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다발성 경화증 치료와 관련하여 이해하기 가장 어려운 개념 중 하나는 치료 지연의 개념이라고 할 수 있습니다. 우리 대부분은 약을 복용하는 것에 대해 생각할 때 거의 즉각적인 효과를 떠올립니다. 그래서 고전적인 예시는 제가 두통이 있을 때 아스피린을 복용하면 효과가 나타나고 기분이 나아지는 것입니다. 다발성 경화증 질병 조절 치료제는 그렇게 작동하지 않습니다. 그리고 이것을 이해하지 못하면 약을 복용하도록 요청받는 사람에게 정말 정말 좌절감을 줄 수 있습니다.
다발성 경화증을 늦추는 것을 목표로 다발성 경화증 질병 조절 치료제를 복용할 때, 그것은 당신의 기분을 좋게 만들지 않습니다. 사실 아무런 차이도 느끼지 못하며, 때로는 부작용 때문에 기분이 더 나빠지기도 합니다. 질병 조절 치료제의 목표는 미래의 사건을 예방하는 것이며, 이는 사람들이 이해하기 정말 어렵습니다.
제가 즐겨 사용하는 예시 중 하나는 피임입니다. 그래서 자녀가 세 명 있는데 경구 피임을 시작한다고 해도 여전히 자녀는 세 명입니다. 그들이 사라지지 않습니다. 그리고 제 농담은 피임을 왜 하는지 알고 싶다면 자녀 세 명과 함께 시간을 보내보라는 것입니다. 농담입니다만, 피임을 하는 이유는 예상치 못한 사건을 예방하기 위함입니다.
다발성 경화증을 늦추기 위해 질병 조절 치료제를 사용하는 것에 대해 생각할 때, 목표는 미래의 뇌 손상을 예방하고, 미래의 발작을 예방하며, 장애의 진행을 늦추고, 뇌 용적 감소 및 뇌 위축의 가속화를 늦추는 것입니다. 이 모든 것들은 정말 정말 중요하며, 약을 복용하는 시점에 바로 나타나지 않습니다.
질병 조절 치료를 시작할 때의 목표는 20년 후에도 당신의 상태를 유지하는 것입니다. 그리고 이는 오늘날 사람들이 이해하고 받아들이기 정말 어렵습니다.
오늘 저는 최근 환자들과 나눈 두 가지 정말 어려운 대화에 대해 여러분과 공유하고 싶습니다. 어떤 면에서는 약간의 불평일 수도 있지만, 함께 해주셔서 감사합니다. 지금 바로 시작되니 돌아서지 마세요. [음악]
첫 번째로 이야기하고 싶은 만남은 30대 중반의 훌륭한 젊은 신사분과의 일이었습니다. 그는 엔지니어이고, 집에 아름다운 아내와 자녀들이 있으며, 비교적 짧은 기간 동안만 다발성 경화증을 앓았습니다. 그래서 제가 그를 만났을 때 그는 겨우 1년 동안 다발성 경화증을 앓았지만, 그럼에도 불구하고 상태가 좋지 않았습니다. 그는 다리 약화와 보행 실조증이라고 불리는 보행 불안정성 때문에 보행기를 사용하여 걸었습니다. 우리가 만났을 때, 우리는 다발성 경화증과의 싸움에서 '5가지 중 5가지'라는 제 개념에 대해 이야기했습니다. 이것들은 제가 알고 있는 질병을 늦추는 데 도움이 되는 다섯 가지입니다. 다섯 가지 중 네 가지는 생활 습관 변화이고, 한 가지는 약 복용입니다. 그는 생활 습관 변화를 정말 잘 받아들였습니다. 그는 훌륭한 식단을 지키기 시작했고 규칙적으로 운동하기 시작했습니다. 그는 또한 처음에는 매우 효과적인 질병 조절 치료제를 복용하는 데 동의했고, 6개월 후에 MRI와 함께 다음 주입을 위해 병원에 다시 올 계획이었습니다. 하지만 그 방문 직전에 그는 전화해서 취소했습니다. 그는 식단과 운동으로 훨씬 좋아졌고 우리 약이 필요 없다고 말하며 MRI와 주입을 취소했습니다.
저는 그에게 전화해서 오라고 요청했지만, 그는 그럴 필요가 없다고 말했습니다. 그래서 저는 그를 처음 만난 지 1년 후에 다시 만났습니다. 그는 그동안 치료를 받지 않았지만, 정말 많은 체중을 감량했고, 운동을 하고 있었으며, 자신이 생각하기에 매우 매우 건강한 음식을 먹고 있었고, 자신이 얼마나 잘하고 있는지에 대해 매우 흥분해 있었습니다. 저는 덜 흥분했습니다. 그는 여전히 보행기를 사용하여 걷고 있었고, 여전히 균형이 매우 불안정했으며, 다리는 여전히 정말 약했습니다. 이제 그는 체중을 감량했고, 그가 더 기능적이라고 말할 때 저는 그를 믿습니다. 그것은 아마도 매우 사실일 것입니다. 제가 그에게 약에 대해 물었을 때, 그는 "보세요, 저는 그 주입을 받았는데, 정말 마음에 들지 않는 기분이 들었어요. 그리고 마침내 효과가 사라지자 훨씬 기분이 좋아졌어요. 그래서 저는 그냥 제 식단과 운동 프로그램을 계속 지킬 생각이고, 그렇게 진행할 생각입니다."라고 말했습니다.
그날 그는 MRI를 찍었고, 그의 뇌에서 두 개의 새로운 병변이 발견되었습니다. 의사들은 '점' 또는 '병변'이라는 단어를 사용하지만, 실제로 우리가 말하는 것은 제가 되돌릴 수 없는 새로운 뇌 손상, 신경학적 손상의 증거입니다. 그래서 저는 그에게 질병 조절 치료의 근거를 설명하려고 노력했습니다. 즉, 지금 당장을 위해 약을 복용하는 것이 아니라 나중에 그가 잘 지낼 수 있도록 복용하는 것이라는 생각입니다. 저는 약의 목표가 지금 당장 그의 기분을 좋게 하는 것이 아니라, 미래의 뇌 손상, 미래의 발작, 그리고 신경학적 장애를 막는 것이라고 설명했습니다.
우리는 의견이 일치하지 않았지만, 저는 그에게 식단과 운동에 전념하고 여러 면에서 더 나아지고 있다는 점에 대해 정말 기쁘고 자랑스럽다고 말했습니다. 하지만 저는 그에게 이것이 피자 한 조각을 가져가면 남는 것이 없고 제가 한 조각도 못 받는 피자 파이와 같지 않다고 상기시켰습니다. 이것은 '또는'이 아니라 '그리고'입니다. 그리고 다발성 경화증을 앓고 있음에도 불구하고 우리의 최고의 삶을 살기 위해서는 질병의 진행을 늦추기 위해 우리가 사용할 수 있는 모든 선택지에 정말 전념해야 한다는 것이 저의 강력한 의견입니다. 여기에는 훌륭한 식단을 지키고 현명하게 먹는 것이 포함되며, 운동을 우리 삶의 일부로 받아들이는 것이 포함되고, 제 생각에는 매일 마음챙김을 실천하는 것과 분명히 금연하는 것이 포함됩니다. 하지만 또한 당신이 편안하게 복용할 수 있는 가장 효과적인 질병 조절 치료제를 복용하는 것도 포함됩니다.
저는 그에게 특정 약이 내약성 측면에서 그에게 잘 맞지 않는다면 그것은 용납할 수 없다고 말했습니다. 하지만 이 비디오를 만드는 시점에서 우리가 적용할 수 있는 27가지 다른 약이 있으며, 환자가 견딜 수 있는 약을 찾는 데 실패하지 않았다는 점이 매우 자랑스럽다고 말했습니다.
이제 그는 대화에 감사하며 집에 가서 생각해 보겠다고 말했습니다. 그리고 저는 후속 진료에서 그와 그의 가족을 만나기를 기대하며, 그가 제가 개입하도록 허락하기를 바랍니다.
이것이 매우 중요한 이유는 우리가 오늘 하는 행동이 나중에 결실을 맺거나 그렇지 않을 것이기 때문입니다. 그리고 만약 우리가 30년 후의 그를 지금 이 자리에 데려올 수 있다면, 그 사람은 지금 당장 무언가를 하라고 요구할 것이라고 생각합니다. 왜냐하면 그 사람이 얻은 어떤 장애도 되돌리기가 정말 어렵기 때문입니다. 그래서 우리는 나중에 누군가를 돕기 위해 지금 행동해야 합니다.
제가 두 번째로 만난 환자는 새로운 상담 방문에서 만난 훌륭한 가족의 히스패닉계 젊은 여성이었습니다. 그녀는 아마 20여 년 전에 진단받았고, 전형적인 시신경염 증상을 보였습니다. 그녀는 대학에서 육상 선수였고, 빠르게 다발성 경화증 진단을 받고 당시의 치료를 시작했습니다. 그것은 일주일에 한 번 주사하는 것이었고, 그녀는 그것 때문에 기분이 정말 좋지 않았다고 합니다. 음, 그 주사들, 베타 인터페론 주사는 정말 견디기 어렵고 그녀는 계속 독감 같은 증상을 겪었습니다. 그럼에도 불구하고 그녀는 5년 동안 꾸준히 복용했다고 말했고, 그 5년 동안 그녀는 치료가 필요한 다발성 경화증 발작을 반복적으로 겪었습니다. 그리고 그것은 저에게 그 약이 효과가 없었다는 것을 말해줍니다. 그래서 그녀는 지속적인 질병 활동을 보였고 약을 잘 견디지 못했습니다. 5년간의 고통 끝에 그녀가 그만둔 것은 놀랄 일이 아닙니다. 문제는 그녀가 다른 질병 조절 치료를 받기를 거부했다는 것입니다. 그녀는 대신 초고용량 비타민 D를 복용하고 비타민 D를 통해 질병을 막아낼 것이라고 결정했습니다.
그래서 이제 저는 수년 동안 이 고용량 비타민 D 프로토콜을 따랐던 그녀를 만나고 있는데, 제가 본 것은 정말 무서웠습니다. 그녀의 MRI는 척수와 뇌에 광범위한 손상을 보여주었습니다. 그녀는 뇌 용적 손실이 많았고, 그녀의 검사는 매우 우려스러웠습니다. 그녀는 무릎 아래로는 제 소리굽쇠를 전혀 느낄 수 없었고, 한 발로 균형을 잡을 수 없었습니다. 이 여성은 한때 육상 선수였고, 운동에도 꽤 많이 참여했으며, 매우 건강한 생활 방식을 가지고 있었습니다. 그리고 저는 그것이 훌륭하다고 생각합니다. 사실, 저는 그녀가 식단과 운동에 대한 그러한 헌신 덕분에 할 수 있는 한 최선을 다했다고 생각합니다. 하지만 저는 우리가 더 잘할 수 있다고 정말 느낍니다. 우리는 더 많은 것을 할 수 있습니다. 그녀가 질병 조절 치료를 시작하고 더 이상의 질병 진행을 막으려고 노력하기에 너무 늦지 않았습니다.
그녀는 친절하게도 제가 제 근거를 설명하도록 허락해 주었고, 그녀의 남편도 경청했습니다. 그리고 저는 후속 진료에서 그들을 만날 것이며, 그녀가 편안하게 복용할 수 있는 가장 효과적인 질병 조절 치료제를 제가 적용하도록 허락하여 우리가 다시 식단, 운동, 그리고 DMT를 함께 할 수 있기를 바랍니다. 이것은 '또는'이 아니라 '그리고'입니다. 저는 이 질병 과정을 늦추는 데 도움이 되도록 모든 것을 동원하고 싶습니다.
저는 이 환자들 중 누구도 나쁘거나 똑똑하지 않다고 생각하지 않습니다. 그들은 최고의 삶을 살기 위해 최선을 다하고 있습니다. 하지만 저는 그들이 오늘 내리는 결정이 나중에 그들에게 어떤 영향을 미칠지 완전히 이해하지 못하고 있을 가능성도 있다고 생각합니다.
저는 사람들의 삶을 단면적으로 엿보는 불운한 경험을 가지고 있습니다. 저는 질병을 통제하지 못하고, 효과적인 치료법을 찾지 못하고 그것에 전념하지 않을 때 어떤 일이 일어나는지 직접 보았습니다. 그리고 저는 상당한 신경학적 장애를 겪은 사람의 가족과 함께 앉아 그들이 이전에 더 많은 것을 할 수 없었던 것에 대해 얼마나 후회하는지 셀 수 없이 많이 보았습니다. 그리고 저는 여러분에게 그런 일이 일어나기를 원하지 않습니다. 제 환자들에게도 그런 일이 일어나기를 원하지 않습니다.
오늘 제 불평을 들어주셔서 감사합니다. 늘 그렇듯이 제 이름은 아론 보스터이고, 저와 함께 다발성 경화증에 대해 배워주셔서 감사합니다. 이 채널이 성장하는 데 가장 큰 영향을 줄 수 있는 일은 다른 비디오를 시청하는 것이므로, 그렇게 해주시길 고려해 주세요. 그리고 다음 월요일 아침 비디오나 다음 월간 라이브 스트림, 또는 더 나아가 보스터 다발성 경화증 센터에서 다시 만날 때까지, 아론 보스터가 안전하고 건강하게 지내시라고 말씀드립니다.