을 중단하고 부스터샷을 맞은 후, 다시 12개월 동안 오크렐루맙을 중단해야 할 수도 있습니다. 변이 바이러스가 발생하면 부스터 백신이 계속 필요할 수 있기 때문에, 끝없는 문제가 발생할 수 있습니다.

저는 전문가가 아니지만, 두 가지 대안을 생각해 봤습니다. 첫째, 마벤클라드는 백신에 영향을 미치지 않는 것으로 보이며, 고효능 MS 치료제입니다. 넷째 치료제를 복용하고 싶지는 않습니다. 하지만 이 문제가 아니었다면 절대 마벤클라드를 복용하지 않았을 것입니다. 신경과 의사와 이 문제에 대해 진지하게 논의하고 싶습니다. 마벤클라드는 백신 반응에 영향을 미치지 않고 고효능 MS 치료제이기 때문입니다. 저는 그저 정상적인 생활을 하고 싶습니다. 백신 접종을 하고 면역력을 갖고 싶습니다. 버스에 치이는 것과 같은, 일반적인 위험에 대해 걱정하고 싶습니다.

현재로서는 모든 사람을 마치 제가 방사능을 뿜는 것처럼 대해야 합니다. 마스크를 쓰고 추가적인 숯 필터도 사용합니다. 다른 사람들이 충분히 보호 조치를 하지 않아서 제가 죽을 수도 있기 때문입니다. 마스크를 쓰는 것은 다른 사람을 보호하기 위해서입니다.

알파투무맙에 대해서는 아직 알지 못하고, 아직 말하기에는 이릅니다. 오크렐루맙은 유럽과 영국에서 허가를 받았지만, 영국에서는 아직 처방이 불가능합니다. 매달 한 번 주사하는 B 세포 고갈제입니다. 이 약을 중단한 후 B 세포가 재생성될 때까지 걸리는 시간이 짧을까요? 8~12~18개월이 아닌 2~3개월이 될 수도 있습니다. 오크렐루맙을 오래 사용했기 때문에 면역 체계가 재구성되는 데 얼마나 걸릴지 모르겠습니다. 백신 접종을 하려면 정기적인 오크렐루맙 투약 일정을 중단해야 합니다.

상황이 복잡합니다. 어쩌면 비극적인 결과가 나올지도 모릅니다. 편리했던 오크렐루맙이 코로나19 백신 접종과 관련해서는 최선의 선택이 아닐 수도 있습니다.

이것은 환자의 입장에서 제기하는 문제입니다. 환자들이 가능한 한 정상적인 생활을 할 수 있도록 하는 것이 중요합니다. 오크렐루맙을 바꾸고 싶지 않은 사람도 있을 것입니다. 이것은 다른 치료제로 바꾸라는 호소가 아니며 로슈나 제넨텍에 반대하는 의견도 아닙니다. 예상치 못한 문제지만, 제 삶에 영향을 미칠 수 있습니다. 주변 사람들은 백신 접종을 하고 항체를 생성하여 정상적인 생활로 돌아가고 있는데, 저는 그렇지 못합니다. 집단 면역에 의존해야 할 수도 있습니다.

백신은 코로나19 감염 위험을 크게 줄이지만, 전파를 줄이는지는 아직 알 수 없습니다. 백신을 맞은 사람도 코로나19에 감염될 수 있으며, 저처럼 백신 접종을 하지 않은 사람에게 전파할 수 있습니다. 좋은 소식은 아닙니다. 하지만 화가 나지는 않습니다. 해결책을 찾고 싶습니다. 신경과 의사들이 환자들이 사용하는 약에 대한 접근 방식을 생각해 주길 바랍니다. 매년 부스터 백신 접종이 필요할 수도 있습니다. 오크렐루맙과 함께 어떻게 해결할 수 있을지 잘 모르겠습니다.

52세인 저는 오크렐루맙으로 앞으로도 괜찮을 줄 알았는데, 아닌 것 같습니다. 마벤클라드를 고려해 봐야 할 것 같습니다. 70세 친구도 곧 마벤클라드를 시작합니다. 왜 마벤클라드가 널리 사용되지 않는지 모르겠습니다. 의학적으로 문제가 있는 것은 아닌 것 같습니다. 마벤클라드, 또는 투무맙을 고려해 볼 수도 있고, 1년간 사람들과 접촉을 피하고 줄기세포 치료를 받을 수도 있습니다. 하지만 의사들은 줄기세포 치료에 대해 그다지 관심이 없는 것 같습니다. 저는 줄기세포 치료를 즉시 받고 싶지만, 1년간의 휴식이 필요합니다. 아마도 10년 후에는 줄기세포 치료가 일반적이 될 것입니다.

저는 MS 치료를 받으면서 삶을 이어갈 수 있는 다른 방법을 찾고 있습니다. 이 비디오가 마음에 드셨다면 구독해 주세요. 이 채널은 상업적인 목적이 아니며, 저의 생각을 공유하고 다른 사람들의 의견을 듣기 위한 것입니다. 좋아요와 구독, 공유를 부탁드립니다. 댓글과 좋아요도 환영합니다. 다음에 또 만나요. 잘 지내시고, 좋은 하루 보내세요. [음악] 안녕.